Dokonalá

16. listopadu 2018 v 8:00
Existuje dokonalá matka? Pobíhá po světě perfektní dáma, která vše bravurně zvládá s úsměvem na tváři? Žena, která neudělá nikdy nic špatně a nezkolí ji hromada výčitek? Žena, která v každé situaci přesně ví, co má dělat a říkat? Žena, která vše s přehledem stíhá a ještě u toho úžasně vypadá? Kdo je vlastně dokonalá matka? Pokládáte si také tu ničivou otázku, zda děláte opravdu vše? Zda toho neděláte málo?
Mé dítě nemůže být nikdy maximálně spokojeno. Možná právě proto to váhání. Nejsem vždy perfektně upravená. Občas nemám úplně naklizeno. Sem tam, místo domácího jídla, spočine na stole to, z rychlého občerstvení. Co ale nikdy nejde stranou, je mé dítě. A to ze mě dělá tu nejlepší mámu, jakou mu mohu být. Ono nepotřebuje, abych byla špičkově oblečená, načesaná a namalovaná. Není zvědavé na pobíhající ženu s hadrem v ruce, vyšilující nad nepořádkem. Jeho zajímá otevřená náruč milující osoby. Někdo, kdo je pro každou hloupost a legraci. Člověk, který se mu věnuje, když o to stojí. Zajímá ho máma, která s ním projede zablácenou klouzačkou, nebo poskakuje v loužích. Taková osoba plní první příčky v jeho životě, a takovou osobou jsem já.
Nejsem dokonalá, ani perfektní. Pokaždé nevím, a ne vždy jednám správně. Dělám spoustu chyb, jako každý. Často selhávám, a jednám neadekvátně. O tom všem ale vím. Jsem pouze člověk, a ti chybují. Co se mého syna týče, chybuji často. Občas i vědomě. V naší komplikovanosti to však není překvapivé. I tak se ovšem snažím být dokonalou. Ne dokonalou pro ostatní, ale dokonalou pro něj.
Jestli někde existuje ta bezchybná, okouzlující žena, moc jí závidím. Já taková nikdy nebudu. Na druhou stranu mi ale nevadí chodit špinavá z dětských hřišť, a po nocích dělat z hromady bordelu zpět útulný domov. Mám za to tu největší odměnu. Úsměv na tváři mého syna, a trochu spokojenosti ve zmateném životě, který prožívá.

Upozornění - od nynějška budou články vycházet nepravidelně. Děkuji za pochopení
 

To je smutné

9. listopadu 2018 v 8:00
Jak už jistě víte, jsme se synem neustále v pohybu. Výlety, kdejaké akce, místa, a návštevy, to vše je u nás na denním pořádku. Doma jsme k zastižení málokdy. Je to tím, že takový životní styl si syn vyžadoval téměř od začátku. Domácí prostředí nesnášel, a zatím jsme stále ve fázi učení. I když se jeho výdrž a chuť na domov zlepšila, stále není taková, jaká by měla být. Popravdě, ráda s ním cestuji. Je dítětem, které má něco vidět, a zažít, užívat si radovánky v dětském kolektivu. Čas od času bych se ale také ráda jen natáhla na gauč k televizní obrazovce. Nebo si jen tak v poklidu vychutnala šálek čaje u společné hry. To jsou ovšem věci, které nás prozatím pár let míjejí. Musím být spokojená s tím, co máme.
Díky školce syn začal děti kolem sebe registrovat. Vnímá jejich přítomnost, a čas od času má chuť věnovat jim pozornost. Svým neadekvátním způsobem. Nebo, lépe řečeno, jeho styl není považován za normální. Kdysi se někdo rozhodl, że toto chování nezapadá, a vybočuje, a tak na to doplácí. Když se tedy k někomu rozběhne, a nadšeně ho obejme, což je pro něj zkrátka přirozené, dotyčný je málokdy chápavý a přívětivý. Na jednu stranu není divu. Jak už jsem řekla, takové chování není zvykem. Děti jsou překvapené, bojí se, nechápou, dokonce se mi stalo, že byly až znechucené. Na druhou stranu je to trochu zarážející. Naši malí potomkové mají dar upřímnosti a spontánnosti, proto se občas divím, že tu upřímnou radost synovi neoplácí. Většinou ho odstrkují, a odcházejí do bezpečné vzdálenosti. Málokdy je tomu obráceně. Mě, jako milujícího rodiče to samozřejmě mrzí. Vidíte další pokrok a štěstí, odehrávající se ve zmateném dítěti, které se rozhodlo otevřít se ostatním. Samo je nakonec ještě zmatenější ze všeho toho odstrkování, a jeho štěstí se pomalu vytrácí. Nechápe, co provedl, co udělal špatně.
Funguje to i naopak. Často se stává, že děti přiběhnou za synkem. Ptají se ho na jméno, chtějí si hrát. Samozřejmě zůstávají bez jakékoli odezvy z jeho strany, a to pak naopak lituji je. Netuší, proč s nimi nemluví, proč ta ignorace. Vzdají svou snahu, a odchází si hledat jiného parťáka na hraní.
Jsou to smutné situace pro mě, jako pro matku. Buď nestojí děti o syna, nebo on nestojí o ně. Oba světy jsou v nepříjemné, bolestné situaci, která nikomu neprospívá. A bohužel, tak to zůstane na dobu neurčitou. Je to však něco, na co si nelze zvyknout. Stále mě to bude trápit, nemohu to však změnit.

Šikulka

2. listopadu 2018 v 8:00
I přes dlouhé, krušné chvíle, které jsou momentálně nekonečné, najdou se okamžiky štěstí. Přichází bez upozornění, prostě najednou, zcela bez očekávání. Mnohokrát nás náš malý šmudla překvapí svou vynalézavostí, nápady a šikovností. Co je ovšem větším překvapením, jsou schopnosti, které nám dokáže předvést ve vteřině, a ovládá je, jako by je vlastně zvládal od narození. Přesně tak u nich totiž vypadá. Kouká na nás jako štramák, který je úplně nad věcí, a diví se, že se divíme. Vždyť je to přece normálka ne? Proč koukáme s otevřenými ústy? Nedělá to přeci poprvé? ... Jenže ono to je poprvé. Jsou to nezapomenutelné okamžiky, navždy zapsané v našich vzpomínkách.
Máme doslova tisíce fotek, za těch pět let synova života. A já u každé z nich přesně vím, co se dělo. Pamatuji si, jakou měl náladu, kde byla fotka pořízena, z jakého důvodu, dokonce, jaké bylo počasí. Stejně to mám i s těmito zážitky. Jsou ve mě navždy, a patří k hnacím motorům mého života. Jsou to okamžiky nesmírného štěstí, radosti, pýchy a naděje. Naděje, že není vše ztraceno, a opět si jen musíme počkat.
Takto neuvěřitelně nás překvapil docela nedávno. Náš labužník miluje nanuky a zmrzliny. A tak, čas od času, tuto sladkou dobrotku dostane. Jako vždy, i touto pochutinou je krmený. V ten úžasný den se však rozhodl, že už přece nestojí o pomocnou ruku, a nanuk si usurpoval. Sedl si s ním vzorně na židli, a sám, jako velký chlapák, baštil. Neopoměl ani správnou hygienu, a sám se jednou za čas utřel do ubrousku. Pro většinu lidí zcela samozřejmá věc u pětiletého dítěte, u nás důvod k obrovské oslavě.
Dalším překvapením, které přišlo z nenadání, byla třeba příprava toastů. Další, oblíbené jídlo našeho prince. Opustil svůj svět, ve kterém se zrovna ocital, a vstoupil do světa mého. Udělal něco tak zcela normálního, až se mi v očích zaleskly slzy štěstí. Tak moc mu chutnají, že šel přidat ruku k dílu. Úplně sám, z vlastní vůle, a ohromně ho to bavilo. Byla to tak úžasná věc, která prosvítila naše ponuré období.
Po vykonání potřeby jinam, než by se mělo, vzorně přijde, a dovede nás k místu, kde se nachází hygienické pomůcky. Několikrát se o to dokonce pokusil sám, bez našeho vědomí. I toto už je úžasný pokrok. Sem tam dokonce i něco uklidí na své místo.
Těchto šikovností přibívá. Jsou totálně nedokonalé, ale okouzlující. Jsou tu, a to nám stačí. Je jich více, ale nemohu je zde všechny rozepisovat. Náš malý ďábel se při nich mění v rozkošného andílka, kterého bychom okamžitě samou láskou snědli. Jsou to další naděje, které provází naše pýcha. Pro nás jsou dokonalými momenty, které nikdy v životě nezapomeneme. A pro celou rodinu jsou úžasnými kroky vpřed, které snad už zůstanou.
 


Je to tak

26. října 2018 v 8:00
Každá rodina, každý rodič, každý člověk zvlášť, vnímá autismus jinak. Někdo ho bere jako dar, někdo jako prokletí. Jiní ho prostě přijali bez přemýšlení, a tak ho zkrátka berou jako věc, která je jednoduše potkala. Lidé jsou různí, různě citliví, naivní, nebo naopak realističtí. Každičký jedinec má právo na své prožitky, i na to, jak bude žít. Jak beru autismus já? Každý den jinak. Podle situace.
V dobrých dnech se nehroutím. Jsem spokojená, jak je můj syn šikovný, šťastný a v pohodě. Jediné, co mě stále straší, je otázka budoucnosti, kterou nikdo nezodpoví. Tyto dny si naplno užívám. Vím, že skončí, a netuším, kdy se znovu objeví. Dokážeme fungovat tím nejnormálnějším způsobem, jaký je nám umožněn. Tyto chvíle miluji. Naplno si je vychutnávám, a ždímám z nich maximum.
Když se dostaví horší dny, stále to nebývá katastrofální. Pereme se s problémy jak jen se dá. Hledáme všemožná řešení. Snažíme se pochopit našeho drobečka, jeho zcela jiné vnímání. Polemizujeme nad jeho pohledy na různé situace, předměty a zvuky. Vybíráme vhodné pomůcky, terapie a úkoly. Rádi bychom mu, i nám pomohli, od všech nesnází a trápení. Jsme s ním. Jsme tu pro něj. Už ale nejsme tak v klidu a vyrovnaní. Začínáme být lehce vyčerpáni, vykolejeni a bezradní.
V nejhorších obdobích jsme nešťastní všichni. Nevíme, a nemůžeme na to přijít. Snažíme se marně. Začínáme chybovat, a následně litovat. Situace, ze kterých není dlouhou dobu východisek, zdá se, pouze přežíváme. Čekáme s pláčem na jejich konec. Na odeznění toho nejhoršího.
Nikdy v životě jsem nezalitovala, že syna mám. Nikdy bych ho za nic na světě nevyměnila. Čeho ale litovat dokážu je on sám. Jeho zmatené hlavičky, díky které vzniká mnoho velkých problémů. Jeho dětství, které nikdy nebude zcela naplněno. Jeho nejasné budoucnosti. Lituji sebe samé. Mnohdy, na úplném dně, se ptám, čím jsem si to zasloužila. Komu jsem kdy udělala tak hrozné věci, za které nyní platím? Lituji svého muže, který je v tom všem semnou. Je to hrozná a nechutná pravda, nebudu o ní ale lhát.
Autismus beru jako dar. Je to ale pouhý dar v maličkostech. Na celý život, na celý svět, se najednou díváte zcela jinak. Stačí Vám málo. Opravdová kapička v moři je dostačující pro Vaše štěstí. Právě o maličkosti, a jiné vydění jste bohatší. Jste pyšnější, prožíváte stokrát větší radosti. To je ale tak všechno. Jinak je toto postižení prokletím. Vám, i Vašemu dítěti. Samé zmatené okamžiky a temná období. Nejistota a nadměrná zátěž na psychický, i fyzický stav. Nedostatek mnoha a mnohých. Je to nadměrná zátěž, o kterou nikdo nestál.
Jsou lidé, kteří na vše hledí pozitivně. Věří, někteří Vám dokonce poví, že autismus překonali, a vyléčili. Já jsem realista. Nestydím se za své názory, ani za můj pohled na celou věc. Své dítě miluji, a nikdy nepřestanu. Nikdy to nevdám. Vždy se budu snažit a dřít. Za nic na světě mu nikdy nevyčtu ani to nejmenší. Ale pokud bych mohla volit, stejně jako všichni rodiče, nevybrala bych mu tento život. Neberu autismus jako obohacení. Beru ho jako tragédii, postihující nevinné děti, kteří ji odnáší i s celou rodinou. Nikdy však v nejmenším nezalituji, že mám dítě, které mám.

Oslava

19. října 2018 v 8:00
Čas plyne, všichni stárnou, stejně tak náš malý poklad. Ani tento rok jsme nevynechali narozeninovou oslavu. Byla ovšem vyjímečná. Čím? Částečným pochopením. Ať už vyjímečností toho dne, dárky, nebo lidmi. Dostavilo se mírné uvědomění, a o to celou dobu jde. Cíl začal být mírně viditelný, tudíž jsme zase více spokojeni. Počasí přálo, opravdoví přátelé a rodina byli přítomni, a zábava byla v plném proudu.
Naše, pár ukrutně dlouhých měsíců, věčně nespokojené, ukňourané dítě, bylo s příchodem prvních návštěvníků štěstím bez sebe. A nejen to. Syn konečně pochopil význam dárků. První, dárková taška, byla okamžitě středem jeho pozornosti. Opatrně a nesměle nakukoval dovnitř, a když objevil poklady, které ukrývala, jeho radost se několikanásobně zvětšila. První, narozeninová oslava, která nezůstala bez odezvy. Největší radost, jakou mohl všem udělat, předvedl konečně ve svém pátém roce. Zajímal ho každičký dar, rozveselil ho každý z přítomných. Letos poprvé snědl i půl dortu. Sice svým rozpatlávacím stylem, ale ani tento skvost neunikl jeho oku.
Byla to první událost, u které byl částečně, myšlenkově přítomen. Určitě do ní dozrál, netvrdím, že ne. Ale i díky pravidelnosti této akce, a přípravám na ni, byl dál, než roky předešlé. Den, věnován všemi jen a pouze jemu, byl konečně povedeným. Radost měli úplně všichni, o té naší ani nemluvím. Nyní by nás tedy měly čekat veselejší Vánoce, a vlastně všechny akce podobného typu. Dočkali jsme se, stejně jako se určitě dočkáme ještě mnoho dalšího.

Ve vzduchu

12. října 2018 v 8:00
I když letošní dovolená byla katastrofální, cesta na místo byla pohádková, co se synka týče. Jelikož díky fotografické ukázce poznal, kam máme namířeno, byl klidný. Panovala u něj dobrá nálada, pozitivní naladění mu vydrželo až do cíle. Tím to nesmírně ulehčil jak nám, tak okolním lidem. Co se však zrovna okolí týče, znovu jsme se přesvědčili, že se zkrátka nezavděčíte, ani kdybyste se na hlavu stavěli.
V letadle s námi letěla rodinka se dvěmi dětmi, z nihž bylo jedno docela malé. Tipla bych tak kolem jednoho roku. Každá změna toto děťátko vykolejila. Při jakémkoli jiném pohybu letadla na chvilku zaplakalo. Nebylo to nic úděsného. Zkrátka vnímalo odchylky, a když to nemohlo říct, co jiného než pláč mu zbylo? Nebyly to hodinové, hysterické scény, ale minutové reakce leknutí, a strachu. Rodiče tohoto dítka byli velmi nervózní už na pohled. Přesně jsem věděla, co se v nich odehrává. Bylo mi jasné jak se cítí, co si myslí, co by si přáli. Proč? Lidé si nemohli odpustit své uvědoměnělé komentáře. Letělo se dvě hodiny. V letadle cestovala převážná část dospělých, kteří by už měli mít špetku rozumu, a trpělivosti. Byli ale velmi popuzeni. Taková rodina se má přeci zavřít doma, a nevylézat, než jim děti dospějí. Otravují velmi slušné, unavené lidi, kteří se vydali na dovolenou odpočívat. Jak si to vůbec mohli dovolit? Co to je za matku, že to malé dítě už takhle tahá? Vzduchem létaly miliony vět, a žádná ve prospěch těchto rodičů. Je jasné, že nikoho nenapadl jiný, možný důvod této cesty. A i kdyby nebyl, každý má právo na volbu svého žití. Proč se zavřít doma, jakmile porodím? Spolucestující zřejmě nikdy dětmi nebyli, nebo byli tak vzorní, že to svět ještě neviděl. Pokaždé mě pobaví myšlenka na pohoršené lidi, kteří byli vždy špičkově ukáznění. Každopádně, nevím, proč odsuzovat cestující rodiče? Kord, když mají dětí víc, a určitě se nevydali k moři kvůli sobě. Mimoto, jakmile se stanete rodičem, a rozhodnete se vzít svého malého potomka na takovýto výlet, už vaši osobu jistě žádná, odpočinková dovolená nečeká, jak si většina lidí myslí. Vydají se na útrapnou cestu právě kvůli svým pokladům, kterým chtějí udělat radost. Příchod nového života neznačí přestat žít. Není důvod schovávat se, bát se, omezit život zcela. To by si měla spousta lidí uvědomit.
Náš malý byl veselý, sem tam vykukoval z okýnka, a celou cestu si hrál. Celé příruční zavazadlo obsahovalo hromadu hraček, jak je u nás pravidlem. Četl knihy, pároval si hračky, a jak je u něj zvykem, kord v takovém dobrém rozmaru, povídal si svou mimozemskou řečí. Do té, mimo jiných zvuků, patří i radostné pištění na vysokých vlnách. Takto asi třikrát za sebou, zapištěl na svého kresleného kamaráda Mickeyho, který s námi cestoval. Vyjadřoval mu tím tu radost z cesty za dobrodružstvím, na které celý rok čekal. Nic víc neprovedl. Jen byl šťastný, a dal to najevo, jak je zvyklý. Ta čistá duše se vyjádřila, a tím nastal obrovský problém samozřejmě.
Žena, sedíc před námi, asi šedesátiletá, byla velmi pohoršena. Otočila na nás svůj neuvěřitelně zmalovaný obličej, a oznámila nám, že tohle už není normální. Jak si to jako představujeme, a že to je hrůza. Opět nechyběla věta, vyjadřujíc, jak hroznými jsme rodiči, když taháme tak malé dítě k moři. Tyto osoby nenapadne přemýšlet, pokud tedy mají čím. Nevidí naše o dost komplikovanější přípravy kvůli pár dnům, a stresy, které se v nás kvůli ostatním množí. Nemají ani tušení, že pro nás takový výlet není vůbec dovolenou, a že našemu dítěti může pomoci v mnoha stránkách vývoje. Že v šestém měsíci těhotenství opravdu nepotřebuji takto cestovat. A ani to nemusí vědět. Nemusí nad tím vším přemýšlet. Není to jejich povinnost. Být zticha, to je však něco, co by přesně tito lidé měli dělat. Let to nebyl vůbec dlouhý, a pokud vím, že nesnesu ostatní bytosti kolem sebe, které zkrátka nesedí bez hnutí, a bez pípnutí, zařídím se podle toho. Pustím si muziku do sluchátek, koupím si špunty do uší, alternativ je mnoho. Jen lidé už nejsou vychováváni, jak by měli. Nebudou se namáhat, snažit se, nebo se jednoduše nevyjadřovat. Budou radši reptat, protože to je nejlepší, a nejefektivnější. To, že ale přes všechny tyhle přeřvávající se dospělé, kteří sedí vedle sebe, neslyšíte vlastního slova, to už je v pořádku.
Pěkně od plic jsem babče v předu řekla své, načež jí slova došla. Mě v tom okamžiku však napadlo asi tisíc otázek. Co mají naše děti dělat? Vadí okolí v jakékoli náladě, v jakémkoli rozmaru. Nesedí světu ať už formou svého projevu, chápáním, jinéhým vnímáním. A co mají dělat všichni rodiče? Zabouchnout dveře, a být zalezlí doma, aby se okolní nezbláznili, když mimino zabrečí? Znamená to, že když porodím, mám se vzdát života, abych někoho nenaštvala? Nemám chodit lidem na oči, aby měli klid?
No, já nejsem taková, a nikdo by neměl být. Lidé spolu mají komunikovat, usmívat se na sebe, a pomáhat si. Na děti máme být vřelí, a vůči nim, ať už jsou jakékoli, být chápaví. Ta stará paní je vlastně chudák. Odmítá přijmout fakt, že na světě není sama. Odmítá otevřít svůj mozek, a svou duši, a žije jako v konzervě. A takto to dělá většina lidí. My na rozdíl od nich žijeme. Ač velmi složitě, jinak, s omezením, žijeme naplno. Nebo se o to alespoň snažíme. Víme, že jsme nebyli vzornými dětmi, a nebudeme to předstírat. Umíme pochopit, pomoct, usmát se, a hlavně neodsoudit. Na to jsem hrdá, a za to jsem ráda. Bohužel, smutno je mi z ostatních, ať už zlých, omezených, nebo sebestředných lidí, jejihž rodiče zřejmě neměli tolik času, nebo chuti, se jim dostatečně věnovat. Což je ve světě, kde vládnou peníze sice pochopitelné, nebudu však odsuzovat ostatní, kteří na to chuť a čas mají. Těch jedinců je stále víc, a ničí ostatním ten krátký život. Narazili jsme na ně i ve vzduchu, v dobré náladě, a já jsem tím znovu, nesmírně poučena, že tito lidé jsou bohužel všude, a vadíte jim, ať už uděláte cokoliv.

Čas odpičinku

5. října 2018 v 8:00
Máme za sebou letošní, letní dovolenou. A k naší smůle, byla zatím nejhorší. Každá z našich ročních, relaxačních chvilek byla něčím vyjímečná, nezapomenutelná, neopakovatelná. Letos se nic z toho nekonalo, a my jsme se začali bát, zda to bylo vyjímečně, nebo se máme smířit se stálým stavem odmítání, a negativismu.
Máme vyjímečné dítě, milující vodu, především moře. Snažíme se každý rok splnit jeho přání, našetřit peníze a vyrazit za úžasným dobrodružstvím. Nejen, že větší radost mu ničím nelze udělat, ale i na jeho psychický stav má návštěva mořského prostředí neuvěřitelně pozitivní vliv. Vybírali jsme od ledna hotel s vodním vyžitím, které by ho mělo po našich zkušenostech uchvátit. Neskutečné přípravy, obíhání lékařů kvůli mému těhotenství, vše muselo být tip ťop. A vše bylo nakonec zbytečné.
Náš malý vodník letos o moře nestál. Měl z něho panickou hrůzu. Přišli jsme díky několika náznakům na to, že chybu jsme vlastně udělali my. Toužil po prostředí, které znal z minulého roku. Nechtěl být jinde, kde měl sice hezčí prostředí, a mnohem větší zábavu. Přál si stejné místo, se stejným režimem, který už zažil. Psychický stav se zhoršil, my si neodpočinuli ani trošičku, a celý výlet byl, dá se říci, docela k ničemu. Čím déle jsme tam byli, tím více potřeboval samotu, a své rituály, které dělá doma. Nálady byly horší a horší, o hezké dovolené nemůže být řeč.
Znovu jsme se poučili, že své dítě nemůžeme znát zcela dokonale. I když pro něj chceme to nejlepší, a uděláme první, poslední, ne vždy je to užitečné. Dokud chybí komunikace, budeme ztraceni. Nemohu popsat, jak mě celá, letošní katastrofa mrzí. Radost neměl nikdo z nás, stejně tak si to nikdo z nás neužil. Kdybychom letěli na známé místo, mohlo být vše úplně jinak. Dětská radost by mohla propuknout, a naše srdce mohla být znovu rozehřána neuvěřitelným způsobem. Vše mohlo být tak, jak být mělo.
Nyní jsme ztraceni, a nevíme, co s příštím rokem. Opravdu to bylo špatným místem, nebo bude tento stav trvalý? Přibude k nám další prcek, se kterým bude vše znovu krapet komplikovanější. Táhnout se se dvěmi dětmi do dálky zbytečně nebude také příjemné. Přibyla nám další záhada, kterou rozluštíme až skutkem. Buď bude užitečný, nebo se z toho zblázníme. Každopádně se mu nevyhneme.
Před celoročním kolotočem se tedy žádné, ani mírné odlehčení nekonalo. Našemu synovi jsme se ani trochu nezavděčili, a ještě jsme se vrátili s ukrutným nachlazením. Ale dovolená byla, svůj úkol jsme z části splnili. Jen byla bohužel nezapomenutelná zcela obráceným způsobem.

Den D

29. září 2018 v 6:44
A je to tu. Dostal mě syndrom vyhoření. Doběhly mě pocity zoufalství, nechuti a odporu. Dostavily se šílené stresy, které koneckonců jen kapánek zesílily, jelikož ty nikdy nezmizí. Pocity vyvolávající mé těžké selhání, a neschopnost. Návaly lítosti, i zlosti. Těhotenské hormony všemu také moc nepomohou. Svého syna miluji nade vše, jeho stavy mě však dokáží dohnat do takových úzkých, že se často stydí i myšlenky, které mě začínají napadat. Momentálně bych nejradši utekla někam hodně daleko, kde je klid. Kde nikdo neřve, nekňourá, a nic nepotřebuje. Někam, kde je ticho, radost, a kde bych někoho zajímala také já.
Před začátkem prázdnin se synovi ve školce cosi stalo. Dodnes nevíme co, a zbývají nám jen domněnky. Faktem ale je, že díky nějakému podnětu, který odsud vyšel, se jeho stav neustále horší. Dnes už může mít spousta věcí úplně jiný důvod, jinou příčinu. Spouštěčem však byla školka. Tím spíš jsem naštvaná. Ať už úmyslně, či nikoli, udělal chybu někdo, kdo se stará o mé dítě. Následky ale nesu především já, a on. A mohu upřímně říct, že už jsou často neúnosné. Jsem tak vyčerpaná, jako jsem ještě nikdy nebyla. Po fyzické, i psychické stránce jsem totálně zničená. Vše, co se mohlo pokazit, je zničeno, a nelze to napravit. Uplynuly čtyři měsíce, a pokrok téměř žádný. Má veškerá snaha, mé vydané úsilí je opět pryč, a nové není schopno. A já nemám kdy nabrat síly. Dříve syn alespoň spal. Dnes naspí pár hodin, navíc přerušovaných, a jede nanovo. Já nenaspím ani dvě, kvůli šílenému těhotenství, protože to jsem prostě já. A jsem znovu v tom tmavém koutě, kde se jednou za pár měsíců ocitám, a nemohu ven, i když se tak moc snažím. Konec konců, kde jinde bych se měla ocitnout?
Dítě nechce jíst, spát, poslouchat alespoň základní pokyny. Odmítá spolupracovat. Nemá zájem o nabízené aktivity, ani o nabízená rozptýlení. Dostavila se obrovská hromada nových rituálů, z nihž jsou některé opravdu složité. Oblékání, svlékání nezůstalo bez poskvrny. Míval stavy depresí, kdy jsme ho nedostaly z postele, což je u našeho silného hyperaktiva nepředstavitelné. Nechtěl několik týdnů vyjít z domu, nebo vidět jiné lidi, dnes oproti tomu doma být opět nechce. Je to pouhý zlomek jeho trápení, která mě vysilují, protože díky všem těmto věcem je těžce rozladěný. A když je rozladěný on, jsme rozladění všichni. Sotva otevře oči, obdarovává nás svou nepříjemnou náladou. A tento kolotoč už je tak dlouhý, náročný, a nebere konce, že i já už znovu nemám sil.
Momentálně jsem zoufalá. Jsem opět špatnou matkou, která mu nedokáže pomoci. Nedokážu pomoci ani sama sobě. Musím být v klidu, ale nejde to. Musím vše napravit, ale nedaří se. Ví vůbec můj syn, že i přes nervové vypětí, které se mi nevyhlo, ho stále miluji? Že se snažím být mu oporou? Že nejsem z oceli, a nevydržím vše? Co když nemá potuchy? Co když se jeho předatavy o mě změnily? Už si nejsem ničím jistá. Jistě vím jen to, že se bojím. Moc se bojím celé hromady věcí, které možná ani neovlivním. Nestydím se za svá dna. Myslím si, že jsou normálními následky mého života. Nepřipadám si kvůli nim slabě, nebo neschopně. Tak si připadám kvůli věcem, které mě na ně dohnala. Doufám, že i přes to všechno můj syn ví. To je můj jediný svit. Jeho vědomí, že maminka je tu hlavně pro něj, i když z jeho stavů šílí.
Nemohu vždy, vše dělat s úsměvem. Nevydržím ještě větší nadměrný náklad, než už zvládám. Bohužel, mých třista procent je maximum. Za nedlouho přivítáme druhého syna, a já jsem velice nejistá. Toto těžké období mě připravilo o jistoty, pocit bezpečí a energii. Vyvolalo ve mě pocity neschopnosti, a myšlenky špatného rodiče. Nechala jsem se srazit na kolena, ale jinak už to nešlo. Baterie jsou vybité, záložní jsou nefunkční. Přeze všechno se však na těch kolenou plazím, dokážu vyloudit úsměv, a pokračovat. Restart se jistě dostaví, jen ne hned.
Jsem si naprosto jistá, že nejsem jediná. Jsem přesvědčená, že spousta z Vás to má stejně, nebo podobně. Hlavu vzhůru. Proto jsou naše životy takové. Někdo věděl, že to zvládneme, ať si budeme myslet cokoli. Nikdy v tom nejsme sami, i když si to myslíme. Naše odměny nám běhají doma v hysterických záchvatech, s divnými koníčky, ale větší odměnu bychom nikde nenašli. Hodně štěstí a mnoho sil, přeje jedna vyhořelá matka.

Sensorická integrace

28. září 2018 v 8:00
Co to vlastně je? Vysvětluje vztah mezi zpracováním smyslových podnětů, a chováním jedince. Laicky řečeno, mozek vyšle vašemu tělu automatický signál, a tělo ho prostě vykoná. Ať už chcete jíst, pít, nebo se obléci. Dokážeme se orientovat, interpretovat, registrovat, a přiměřeně reagovat na dané situace. U našeho syna je tato schopnost poškozena.
Mozek mu možná i vysílá dané signály, tělo je ale zpracovat nedokáže. To, co normální člověk bere jako samozřejmost, je pro našeho synka velká námaha. Nedokáže vykonat ty patřičné úkony, a i tyto skutečnosti ho dokáží dohnat do depresí. Mnohdy pozorujeme pohyby, které nechápeme. Pohyby, kteté považujeme za úmyslné, a špatné. Vůbec tomu tak ale nemusí být. On se zrovna může snažit uchopit hrnek, jeho ručka však skončí vedle na stole, do kterého bouchne. Nedokáže ji přemluvit, aby udělala, co po ní žádá. A my jsme ztraceni. Nevíme, a ani nemůžeme vědět, zda je to zrovna tak, nebo tak.
I tento fakt ovlivňuje nespočet věcí v jeho životě. Je jich široká škála, a jsou opravdu důležité. Více jak polovina jeho žití, může záviset zrovna na tomto problému. Je potřeba správných, a dlouhých terapií, a možná budou úspěšné. Je zajímavé, co všechno vlastně autismus obnáší. Zrovna toto téma se dá studovat měsíce. Nedovedu si představit nemoci ovládat své tělo. Nevědět, v jaké poloze, směru či stavu se nachází mé končetiny. A když se zkouším vcítit do svého dítěte, které prochází tímto, a milionem dalších věcí, nechápu, že se někdy dokáže usmát. Nevím, kde dokáže najít radost a trochu klidu. Obdivuji ho takovým způsobem, jaký nelze vyjádřit. Je mým malým hrdinou, na kterého znovu koukám úplně jinak.
Mnoho lidí obdivuje rodiče jiných dětí. Já si myslím, že obdivuhodní jsou hlavně oni sami. A lituji dnů, kdy už nevydrží mé nervy, které jsou hodně zkoušené. Žít takový zmatený život, nemoci normálně fungovat, být kvůli tomu v depresích, a přesto umět být šťastným, to je něco neuvěřitelného. Miluji svého malého bojovníka, a jsem si jista, že nikoho silnějšího neznám. Nejen, že mi ukazuje svět jiným pohledem, ukazuje mi, jak úžasně silný dokáže být tak malý tvoreček.

Nulová gravitace

21. září 2018 v 8:00
Představte si, že jste ve stavu bez tíže. Takto prožíváte každou vteřinu svého života. Líbilo by se Vám to, ale ne na dlouho. Věřte, nevěřte, ale všeho moc škodí. Začalo by Vám to lézt na nervy. Tato vlastnost by Vám překážela, a začala být nesnesitelnou. V takovém stavu žije náš syn. Proto je pro něj adrenalin takovou výzvou. Stále hledá hranice, které může překonat. Mnohdy je nenachází. Zkouší věci, nad kterými zůstává rozum stát. Proč? Protože on neví. Necítí to hrozivé nebezpečí, které na něj při špatně zvoleném kroku číhá. Necítí motýlky v břiše z veliké výšky. Stav bez tíže je obrovský, a pro jeho osobu zatím mnohdy nekonečný.
Lezení po střechách, hry ve výškách na okenních parapetech, procházky po dřevěných ochozech, to vše, a mnoho jiného, máme v našich životech neustále. Dokonce začal potápět obličej pod vodu. Svou hranici stále nenalezl. Nic zatím nezastavilo jeho volný stav. Žádný konec, žádný poznatek. A i když momentálně vypadá spokojeně, nemusí tomu tak být. Často je rozrušený, bez námi viditelného důvodu. Možná právě tato skutečnost je příčinou jeho nespokojenosti. Možná by on sám chtěl mít jasno. Vědět, že tady už to končí. Že právě zde se dokáže cítit normálně, stát pevně nohama na zemi. Možná, že díky této skutečnosti se cítí neúplně. Pocit bezpečí může být velkou neznámou.
Takový život by se Vám jistě nelíbil. Nelze vysvětlit jeho pocity. Ani on sám není schopen nám je sdělit. Zbývají znovu pouhé domněnky, které však v tomto případě mohou být docela na místě. Shoduje se na nich řada odborníků, a na tom už se dá stavět. Kdy, a zda vůbec najde svou hranici, a stav bez tíže pomine, nelze určit. Je možné, že za pár let uvidíte na jedné zahradě, šplhat po střechách patnáctniletého teenagera. Co vše přinese budoucnost, nám zůstává ukryto. Znovu budeme doufat, užívat si, a pracovat v druhém světě, který lze nalézt v našem domě.

Kam dál