Oslava

Včera v 8:00
Čas plyne, všichni stárnou, stejně tak náš malý poklad. Ani tento rok jsme nevynechali narozeninovou oslavu. Byla ovšem vyjímečná. Čím? Částečným pochopením. Ať už vyjímečností toho dne, dárky, nebo lidmi. Dostavilo se mírné uvědomění, a o to celou dobu jde. Cíl začal být mírně viditelný, tudíž jsme zase více spokojeni. Počasí přálo, opravdoví přátelé a rodina byli přítomni, a zábava byla v plném proudu.
Naše, pár ukrutně dlouhých měsíců, věčně nespokojené, ukňourané dítě, bylo s příchodem prvních návštěvníků štěstím bez sebe. A nejen to. Syn konečně pochopil význam dárků. První, dárková taška, byla okamžitě středem jeho pozornosti. Opatrně a nesměle nakukoval dovnitř, a když objevil poklady, které ukrývala, jeho radost se několikanásobně zvětšila. První, narozeninová oslava, která nezůstala bez odezvy. Největší radost, jakou mohl všem udělat, předvedl konečně ve svém pátém roce. Zajímal ho každičký dar, rozveselil ho každý z přítomných. Letos poprvé snědl i půl dortu. Sice svým rozpatlávacím stylem, ale ani tento skvost neunikl jeho oku.
Byla to první událost, u které byl částečně, myšlenkově přítomen. Určitě do ní dozrál, netvrdím, že ne. Ale i díky pravidelnosti této akce, a přípravám na ni, byl dál, než roky předešlé. Den, věnován všemi jen a pouze jemu, byl konečně povedeným. Radost měli úplně všichni, o té naší ani nemluvím. Nyní by nás tedy měly čekat veselejší Vánoce, a vlastně všechny akce podobného typu. Dočkali jsme se, stejně jako se určitě dočkáme ještě mnoho dalšího.
 

Ve vzduchu

12. října 2018 v 8:00
I když letošní dovolená byla katastrofální, cesta na místo byla pohádková, co se synka týče. Jelikož díky fotografické ukázce poznal, kam máme namířeno, byl klidný. Panovala u něj dobrá nálada, pozitivní naladění mu vydrželo až do cíle. Tím to nesmírně ulehčil jak nám, tak okolním lidem. Co se však zrovna okolí týče, znovu jsme se přesvědčili, že se zkrátka nezavděčíte, ani kdybyste se na hlavu stavěli.
V letadle s námi letěla rodinka se dvěmi dětmi, z nihž bylo jedno docela malé. Tipla bych tak kolem jednoho roku. Každá změna toto děťátko vykolejila. Při jakémkoli jiném pohybu letadla na chvilku zaplakalo. Nebylo to nic úděsného. Zkrátka vnímalo odchylky, a když to nemohlo říct, co jiného než pláč mu zbylo? Nebyly to hodinové, hysterické scény, ale minutové reakce leknutí, a strachu. Rodiče tohoto dítka byli velmi nervózní už na pohled. Přesně jsem věděla, co se v nich odehrává. Bylo mi jasné jak se cítí, co si myslí, co by si přáli. Proč? Lidé si nemohli odpustit své uvědoměnělé komentáře. Letělo se dvě hodiny. V letadle cestovala převážná část dospělých, kteří by už měli mít špetku rozumu, a trpělivosti. Byli ale velmi popuzeni. Taková rodina se má přeci zavřít doma, a nevylézat, než jim děti dospějí. Otravují velmi slušné, unavené lidi, kteří se vydali na dovolenou odpočívat. Jak si to vůbec mohli dovolit? Co to je za matku, že to malé dítě už takhle tahá? Vzduchem létaly miliony vět, a žádná ve prospěch těchto rodičů. Je jasné, že nikoho nenapadl jiný, možný důvod této cesty. A i kdyby nebyl, každý má právo na volbu svého žití. Proč se zavřít doma, jakmile porodím? Spolucestující zřejmě nikdy dětmi nebyli, nebo byli tak vzorní, že to svět ještě neviděl. Pokaždé mě pobaví myšlenka na pohoršené lidi, kteří byli vždy špičkově ukáznění. Každopádně, nevím, proč odsuzovat cestující rodiče? Kord, když mají dětí víc, a určitě se nevydali k moři kvůli sobě. Mimoto, jakmile se stanete rodičem, a rozhodnete se vzít svého malého potomka na takovýto výlet, už vaši osobu jistě žádná, odpočinková dovolená nečeká, jak si většina lidí myslí. Vydají se na útrapnou cestu právě kvůli svým pokladům, kterým chtějí udělat radost. Příchod nového života neznačí přestat žít. Není důvod schovávat se, bát se, omezit život zcela. To by si měla spousta lidí uvědomit.
Náš malý byl veselý, sem tam vykukoval z okýnka, a celou cestu si hrál. Celé příruční zavazadlo obsahovalo hromadu hraček, jak je u nás pravidlem. Četl knihy, pároval si hračky, a jak je u něj zvykem, kord v takovém dobrém rozmaru, povídal si svou mimozemskou řečí. Do té, mimo jiných zvuků, patří i radostné pištění na vysokých vlnách. Takto asi třikrát za sebou, zapištěl na svého kresleného kamaráda Mickeyho, který s námi cestoval. Vyjadřoval mu tím tu radost z cesty za dobrodružstvím, na které celý rok čekal. Nic víc neprovedl. Jen byl šťastný, a dal to najevo, jak je zvyklý. Ta čistá duše se vyjádřila, a tím nastal obrovský problém samozřejmě.
Žena, sedíc před námi, asi šedesátiletá, byla velmi pohoršena. Otočila na nás svůj neuvěřitelně zmalovaný obličej, a oznámila nám, že tohle už není normální. Jak si to jako představujeme, a že to je hrůza. Opět nechyběla věta, vyjadřujíc, jak hroznými jsme rodiči, když taháme tak malé dítě k moři. Tyto osoby nenapadne přemýšlet, pokud tedy mají čím. Nevidí naše o dost komplikovanější přípravy kvůli pár dnům, a stresy, které se v nás kvůli ostatním množí. Nemají ani tušení, že pro nás takový výlet není vůbec dovolenou, a že našemu dítěti může pomoci v mnoha stránkách vývoje. Že v šestém měsíci těhotenství opravdu nepotřebuji takto cestovat. A ani to nemusí vědět. Nemusí nad tím vším přemýšlet. Není to jejich povinnost. Být zticha, to je však něco, co by přesně tito lidé měli dělat. Let to nebyl vůbec dlouhý, a pokud vím, že nesnesu ostatní bytosti kolem sebe, které zkrátka nesedí bez hnutí, a bez pípnutí, zařídím se podle toho. Pustím si muziku do sluchátek, koupím si špunty do uší, alternativ je mnoho. Jen lidé už nejsou vychováváni, jak by měli. Nebudou se namáhat, snažit se, nebo se jednoduše nevyjadřovat. Budou radši reptat, protože to je nejlepší, a nejefektivnější. To, že ale přes všechny tyhle přeřvávající se dospělé, kteří sedí vedle sebe, neslyšíte vlastního slova, to už je v pořádku.
Pěkně od plic jsem babče v předu řekla své, načež jí slova došla. Mě v tom okamžiku však napadlo asi tisíc otázek. Co mají naše děti dělat? Vadí okolí v jakékoli náladě, v jakémkoli rozmaru. Nesedí světu ať už formou svého projevu, chápáním, jinéhým vnímáním. A co mají dělat všichni rodiče? Zabouchnout dveře, a být zalezlí doma, aby se okolní nezbláznili, když mimino zabrečí? Znamená to, že když porodím, mám se vzdát života, abych někoho nenaštvala? Nemám chodit lidem na oči, aby měli klid?
No, já nejsem taková, a nikdo by neměl být. Lidé spolu mají komunikovat, usmívat se na sebe, a pomáhat si. Na děti máme být vřelí, a vůči nim, ať už jsou jakékoli, být chápaví. Ta stará paní je vlastně chudák. Odmítá přijmout fakt, že na světě není sama. Odmítá otevřít svůj mozek, a svou duši, a žije jako v konzervě. A takto to dělá většina lidí. My na rozdíl od nich žijeme. Ač velmi složitě, jinak, s omezením, žijeme naplno. Nebo se o to alespoň snažíme. Víme, že jsme nebyli vzornými dětmi, a nebudeme to předstírat. Umíme pochopit, pomoct, usmát se, a hlavně neodsoudit. Na to jsem hrdá, a za to jsem ráda. Bohužel, smutno je mi z ostatních, ať už zlých, omezených, nebo sebestředných lidí, jejihž rodiče zřejmě neměli tolik času, nebo chuti, se jim dostatečně věnovat. Což je ve světě, kde vládnou peníze sice pochopitelné, nebudu však odsuzovat ostatní, kteří na to chuť a čas mají. Těch jedinců je stále víc, a ničí ostatním ten krátký život. Narazili jsme na ně i ve vzduchu, v dobré náladě, a já jsem tím znovu, nesmírně poučena, že tito lidé jsou bohužel všude, a vadíte jim, ať už uděláte cokoliv.

Čas odpičinku

5. října 2018 v 8:00
Máme za sebou letošní, letní dovolenou. A k naší smůle, byla zatím nejhorší. Každá z našich ročních, relaxačních chvilek byla něčím vyjímečná, nezapomenutelná, neopakovatelná. Letos se nic z toho nekonalo, a my jsme se začali bát, zda to bylo vyjímečně, nebo se máme smířit se stálým stavem odmítání, a negativismu.
Máme vyjímečné dítě, milující vodu, především moře. Snažíme se každý rok splnit jeho přání, našetřit peníze a vyrazit za úžasným dobrodružstvím. Nejen, že větší radost mu ničím nelze udělat, ale i na jeho psychický stav má návštěva mořského prostředí neuvěřitelně pozitivní vliv. Vybírali jsme od ledna hotel s vodním vyžitím, které by ho mělo po našich zkušenostech uchvátit. Neskutečné přípravy, obíhání lékařů kvůli mému těhotenství, vše muselo být tip ťop. A vše bylo nakonec zbytečné.
Náš malý vodník letos o moře nestál. Měl z něho panickou hrůzu. Přišli jsme díky několika náznakům na to, že chybu jsme vlastně udělali my. Toužil po prostředí, které znal z minulého roku. Nechtěl být jinde, kde měl sice hezčí prostředí, a mnohem větší zábavu. Přál si stejné místo, se stejným režimem, který už zažil. Psychický stav se zhoršil, my si neodpočinuli ani trošičku, a celý výlet byl, dá se říci, docela k ničemu. Čím déle jsme tam byli, tím více potřeboval samotu, a své rituály, které dělá doma. Nálady byly horší a horší, o hezké dovolené nemůže být řeč.
Znovu jsme se poučili, že své dítě nemůžeme znát zcela dokonale. I když pro něj chceme to nejlepší, a uděláme první, poslední, ne vždy je to užitečné. Dokud chybí komunikace, budeme ztraceni. Nemohu popsat, jak mě celá, letošní katastrofa mrzí. Radost neměl nikdo z nás, stejně tak si to nikdo z nás neužil. Kdybychom letěli na známé místo, mohlo být vše úplně jinak. Dětská radost by mohla propuknout, a naše srdce mohla být znovu rozehřána neuvěřitelným způsobem. Vše mohlo být tak, jak být mělo.
Nyní jsme ztraceni, a nevíme, co s příštím rokem. Opravdu to bylo špatným místem, nebo bude tento stav trvalý? Přibude k nám další prcek, se kterým bude vše znovu krapet komplikovanější. Táhnout se se dvěmi dětmi do dálky zbytečně nebude také příjemné. Přibyla nám další záhada, kterou rozluštíme až skutkem. Buď bude užitečný, nebo se z toho zblázníme. Každopádně se mu nevyhneme.
Před celoročním kolotočem se tedy žádné, ani mírné odlehčení nekonalo. Našemu synovi jsme se ani trochu nezavděčili, a ještě jsme se vrátili s ukrutným nachlazením. Ale dovolená byla, svůj úkol jsme z části splnili. Jen byla bohužel nezapomenutelná zcela obráceným způsobem.
 


Den D

29. září 2018 v 6:44
A je to tu. Dostal mě syndrom vyhoření. Doběhly mě pocity zoufalství, nechuti a odporu. Dostavily se šílené stresy, které koneckonců jen kapánek zesílily, jelikož ty nikdy nezmizí. Pocity vyvolávající mé těžké selhání, a neschopnost. Návaly lítosti, i zlosti. Těhotenské hormony všemu také moc nepomohou. Svého syna miluji nade vše, jeho stavy mě však dokáží dohnat do takových úzkých, že se často stydí i myšlenky, které mě začínají napadat. Momentálně bych nejradši utekla někam hodně daleko, kde je klid. Kde nikdo neřve, nekňourá, a nic nepotřebuje. Někam, kde je ticho, radost, a kde bych někoho zajímala také já.
Před začátkem prázdnin se synovi ve školce cosi stalo. Dodnes nevíme co, a zbývají nám jen domněnky. Faktem ale je, že díky nějakému podnětu, který odsud vyšel, se jeho stav neustále horší. Dnes už může mít spousta věcí úplně jiný důvod, jinou příčinu. Spouštěčem však byla školka. Tím spíš jsem naštvaná. Ať už úmyslně, či nikoli, udělal chybu někdo, kdo se stará o mé dítě. Následky ale nesu především já, a on. A mohu upřímně říct, že už jsou často neúnosné. Jsem tak vyčerpaná, jako jsem ještě nikdy nebyla. Po fyzické, i psychické stránce jsem totálně zničená. Vše, co se mohlo pokazit, je zničeno, a nelze to napravit. Uplynuly čtyři měsíce, a pokrok téměř žádný. Má veškerá snaha, mé vydané úsilí je opět pryč, a nové není schopno. A já nemám kdy nabrat síly. Dříve syn alespoň spal. Dnes naspí pár hodin, navíc přerušovaných, a jede nanovo. Já nenaspím ani dvě, kvůli šílenému těhotenství, protože to jsem prostě já. A jsem znovu v tom tmavém koutě, kde se jednou za pár měsíců ocitám, a nemohu ven, i když se tak moc snažím. Konec konců, kde jinde bych se měla ocitnout?
Dítě nechce jíst, spát, poslouchat alespoň základní pokyny. Odmítá spolupracovat. Nemá zájem o nabízené aktivity, ani o nabízená rozptýlení. Dostavila se obrovská hromada nových rituálů, z nihž jsou některé opravdu složité. Oblékání, svlékání nezůstalo bez poskvrny. Míval stavy depresí, kdy jsme ho nedostaly z postele, což je u našeho silného hyperaktiva nepředstavitelné. Nechtěl několik týdnů vyjít z domu, nebo vidět jiné lidi, dnes oproti tomu doma být opět nechce. Je to pouhý zlomek jeho trápení, která mě vysilují, protože díky všem těmto věcem je těžce rozladěný. A když je rozladěný on, jsme rozladění všichni. Sotva otevře oči, obdarovává nás svou nepříjemnou náladou. A tento kolotoč už je tak dlouhý, náročný, a nebere konce, že i já už znovu nemám sil.
Momentálně jsem zoufalá. Jsem opět špatnou matkou, která mu nedokáže pomoci. Nedokážu pomoci ani sama sobě. Musím být v klidu, ale nejde to. Musím vše napravit, ale nedaří se. Ví vůbec můj syn, že i přes nervové vypětí, které se mi nevyhlo, ho stále miluji? Že se snažím být mu oporou? Že nejsem z oceli, a nevydržím vše? Co když nemá potuchy? Co když se jeho předatavy o mě změnily? Už si nejsem ničím jistá. Jistě vím jen to, že se bojím. Moc se bojím celé hromady věcí, které možná ani neovlivním. Nestydím se za svá dna. Myslím si, že jsou normálními následky mého života. Nepřipadám si kvůli nim slabě, nebo neschopně. Tak si připadám kvůli věcem, které mě na ně dohnala. Doufám, že i přes to všechno můj syn ví. To je můj jediný svit. Jeho vědomí, že maminka je tu hlavně pro něj, i když z jeho stavů šílí.
Nemohu vždy, vše dělat s úsměvem. Nevydržím ještě větší nadměrný náklad, než už zvládám. Bohužel, mých třista procent je maximum. Za nedlouho přivítáme druhého syna, a já jsem velice nejistá. Toto těžké období mě připravilo o jistoty, pocit bezpečí a energii. Vyvolalo ve mě pocity neschopnosti, a myšlenky špatného rodiče. Nechala jsem se srazit na kolena, ale jinak už to nešlo. Baterie jsou vybité, záložní jsou nefunkční. Přeze všechno se však na těch kolenou plazím, dokážu vyloudit úsměv, a pokračovat. Restart se jistě dostaví, jen ne hned.
Jsem si naprosto jistá, že nejsem jediná. Jsem přesvědčená, že spousta z Vás to má stejně, nebo podobně. Hlavu vzhůru. Proto jsou naše životy takové. Někdo věděl, že to zvládneme, ať si budeme myslet cokoli. Nikdy v tom nejsme sami, i když si to myslíme. Naše odměny nám běhají doma v hysterických záchvatech, s divnými koníčky, ale větší odměnu bychom nikde nenašli. Hodně štěstí a mnoho sil, přeje jedna vyhořelá matka.

Sensorická integrace

28. září 2018 v 8:00
Co to vlastně je? Vysvětluje vztah mezi zpracováním smyslových podnětů, a chováním jedince. Laicky řečeno, mozek vyšle vašemu tělu automatický signál, a tělo ho prostě vykoná. Ať už chcete jíst, pít, nebo se obléci. Dokážeme se orientovat, interpretovat, registrovat, a přiměřeně reagovat na dané situace. U našeho syna je tato schopnost poškozena.
Mozek mu možná i vysílá dané signály, tělo je ale zpracovat nedokáže. To, co normální člověk bere jako samozřejmost, je pro našeho synka velká námaha. Nedokáže vykonat ty patřičné úkony, a i tyto skutečnosti ho dokáží dohnat do depresí. Mnohdy pozorujeme pohyby, které nechápeme. Pohyby, kteté považujeme za úmyslné, a špatné. Vůbec tomu tak ale nemusí být. On se zrovna může snažit uchopit hrnek, jeho ručka však skončí vedle na stole, do kterého bouchne. Nedokáže ji přemluvit, aby udělala, co po ní žádá. A my jsme ztraceni. Nevíme, a ani nemůžeme vědět, zda je to zrovna tak, nebo tak.
I tento fakt ovlivňuje nespočet věcí v jeho životě. Je jich široká škála, a jsou opravdu důležité. Více jak polovina jeho žití, může záviset zrovna na tomto problému. Je potřeba správných, a dlouhých terapií, a možná budou úspěšné. Je zajímavé, co všechno vlastně autismus obnáší. Zrovna toto téma se dá studovat měsíce. Nedovedu si představit nemoci ovládat své tělo. Nevědět, v jaké poloze, směru či stavu se nachází mé končetiny. A když se zkouším vcítit do svého dítěte, které prochází tímto, a milionem dalších věcí, nechápu, že se někdy dokáže usmát. Nevím, kde dokáže najít radost a trochu klidu. Obdivuji ho takovým způsobem, jaký nelze vyjádřit. Je mým malým hrdinou, na kterého znovu koukám úplně jinak.
Mnoho lidí obdivuje rodiče jiných dětí. Já si myslím, že obdivuhodní jsou hlavně oni sami. A lituji dnů, kdy už nevydrží mé nervy, které jsou hodně zkoušené. Žít takový zmatený život, nemoci normálně fungovat, být kvůli tomu v depresích, a přesto umět být šťastným, to je něco neuvěřitelného. Miluji svého malého bojovníka, a jsem si jista, že nikoho silnějšího neznám. Nejen, že mi ukazuje svět jiným pohledem, ukazuje mi, jak úžasně silný dokáže být tak malý tvoreček.

Nulová gravitace

21. září 2018 v 8:00
Představte si, že jste ve stavu bez tíže. Takto prožíváte každou vteřinu svého života. Líbilo by se Vám to, ale ne na dlouho. Věřte, nevěřte, ale všeho moc škodí. Začalo by Vám to lézt na nervy. Tato vlastnost by Vám překážela, a začala být nesnesitelnou. V takovém stavu žije náš syn. Proto je pro něj adrenalin takovou výzvou. Stále hledá hranice, které může překonat. Mnohdy je nenachází. Zkouší věci, nad kterými zůstává rozum stát. Proč? Protože on neví. Necítí to hrozivé nebezpečí, které na něj při špatně zvoleném kroku číhá. Necítí motýlky v břiše z veliké výšky. Stav bez tíže je obrovský, a pro jeho osobu zatím mnohdy nekonečný.
Lezení po střechách, hry ve výškách na okenních parapetech, procházky po dřevěných ochozech, to vše, a mnoho jiného, máme v našich životech neustále. Dokonce začal potápět obličej pod vodu. Svou hranici stále nenalezl. Nic zatím nezastavilo jeho volný stav. Žádný konec, žádný poznatek. A i když momentálně vypadá spokojeně, nemusí tomu tak být. Často je rozrušený, bez námi viditelného důvodu. Možná právě tato skutečnost je příčinou jeho nespokojenosti. Možná by on sám chtěl mít jasno. Vědět, že tady už to končí. Že právě zde se dokáže cítit normálně, stát pevně nohama na zemi. Možná, že díky této skutečnosti se cítí neúplně. Pocit bezpečí může být velkou neznámou.
Takový život by se Vám jistě nelíbil. Nelze vysvětlit jeho pocity. Ani on sám není schopen nám je sdělit. Zbývají znovu pouhé domněnky, které však v tomto případě mohou být docela na místě. Shoduje se na nich řada odborníků, a na tom už se dá stavět. Kdy, a zda vůbec najde svou hranici, a stav bez tíže pomine, nelze určit. Je možné, že za pár let uvidíte na jedné zahradě, šplhat po střechách patnáctniletého teenagera. Co vše přinese budoucnost, nám zůstává ukryto. Znovu budeme doufat, užívat si, a pracovat v druhém světě, který lze nalézt v našem domě.

Prázdniny

14. září 2018 v 8:00
Prázdniny byly docela fajn. Utekly ale moc rychle, a znovu nastane ten samý, dlouhý, kolotoč. Navíc nám je komplikovaly stavy, spuštěné něčím negativním ještě při školkovní docházce. Z počátku jsem byla optimistou, rozhodnuta proti těmto negativům tvrdě bojovat. Rychle mě však přesvědčily, že to nesvedu ani za nic. Místo odeznění stále přibývají, prohlubují se, a zapouští kořeny. Doufám, že jen dočasné.
Miminko nám v bříšku stále roste, a je zdravé. Nikdy nespí. To mě trošku straší. Celodenní program s broučkem, kterého nesmím spustit z očí, už začal být náročnější. V kombinaci s opravdu horkým počasím, doslova zničující. Snažím se to zvládat, a připravovat se na vše další, co nás čeká. Přes všechny komplikace si ale užívám.
Užívám si syna, který je doma spokojený. Občas už mu vyklouzne z úst pár slabik, což je další špetka naděje. Vychutnávám si jeho přítomnost, způsob projevování lásky, nové styly u her. Zároveň už ale nadskočím u každého zakňourání, které je čím dál častější. Nemůžu však chtít zázraky, a stále spokojené dítě. To by byla nuda, a já bych zrezivěla.
Prázdniny byly zkrátka moc fajn, jen byly krátké. Snad jste si je užili tak, jako my. Nás ještě čeká snad okouzlující dovolená, a po ní oslavička narozenin. O všech akcích Vás budu samozřejmě ráda informovat. Vám přeji krásné dny, plné pohody, a nezapomeňte si užívat, co nejvíc to jde.

Radši být zticha

20. července 2018 v 8:00
Je mnoho vět, které rodič autistického dítěte nepotřebuje slyšet, natož na ně odpovídat. Lidé to ani nemusí myslet špatně, když je vypustí z úst. Jednoduše si neuvědomují, nevědí a nezají. Zde je pár z nich, na které jsem alergická já osobně:
To bude dobrý, on se uzdraví. - Jenže on se neuzdraví. Je to trvalý stav, který se pouze zlepšuje, či zhoršuje, nikdy však nezmizí. Při výborné práci s kombinací dobré inteligence, a dobrých schopností, jednoho dne možná nikdo nepozná jeho handicap. Stále však bude jeho součástí. Nikdy neodezní.
Jak to chytil? - To je perla, u které popravdě nechápu, jak na ni někdo přijde. Zde je dokonalá ukázka toho, že jsou lidé málo informovaní.
Kdy začne mluvit? - Nevím, možná nikdy. Debaty o tom, že to není možné, že se každý jednou rozmluví, už mi popravdě lezou krkem. Může mluvit dnes, zítra, za rok, za deset let, nebo také nikdy.
On ještě nosí pleny? - Ano, i desetiletí autíci mohou klidně ještě nosit pleny.
Bude někdy pracovat, a žít sám? - Jelikož je mu pouhých pět let, opravdu netuším. Samozřejně bychom si pro něj přáli krásný, plnohodnotný život, se vším všudy. Je to ale vzdálená budoucnost, do které nikdo nevidí.
Snad bude vaše další dítě zdravé. - To je vyjádření, kvůli ktetému bych nejradši trhala hlavy. Každý si samozřejmě přeje zdravé děti, už kvůli nim samotným. Pokud ale zdravé nebude, nehodím ho do smetí. Bude moje stejně tak, jako to první. I vůči němu je tato věta mimochodem velmi nevhodná.
Snad to nepotká někoho dalšího v rodině. - Nikomu nic takového nepřeji, především těm nevinným dětičkám. Je to ale něco, co rodič autíka opravdu slyšet nepotřebuje.
On to vydrží. - No, psychický stav takového dítěte dokáže ovlivnit sebemenší maličkost. Když vím, že ho něco stresuje, nebudu ho v tom nechávat.
To se musí po zlém. - Nejsem ten typ, který omlouvá a zvýhodňuje své dítě, kvůli jeho nemoci, za každou cenu. Právě naopak, jsem docela tvrdá. Co ale nejde, to prostě nejde. Řekla bych, že vím nejlépe jak na něj.
Je to pouhá hrstka z obří hromady. Ukázka toho, že lidé sice jsou zvědaví, ale líní. Samostudium, přečtení si krátkého článku, nebo zkouknutí dokumentu, to je moc práce. Budou radši pokládat hloupé, někdy až nevhodné otázky. Neustále je poslouchat, a odpovídat na ně, není mnohdy příjemné. Proto prosím, trochu přemýšlejte, než něco řeknete.
Tímto článkem se s Vámi toto léto loučím. Čeká nás nejen dovolená, ale i náročné období, kterým procházíme, my nedopřává příliš času. Užijte si slunečné dny, a načerpejte sílu před dlouhou zimou. Já se na Vás po létě opět moc těším.

Jak se to dělá?

13. července 2018 v 8:00
Už v době, kdy jsme o synovu handicapu ještě netušili, byla představa druhého dítěte divná. Jak můžete takovou láskou milovat dalšího tvora, bez kterého nebudete moci žít? Jak se to dělá, aby na tom byli oba stejně, bez rozdílu? Aby si ani jeden nepřipadal milován méně, nebo více odstrkován? Protože na tyto otázky dokázalo odpovědět něco přes miliony lidí z populace, bylo jasné, že nějak to prostě jde, a přijde to jednou samo.Jak se to ale dělá opravdu správně, když Vaše starší žije v autistanu, a mladší je zdravé? To je jen jedna z příšerných otázek, která mě trápí, a na kterou hodlám odpovídat až za pochodu, kdy na to doufám přijdu.
Jak vyřeším každou, jedinou, denní situaci, která u nás neprobíhá normálním způsobem, to je něco, co mě trápí už pár let, kdy jsme na druhé dítě ještě ani nepomysleli. Kvůli těmto otázkám celé těhotenství nespím. Po nocích se je snažím řešit ve svých představách. Až na každou, konkrétní situaci dojde, geniální představy budou buď zapomenuty, nebo nebudou nic platné. Myslím si, že se na to nelze dostatečně připravit. A to mě straší, toho já se bojím. Jsem dobrou matkou, i když si tak mnohdy nepřipadám. Co když toto bude něco, na co už mi síly a veškerá snaha nebudou stačit? Co když budu z dobré matky najednou příšernou? Ukrojila jsem si příliš velké sousto?
Je přeci spousta rodin, a spousta žen, které to zvládají levou zadní. Někdy jsou na tom daleko hůř, než ta naše. Proč mám takové obavy? Je to nové. Další neznámé, do kterého budu nucena skočit po hlavě, a za každou cenu se nebudu moci vzdát. Jsem silná osoba, ale nestačím na vše. Proto mě sžírají obavy a pocity zoufalství, které mě nyní často straší. To, co do teď nebylo jednoduché, bude dvakrát těžší. Komplikované bude dvakrát komplikovanější. Nepředstavitelné bude ještě více nemožné, síly se budou muset zdvojnásobit.
Proč to za to stojí? Proč je to tak cenné? Přibudou radosti, sladkosti a štěstí. Každý problém mívá řešení, na lásku je vždycky místo. Když je jí potřeba víc, prostě jí víc je. A kde je láska, je i cit. Tyto vlastnosti zaručují úspěch, kterého je potřeba dosáhnout. Strach střídá teplo, které hřeje, a odhání obavy, které sice nezmizí, ale jsou na chvíli uspány, a já s nimi.

Zas a znova

6. července 2018 v 8:00
Přesto, že s naším broučkem jde dělat spousta věcí, a spoustu se toho zvládne naučit, autismus nás chtě, nechtě vždy doběhne, a upozorní na svou přítomnost. A i když je to v maličkostech, když je za celý den sečteme dohromady, je to obrovské spektrum výchylek, které najednou přibývají, a mě značnou rychlostí dokáží vyčerpat.
Již jsem zmiňovala stejné cesty, nespavost, problémy s oblékáním, apod. Nově přibilo i jídlo. Další, ničivý problém, který mě ale neskutečně mrzí. Synek jedl vždy téměř vše. Mezi suroviny, které vyloženě od jistého věku nesnel, patřilo pouze ovoce, a syrová zelenina. S docházkou do mateřské školy se změnilo pojídání snídaní. Oblíbené, barevné křupinky, pozře pouze v jedné barvě. Jakmile dojdou červené, snídání je u konce. Podobné je to s medovými perníčky různých tvarů. Jedí se jen měsíčkové, o ostatní není zájem. Těmto skutečnostem jsem nepřikládala velkou váhu. Počítala jsem s tím, že je to pouhé období, které zase přejde. Ani odmítání oblíbených šišek s mákem mě nepřimělo plašit. Mák je maličký, kulatý, a mě přišlo logické, že zkrátka začal autistovi vadit v ústech, tento typ jídla. Sem tam také synek vyndal z úst pár zrnek rýže, což jsem brala stejně, jako mák.
U nedávného obědvání mě však syn přesvědčil, že to nebyly pouhé náhody. Dítě, které milovalo jídlo, prochází přeměnou, na kterou jsem samozřejně nebyla připravena. Neuvěřitelné, hysterické výstupy kvůli těstovinám. Za žádnou cenu nepřicházelo v úvahu jejich pozření. Pláč neustával, naopak sílil, a mě pomalu došlo, že v boji, který tak dlouho vedeme, přibyl další protivník. Je jich tolik, že začínám ztrácet půdu pod nohama. Na každého z nich je potřeba spousta času, a různé metody. Nikdy by mě nenapadlo, že zrovna suroviny, budou jedním z nich.
Tak moc mě tato skutečnost zasáhla. Byla to jedna z mála věcí, která se obešla bez problémů. Byla jednoduchá, radostná, měla hladký průběh. Syn mi nepoví, co by si zrovna dal, nebo co naopak nemůže ani cítit. Nyní mě čeká čas u plotny, který se může stát v mžiku zbytečným. Stále trochu pozitivbě doufám, že toto období přejde, a nebude se zhoršovat. To ukáže čas. Mě teď opět nezbývá nic jiného, než tvrdě dřít, a neztratit rozum.

Kam dál