Nedostatky

Včera v 8:00
Nedávno, když jsme se synem, jako ostatně téměř každý den, dováděli na dětském hřišti, napadla mě další myšlenka, dalších nedostatků našeho světa. Obyčejný člověk si jich nemůže všimnout. My naopak vnímáme tyto chyby neustále. V dnešní době se stále málo myslí na handicapované. Je, i není to podivuhodné. Bezbariérový přístup je asi jediná, častá, viditelná věc. Dál už se přemýšlí, a vymýšlí méně.
U nás tyto situace přicházejí třeba zrovna na dětském hřišti. Konkrétně pro našeho autíka jsou nedostačující, a věřím, že není jediný. Nás prďola se naučil houpat na klasické houpačce, až ve svých necelých pěti letech. A není to zdaleka dokonalé. V houpačce pro malé dětičky si to sice vynahradí, avšak roste. Tato atrakce mu tedy začíná být malou, a to je náš problém. Co si počneme, až z ní vyroste? Na velké to stále nebude muset zvládnout, a tím vznikne další, nevysvětlitelná situace. Jsou mnohem starší děti, které to na té normální stále nejsou schopni zvládnout. Houpání se však řadí mezi oblíbené, autistické činnosti. Nezbývá tedy, bež dítě o tuto radost ochudit, nebo si vzít například desetiletého drobka na klín, a vynaložit veškeré úsilí pro jeho chvilkové štěstí.
Co nám opravdu hodně chybí, je dětská tříkolka. Taková, co má vodící tyč. Proč? Smysl šlapání a řízení nejde našemu synkovi na rozum. Nechápe, a ještě velice dlouho chápat nebude. V úvahu tedy nepřichází odrážedlo, ani kolo. Jezdí však nesmírně rád. Stejně tak miluje tento dopravní prostředek, na kterém se mohl díky naší pomoci vozit. Znovu však vyrostl, a s těmito potřebami nikdo nepočítá. Nikde nikoho nenapadne, že by mohla existovat tříkolka pro speciální potřeby. Naše byla schována do tmy, kde leží, padá na ní prach, a my se jen modlíme, aby nebyla znovu vyžádána.
Ostříhat našeho autistu bývá nadlidský úkol. Zřejmě ho to bolí, a stačí pouhý zvuk strojku, a je oheň na střeše. I toto je problém mnoha autistů. Možná by strojky, které hluk nedělají, trošičku ulevily těmto trápením. Jak dětem, tak rodičům.
Je to jen málo z mnoha. Kapka z moře. Neřekla bych, že myslet i na naše děti by mělo být tolik problémové. Také si chtějí užít dětství, které mají kvůli hromadě učení se všeho, ještě kratší. Mají na to právo, stejně jako my máme právo na to, vydět je šťastné. Stačí jen jiný pohled na běžné věci, které by se měly stát zároveň speciálními. Dokáže to někdy někdo?
 

Očkování

15. června 2018 v 8:00
Velice kontroverzní téma. Především u rodičů autistických dětí. Mnoho lidí zastává názor, že spouštěč tohoto onemocnění, je právě očkování. Což je zcela jistě pravda. Podle mě ale asi tak u pouhých dvou případů z miliardy. Není to nemožné, ale není to pravidlem. Stejně jako tisíce dalších věcí, spouští tisíce různých reakcí, ani očkování není vyjímkou. Můj syn například po jednom z nich snesl pouze jedinou značku kosmetiky. Věřím tomu, že vzácně se to stát může, a zcela jistě se to v některých případech stalo. Nesváděla bych ale nechuť očkovat své dítě na strach z tohoto následku.
V dnešní době se toto téma velice řeší. V bulváru, v médiích, mezi rodiči. Mě samotnou popudily zprávy, které před nějakým časem zazněly v televizi. Jednalo se o spalničky, šířící se Českem. Nemohly zde samozřejmě chybět grafy nenaočkovaných dětí. Znovu je zde mnoho věcí postavených na hlavu. Mělo by záležet na každém, zákonném zástupci, zda podstoupí se svým dítkem očkovací proces, či ne. Opět za nás rozhodují jiní, kterým do toho nic není. Zase si ale představme, jak by to tu vypadalo, kdyby půl populace očkování nepodstoupilo.
Za mě jednoznačně ano. Očkuje se mnoho a mnoho let. Naplavují se k nám cizinci s různými chorobami. Nemoci mutují, mnoho rodin jezdí do ciziny. Nevidím na tom nic příšerného, přestože mám doma autistu. Na druhou stranu neodsuzuji ničí názory, ani rozhodnutí. Každý, jak uzná za vhodné.
U nás bylo od začátku zřejmé, že je syn jiný. Nemůže za to očkování, ačkoli lékaři na tom nesou určitý podíl vinny. To už je ale z jiného soudku. Nenapadlo by mě syna nenaočkovat, ani kdyby byl zcela zdráv. Krom MMR vakcíny, která je opravdu zákeřná, nás žádná nevystrašila. Raději podstoupím tento proces, než abych později řešila černý kašel, nebo podobné choroby.
Do povědomí lidí se však dostávají dvě odlišné verze. Jedna přesvědčuje, že bez očkování se nedá žit, a tak na půl rodiče nutí toto vše podstoupit, i když nechtějí. Bez očkování nemusí dítě přijmout například do mateřské školy, nebo na školandy. Druhá straší mentálními chorobami, jejihž příčiny nejsou dodnes známy. Mě samotné se kdysi jedna známá ptala, ohledně MMR vakcíny. Bála se, aby kvůli tomuto zákroku její dcera ten autismus nechytla :-)
Každý určitě do detailu rozmýšlí následky svého rozhodnutí. Ať je jakékoli. Je zbytečné chtít přetvářet názory ostatních k obrazu svému, jen pro vlastní spokojenost. Buďme tedy vůči sobě tolerantní, a respektujme svá rozhodnutí. My vychováváme své děti tak, jak si myslíme, že je nejlepší. Každý z nás, a jednotlivě. Buďme tu pro sebe, ne proti sobě.

Hnus velebnosti

8. června 2018 v 8:00
Na začátku je malý tvor, kterého nějakou dobu formujeme, aby z něj byl na konci slušný, uvědomělý člověk. Takový, který se umí chovat, má nějaké cíle, přátele, a žije spořádaný život. Každý z nás tento nelehký úkol plníme po svém. Podle svého uvážení, předchozí výchovy našich rodičů, svých hodnot. Každý jednotlivec vidí každičkou věc, a situaci jinak. Různorodě k nim přistupujeme, různorodě je řešíme. V dnešní době už ale já sama pořádně nevím, kde je vlastně ta hranice slušnosti? Spousta dospělých zapomněla, a stále zapomíná. Jak může být někdo ohleduplný k našim dětem, když nedokáže pořádně vychovat ty své? Jak to můžeme chtít po lidech, kterým přijde normální to, co je mnohdy až extrémně neslušné?
To, co mnohdy vídám na dětských hřištích už neřeším. Spousta rodičů si svých potomků absolutně nevšímá, a berou je tam jen, kvůli svému klidu. O vyjadřování se těchto zlatíček už vůbec nemluvím. Můj syn má rodiče, kteří se mu věnovat chtějí. V tom je jeho, i naše společné štěstí. Už však tato k pláči hodná skutečnost je smutná. Dospělí nemají, někteří nechtějí mít na své malé čas, jak je potom mají něco učit? Dnešní puberťáci nemají žádnou úctu k sobě samým, natož pak k jiným. Důchodci jsou také čím dál nervoznější. Jak tedy vštípit něco, co nemohu názorně předvést na většinové populaci?
Inspirací pro tento článek, se mi stali právě bezohlední, líní obyvatelé našeho města. Dokázali mě neuvěřitelně rozčílit, a vyvolali tyto myšlenky v mé hlavě. Jako u každého obchodního domu, i u Lidlu a Tesca se nachází parkovací místa pro invalidy, a rodiny s kočárky. Tato dvě nákupní centra jsou v našem městě nejvíc navštěvována tupci, proto je zde jmenuji. Mě osobně by nikdy v životě nenapadlo, zaparkovat na těchto stáních, bez splnění potřebných podmínek. Jak však mohu pravidelně vidět, neřeší to důchodci, mladé páry, ani svobodní lidé. Každý si zde parkuje, jak se mu zlíbí, ať se lidé, kteří to skutečně potřebují, třeba na hlavy staví. Ještě jsou všichni schopni kroutit nechápavě hlavou, jak to vůbec může někomu vadit? Jsem více a více znechucena lidskou rasou. Mladý člověk je líný udělat pár kroků navíc, a tak raději obsadí místo vozíčkáři. Důchodce se bojí zaparkovat mezi auta, tak raději zabere místo mamince s malými dětmi. Tito lidé jsou však určitě za každých okolností vždy nejchytřejší, a nejvíc znechuceni druhými.
A pak máte konflikt, kvůli vašemu handicapovanému dítku, kterému v obchodě přesunuli koblížky z jednoho místa na jiné, a ono to zkrátka nedokáže pochopit, právě s takovými bezohlednými osobami. Má tedy ve výsledku smysl někoho přesvědčovat? Něhomu vysvětlovat? Osoba, která je bezohledná a sobecká, nemůže nikdy pochopit. Tak se nestresujme s hlupáky, a naložme s nimi s vtipem :-) Jak se bohužel poslední dobou často říká, bude hůř. A já tomu věřím víc a víc. Vidím opravdu spousty neuvěřitelných, ohyzdných věcí, naschválů, nešvarů. Spoléhejme na karmu, a na to, že na každého se voda vaří. Jen si musíme počkat. Dnes se jí totiž vaří tolik, že to nestíhá.
 


Speciálně

1. června 2018 v 8:00
Mít speciální dítě, sebou přináší i jeho speciální potřeby. Speciální přístup, postupy a chování, nejsou vyjímkou. Jsme svému drobkovi naprosto oddaní, přesto u nás existují hranice. Jsme ochotni věnovat mu veškerý čas světa, přesto jsou situace, kdy to prostě nejde. Pokaždé se ale snažíme hledět na jeho největší štěstí, spokojenost, a radost. Jako kdokoli jiný, má i on určité potřeby a zvyky, které se musí dodržovat, nebo minimálně zohledňovat. Spousta věcí nejde jednoduše odbourat. Chybí nám slova, dokonalé porozumění, a tak nemůže být vše pochopeno. Vemte někomu cokoli, co miluje, a co ho dělá šťastným, a neprozraďte mu důvod. Každý rodič je v sedmém nebi, při pohledu na svůj malý zázrak, který překypuje pozitivními pocity. Do těchto stavů se dostává díky nám. Díky naší pomoci a chuti, udělat pro něj maximum. Nezapomenutelné, nenahraditelné chvíle, ty dostáváme na oplátku.
Já patřím k rodičům, kteří se mohou pro svůj poklad přetrhnout. Udělám, co mu na očích vidím, pokud je to v mých silách. Má výchova je hodně volná, zároveň však hodně tvrdá. Pokud syn splňuje má kritéria, nemám přeci důvod neplnit jeho. Nikdy jsem neupřednostnila svou osobu. Ani v horečkách, nachlazeních, nebo krutých virózách. Nevysvětlím svému synkovi, že mi zrovna není dobře, a tak si musí celý den hrát doma sám. Je odkázán převážně na mě. Můj muž je k dispozici až po pracovní době, a nikdo jiný není. Nepřenesla bych přes srdce, že se trápí doma, umírá nudou, a vlastně neví proč. Může ho přepadat hromada nepěkných myšlenek, které mi nemá jak sdělit. Budou ho tedy trápit, a stahovat do depresí, do úzkostí, a to vše zcela zbytečně. Pokud mi to můj stav dovolí, funguji zkrátka, jak jen mohu. A myslím si, že nejsem jediná. Věřím, že většina maminek to má zrovna tak. Důvody mohou být různé, výsledky jsou stejné.
Proč dnes toto téma? Povedlo se nám neuvěřitelné, a čekáme další přírustek do rodiny. Jak jsem dříve psala, je to velice riziková událost. Dnes už ale nemohu polehávat na gauči, a užívat si těhotenské období, i když o užívání si, by stejně nemohla být ani řeč :-) Vedu speciální život, s originálním chlapečkem, který mnoho očekává. Po tolika letech už má své zvyky a standardy. Stejně tak spousty povinností, a věcí, dělajíc ho neskutečně šťastným.
Možná budu vypadat jako nezodpovědná žena, vůči mému nenarozenému dítěti. Pokud není můj stav vážný, nevidím žádný problém v plnění synkových přání. Ani jedno z mých dětí nepůjde stranou, pokud to bude možné. Já k tomu využiji všechny své síly. Jezdím s ním na kole, protože sám s tatínkem nepojede. Podnikáme spolu celodenní tůry po dětských hřištích, kde se na části z nich prolézáme spolu. Navštěvujeme bazény, ve kterých sjíždíme tobogány, a herní centra, kde taktéž spolu, objevujeme krásu herních prvků. Vstáváme brzy, kvůli školce. Spát chodím pozdě, abych dodělala úklid. V noci mnohokrát vstávám, abych malého uklidnila, a vystoupala asi tak sto schodů, pro jeho opětovné uložení do postýlky. A víte co? Pokud na to stačím, nepolevím. I když jsem unavená, nejsem hloupá, a vím, co mi mé tělo hlásí. Jsem mámou. A jsem tím druhem, který jede opravdu na plno. A i přesto si častokrát naříkám, že to nestačí. Tuto funkci jsem si vybrala. Plním ji zcela dobrovolně, podle svého nejlepšího uvážení.
Největší, letošní problém, je odlet k moři. Paradoxně, ne pro mě, ale pro většinu okolí. Známe jistě všichni veškerá rizika, takže je tu nemusím rozepisovat. Netuším, jaké životy vedou jiné, jiné rodiny. Jak si uspořádávají dny, potřeby a přání svých milovaných. Já vím jistě, že pokud budu v pořádku, neustopím jedinému, co je pro mé dítě důležité. Moře je jedna z těch věcí. Není mu pouhou láskou, je zároveň i terapií. Působí blahodárně na jeho celkový stav. Štěstí, které zde prožívá, je jen další, velké plus. My s manželem nic takového nepotřebujeme. Nikdy jsme to nevyžadovali. Opravdu valná většina věcí, které děláme, neděláme pro sebe.
Každý z nás jsme jiní. Mnoha lidem připadám jako nezodpovědná osoba. Já si to nemyslím. Názory lidí, kteří žijí normálním způsobem, ráda vyslechnu, jelikož každý má na ten svůj právo, ale tím to pro mě končí. Kdo tento život, s tímto přístupem nežije, nemá nejmenší představu. Myslím si, že jsem dobrá matka. Svá rozhodnutí provádím na základě zdravého rozumu, a svých vnitřních pocitů. A jsem na vše, co jsem prozatím dokázala, a co jsme díky tomu dokázali společně, hrdá. Za vším, co dělám, si stojím. Nebudu se za své činy nikomu zodpovídat, protože právě díky těmto činům jsme tam, kde dnes jsme.

Ach jo!

25. května 2018 v 8:00
Rozhodla jsem se docela nedávno, že začnu taktéž patřit k laxním rodičům. Zřejmě je to velice moderní trend, který uplatňuje valná většina lidí, a tak bych neměla být pozadu. Nebudu své dítě venku hlídat. To přeci není má starost. Zda vběhne na cyklostezce někomu pod kola, nebo na hřišti bude dělat dětem naschvály, to není můj problém, to se mě netýká. Mou povinností bude, vychutnat si opodál šálek kávy, nebo sklenku piva, a probírat nevyřešitelné problémy se svými přátely, nebo zkoumat facebookový život ostatních lidí. Jednou za hodinu mě možná napadne zvednout hlavu, a podívat se po své ratolesti, ale to se mi bude muset opravdu chtít. Nepatří přeci mezi mé starosti, ať se stará samo že?
Přesto, že mé dítě nemluví, jednou možná bude. Mým úkolem tedy bude, aby mělo správný, bohatý slovník, jaký mnohdy nemají ani chlapi v hospodě. Dle mých postřehů bez takových zásob nesmí dítě vyjít z domu. Nejen že etika se dnes už nenosí, ani slušné chování už není v módě. Můj syn musí dozajista ovládat všechna nepěkná slůvka, která v mnohých případech slyším od dětí mladších, než je on sám. Všem, kdo je vyslovují, připadá takový druh konverzace zcela normální. Proč taky ne, když je slyší v běžných hovorech svých rodičů?
Za každou cenu musím svého potomka naučit nerespektovat pravidla a ostatní lidi. Pokud bude někde tropit neplechu, a někdo s tím bude mít problém, půjdu jeho nevhodné chování ještě obhajovat. Od toho jsem přeci rodič. Mé dítě musí být rozmazleným stvořením, které má vždy pravdu. Takovým, které si může dělat co chce, kde chce, jelikož je středem vesmíru. Musím mu vštípit všechny tyto skutečnosti. Pak bude co nejsamostatnější, já budu mít klid, a oba si budeme v klidu žít.
Taková je dnešní doba. Vidím to víc a víc. Setkávám se s tím téměř všude. Výchova nové generace stojí za to, takže bychom se neměli moc divit, že se o nás ve stáří nebude mít kdo postarat. Dnes je normální sprostá mluva, drzost, neohleduplnost. My, přesto že žijeme v jiném světě, výchovné prvky máme ze světa našeho. Jsou mezi nimi ty samozřejmé, praktikovaná celá staletí: slušnost, tolerance, etika, a to bez ohledu na náš handicap. Nejsou vůbec problémovými. Často si říkám, že už to asi jiné nebude. Doba se mění, lidé se mění, rodičovské role už jsou úplně o něčem jiném. Stále jsou ale lidé, jako my. Ti se mi vždy ukážou v dobách, kdy už ztrácím naději, a já hned zase vím, že je nás víc. Nejsme stále jediní, kteří vědí, co je výchova, a tak nehodíme ručník do ringu. Ještě ne. Už jsou ale chvíle a situace, kdy mě nebaví své dítě napomínat, a trestat za něco, co vidí všude kolem sebe. A tak ho také občas nechám porušit pravidla. Chovat se jako malé zvířátko, jehož neadrtální rodič chce mít prostě klid. V těchto časech zcela chápu tyto postupy. Nemusíte se stresovat, nervovat, nijak se starat. Máte opravdu blahodárný klídek. Proto jste se taky stali rodičem.
Takto vidím dnešní svět. Jsem v něm denně. Na jiných místech, s jinými lidmi, stejnými zvyky. Můj syn má obrovské štěstí. Není pro nás přítěží. Nepředstavuje otravný hmyz, kterého se chceme zbavit. Za každé chvíle s ním jsme rádi, ať už je postižen, nebo by byl zdráv. Je naším životem. Musíme mu ukázat, co jednou předat dál, pokud toho bude schopen. A určitě to nejsou hrubá gesta a slova, ani podobné moderní návyky. Alespoň do té doby, než se stanu moderní matkou ;-)

Změny....

18. května 2018 v 8:00
Nášemu autíkovi autististické rysy přibývají. Nemá je všechny od malička, ale každým rokem je jich více. Objevují se postupně, a pomalu. My musíme být obezřetní, a co nejdříve je rozeznat, vyluštit, a najít nejlepší řešení. Jsou to záludné situace, přepadající nás v nejnevhodnějších momentech. Tak, jako ve většině případů, nelze se na ně připravit. Vyžadují však urychlená, a nejrozumější jednání.
Kousek pod naším domem, stojí dětské hřiště. Navštěvujeme ho od synových prvních kroků. Dnes, ve věku 4,5let, ho zná, jako ostatně všechna místní hřiště, z paměti. Patří mezi jeho oblíbená. Když jsme ho poprvé, s blížícím se jarem navštívili, jednalo se o pouhé vteřiny. Byl zde odstraněn jeden z herních prvků. Malý si ho sice oblíbil teprve před rokem, ale již byl uložen v jeho paměti. Najednou tu nestál. Tato skutečnost velmi nabourala celý jeho svět. Otřásla jím, a jeho vnitřní planetkou. Zničila jeho vzpomínky, představy, a přání. Naší jedinou možností bylo, toto místo okamžitě opustit. Z oblíbeného stanoviště se stal strašák, ovlivňující našeho chlapečka. Měli jsme štěstí, a tyto nespokojené reakce brzy pominuly. Můžeme dál toto místo navštěvovat. Je však v plánu celá, jeho demolice, a to už bude mnohem horší. Nová zábava zde vyroste až za pár let, a náš syn opět nepochopí. A nikdo nebude schopen mu to vysvětlit. Čeká nás kvůli tomu další, komplikované období, beroucí radost celé rodině, a nemůžeme to nijak změnit.
S letošním prvním slunkem jsme navštívili zahradu našich přátel. Loňský rok to bylo ještě menší staveniště, protože zde probíhá rekonstrukce zahradní chajdy. Byly zde k synkovu využití hromady kamení a písku, což představovalo nesmírnou zábavu. Plot kolem pozemku nebyl hotov, a tak připravený ochoz sloužil k dalším radostem. Synkovi se zde, díky těmto rozptýlením, začalo líbit, za což jsem byla moc vděčná. Toto místo mu dlouhou dobu vadilo. Přidat ho mezi snesitelné byla práce, trvající přes rok. Jenže, jak to tak bývá, věci se mění. Hromady se zužitkovaly, plot byl postaven, a synovi radosti zmizely. Nastalo období temna, kdy toto místo zaujalo svou pozici na seznamu nechtěných. Malý zde plakal, a nechtěl tu být. Byl velice nespokojený. Byli jsme rozhodnuti místo do pár minut opustit. Tentokrát stačila trocha rozptýlení, a odvedení pozornosti, a situace se dala do pořádku sama. Pro jednou. Je dost možné, že toto místo se stane opět nechtěným, díky změnám, které zde nastaly. Těm, které jsou pro nás samozřejmé, ale pro autistický svět nevítané. Naši přátelé nechápou, jak důležitou roli hrají tyto vlivy na stav našeho synka. Myslí si, že si prostě musí zvyknout. Nechat ho rozčilovat se, a trápit, kvůli nesnášenlivosti změn, není vůbec dobrý přístup. Tyto stavy míval jako malý. Tyto situace nelze řešit po zlém. Musíme ukázat, že mu rozumíme, a chápeme, co se nám snaží sdělit. Být tu znovu pro něj, a rovnat chaos, který nastal v jeho mysli.
V minulosti synek lpěl na stejných cestách. Tenkrát jsme to netušili. Nechápali jsme jeho hysterické výlevy, jeho potřeby. Netušili jsme, že ho ovládá handicap, který si vyžadoval stejné počínání. Dnes jsme schopni dát si dvě a dvě dohromady. Při ohlédnutí se zpět chápeme mnohé, které jsme dříve chápat nemohli. V přítomnosti se tato potřeba pomalu vrací. Při jízdě na kole, automobilem, v dětském autíčku, zkrátka na čemkoli, je nástroj spojen s místem. Pokud pojedeme jiným směrem, syn je opět zoufalý, a bezradný. Občas pomůže názorné zobrazení cíle, není to však pravidlem.
Jsme uzamčeni v kombinacích, vymyšlených naším děťátkem. Trestáni za změny, které nemůžeme nijak ovlivnit. Stále dokola žijeme, stále dokola odoláváme stresu. Není to jednoduché, ale dá se to zvládnout. A pokud ne, stejně se to zvládnout musí. Straší nás znovu cokoli, kdekoli, a komplikovanost těchto situací je dobře známa pouze nám. Je to náš život, který za nás nikdo žít nebude. My jsme v něm ti bojovníci, s nadpřirozenými schopnosti, v neustálém pozoru, a vždy připraveni k boji.

Šikulka

11. května 2018 v 8:00
Od narození našeho miláčka už uběhlo skoro pět, dlouhých let. Je z něj velký, krásný kluk. Navenek. Uvnitř je to stále malé miminko, které potřebuje naši péči. V sebeobsluze totiž bohužel nezvládne skoro nic. Něco dělá s dopomocí, něco málo zvládne sám, ale nejsou to dokonale zvládnuté činnosti, a tak jsou naše ruce nezbytné, a vlastně tvoří jeho druhé ruce. Ty, na které je spoleh. V ty vkládá svou naprostou důvěru. K těm chodí žádat o pomoc. Ať už jde o jídlo, pití, oblékání, či svlékání, čištění zoubků, mytí rukou. Nedokáže stoprocentně vykonat žádnou potřebu bez pomoci, a tak jsme tu my. Osoby, fungující za sebe, i za druhého. S láskou, a vlastně zcela automaticky, plníme jeho potřeby a přání, a samozřejmě se je snažíme dále rozvíjet. Není to lehké. Náš autík si většinu těchto věcí přetvořil v rituál, pojící se s mou osobou, a tak odmítá samostatnost. Je i docela možné, že dostatečně nechápe. Čas. To je ten lék, který nás provází, a dopřává nám úspěchy. I zde, jako u mnohého, je ho potřeba.
Orientace v čase, místě, ročních obdobích, to je velká neznámá, troufám si říct, do dalekého budoucna. Jediné, co je trochu pochopeno, je fotograficky znázorněný režim dne. Další, důležité věci, potřebné ke každodennímu fungování, bohužel stále chybí, a chybět budou.
Co jde našemu synovi dokonale, týká se fyzické zdatnosti. Tento dar má odjakživa. Vyleze, a přitáhne se kamkoli, téměř odkudkoli. Poprvé letošní rok dokáže chvíli sám sedět na normální houpačce, držet se, a nechat se houpat. Nepopsatelné pocity štěstí, nám tato, opět stále ještě nedokonalá činnost, přináší. Stejně tak umí jezdit na dětské lanovce. Je pravdou, že sice zvládá tyto úkony, pochopit je dokonale, však stále ještě nedokázal. Nám stačí i toto málo. Představuje pro nás znovu neuvěřitelně mnoho. Takové, které Vám nevysvětlím. Pokud nejste na místě, kde každá maličkost znamená velkou věc, nemůžete pochopit. S příchodem letošního jara, a krásného počasí, které sebou přineslo, jsme se dočkali krásných posunů ve vývoji našeho miláčka. Je to jedno z nejhezčích jar, která jsme zažili.
Mimo činností, vykonávaných na dětských hřištích, se náš brouček posunul i v jiných věcech. Umí se častěji, jasněji, a déle, podívat do našich očí. Udrží tento oční kontakt i pár vteřin, a provádí ho cílenně. Konečně, po těch letech víme, jaké to je, když Vás dítě vnímá, a registruje. Když ví, že Vás tu má. Je to úžasné. Každý, takový pohled je stále vzácností. I když je častější, nebývá pravidelný, a tak si cenníme každého, který se dostaví. Stejně tak se stává, že nás přijde naše zlatíčko jen tak obejmout. Projev upřímné lásky, o který jsme byli celá léta ochuzeni. Trpěli jsme tímto nedostatkem, i když jsme nechtěli. Zcela sám začal tuto akci provádět, a my konečně víme. Byl nám dopřán tento dar, o kterém už jsme ani nedoufali, že ho poznáme. Naše dítě nás miluje, to jsme věděli, a víme. Konečně to ale můžeme fyzicky cítit, a tomu se nic nevyrovná.
Rozvinuli jsme se i v jednoduchých hrách. Poslat autíčko, hodit míč, postavit komín z kostiček. Jsou to akce, které opět nejsou dokonalé, ani zcela samostatné, ale jsou pochopené. A to je klíč k úspěchu. Jednoduché hry jsou naším synem zvládnuty, a je vlastně jedno, jak perfektně. K cíly jistě dorazíme. Nepotřebujeme tam být hned. Dojdeme si tam v klidu, krůček po krůčku.
Náš autík rozumově dozrává. S pomocí školky, všech zařízení, a domácí péče, se stává úspěšnějším. My jsme pyšní rodiče, vděční všem, za jejich tvrdou dřinu. Jsme hrdí na našeho syna, který nám dokazuje, že nic není nemožné, a vše určitě není ztraceno. Letošní jaro patří jemu, jeho úspěchům, a našemu společnému štěstí. Je z něj velký šikula, který se šikovnějším určitě, ještě stane.

Slaďouš

4. května 2018 v 8:00
I slaďoučký umí náš maličký být. Není to jen život s překážkami. Objeví se různé situace, nálady, a nápady, kdy byste toho malého prďolu okamžitě láskou snědli. Někdy jsou častější, jindy méně časté, ale jsou.
Takové pocity v nás vyvolá, když vezme hračku, se kterou už netouží po další zábavě, a vrátí ji na místo. Je to obrovský pokrok, po tolika letech snažení se. Ze dne na den náš poklad dospěl do takové, rozumové fáze, kdy dokáže pochopit situace, přes které dříve vlak prostě neprojel. Dnes, když večer zatahuji okna v jeho pokoji, vezme nás za ruce, a jde se poslušně převléct do pyžama. Ví, co bude následovat. Nechá se v klidu uložit, a po všech rituálech už nevyskočí z postele, aby pokračoval v zábavě, ale sám, bez naší pomoci usíná. Skoro po pěti letech. I přesto, že je tento proces proměnlivý, tyto chvíle jsou nám velmi cenné. Jsme tak pyšní na své úžasné dítě, které v těchto momentech vypadá neuvěřitelně roztomile. Jsou to právě ty maličkosti, představující velké věci.
Když se kolikrát ráno vzbudím, můj brouček už je samozřejmě nějakou dobu na nožkách. Mnohdy běhá po kuchyňské lince, a přestavuje porcelánové nádobí v policích. Předělává jeho umístění k obrazu svému, ve kterém my se ještě neorientujeme. Je u toho důležitý, jako člověk, sestavující raketoplán. Dospělo to do fáze, kdy z umytého nádobí sebere třeba hrneček, a uklidí ho do police, kam patří. Nemohu nikomu z Vás vysvětlit, jaké se nás v tyto momenty zmocňují pocity. Je to blaho, štěstí, pýcha, radost. Stovky pozitivních pocitů a energie. Stejně jsme se cítili i docela nedávno, když si náš brouček zkusil sám nasadit ponožku. Vždy pouze nastavuje nožičky, a i u toho je děsně sladký. Nyní ji zvládnul napůl nandat na prstíky, a my jsme málem roztáli.
Je obrovská spousta dalších věcí, které nám rojasňují dny. Je to třeba samostatné skákání našeho synka na trampolíně. Patří sem i jeho výšplh na střechu naší kůlny, kde si nahoře zatleskal, protože je šikovný a dokázal se tam sám dostat. Dále je to častější oční kontakt, umění půl minuty relaxovat. Pojídání nanuků, nebo lízátek. Je to mnoho velkých maličkostí. Věcí, které do našeho domu přicházejí po mnoha letech, a dostavují se velmi pomalu, a proměnlivě. Jsme si vědomi toho, že mohou opět odeznít. Rozloučit se na dobu neurčitou. Vychutnáváme je tedy plnými doušky, a sledujeme naše sladké děťátko, které se stává šikovnějším. Krok za krokem dospívá do různých, rozumových fází, které činí šťastnou celou rodinu, a díky kterým znovu svitá naděje na lepší budoucnost.

Výlety

27. dubna 2018 v 8:00
Pokud nejedeme k vodě, výletní akce se týkají spíše nás. Jsme aktivní, a popravdě, často potřebujeme alespoň malou změnu. Syn rád cestuje, což je naše výhoda. Skutečnost, že vyrážíme za dobrodružstvím jde ale zcela mimo něj. Z prvu to byl ohromný zmatek. Nedalo se s ním navštívit téměř nic. Netušili jsme, že je jiný, a má jiné zájmy. V zoologických zahradách pobýval, dalo by se říci, za trest. Na výstavách vyváděl, rozhledny ho nezajímaly. Dokonce i námi milované houbaření muselo jít stranou. Jízda na kole sice patřila mezi oblíbené, ale nesmělo se zastavit. Podivné chování doprovázelo naše akce až podezřele často, my se ale nevzdali.
Zda by byl náš přístup jiný, kdybychom stále žili v nevědomosti, to nevím. Dnes už víme, a ani v těchto nárocích jsme nepolevili. Snažíme se syna učit žít i mimo stereotipy. Kvůli pravidelnosti těchto výletů, má šanci postupně si zvykat. Díky své dokonalé paměti všechna místa rozezná, na některá se mnohdy dokonce i těší. Když jedeme do zoo, víme, že ho nebudou zajímat zvířátka. Jeho pozornost patří plotům, pletivům, zídkám, lavičkám, drobnostem, které se kdekoli povalují. Cílem této výpravy je relax a radost pro nás, nové objevování v jiném prostředí pro našeho syna. Několik různých vlastností, plní obyčejný výlet do zoologické zahrady. V dnešní době náš malý mnohem lépe snáší toto prostředí, a přesto, že zvířátka ho na tomto místě nikterak nezajímají, nachází zde jiná naplnění. Ta dělají radost jeho maličkosti, tím pádem i nám, samotným.
V minulých letech byla procházka na rozhlednu kriickými chvílemi. Dnes ji řadíme mezi radostné události. Pro změnu máme problém, synka z místa dostat. Jeho láska k adrenalinu se pojí s láskou k výškám. Tím spíš, pokud je podlaha roštová, a jde vidět dolů. Bývá doslova v sedmém nebi. Běhá dokola, piští, třepotá ručičkami, a vypouští hlasitý smích, směřující přímo od srdce. Jak nedokáže udělat krok bez obou rodičů, najednou mu nevadí, že vzhůru míří pouze s jedním, jelikož ten druhý má strach. Dokáže se odtrhnout od člověka, bez kterého nedokáže žít, pro svou další lásku. Tak moc pro něj znamená tento zážitek, po kterém jsme i my opět náležitě odměněni.
Do muzeí, hradů, zámků, a na podobná místa nechodíme. S naším synem je to nemožné. Buď by byl protivný, nebo by potřeboval věci zkoumat, což je v těchto případech nepřípustné. Jednou jsme navštívili putovní výstavu. Byla to neodmítnutelná akce, pro nás opravdu zajímavá, která jen tak k vidění není. Ačkoli byla působivá, přes výstupy našeho pokladu si ji nikdo moc neužil. Tyto akce jsme byli nuceni vypustit.
Houbaření je úkol, který se musíme učit každý rok znovu. S přibývajícími léty našeho drahého, je to prozatím stále snažší. Mohou však nastat stavy nespokojenosti a odmítání, jako kdykoli, u čehokoli. Je to věc, kterou je potřeba pokaždé dokonale pilovat. Vyžaduje obrovské úsilí, a trpělivost, jako zkrátka vše. S každým, dalším létem, musíme zatnout zuby, a snažit se o nápravu již zvládnutého.
Náš život doprovází velká řada výleních akcí. Rádi se někam podíváme, a uvítáme změnu. Nejen, že tyto vyjížďky přinášejí mnoho plánování, a připravování. Ani v jiném prostředí nemáme volno. Musíme neustále zabavovat, vylepšovat nálady, vysvětlovat. Děláme to, co každý den, pouze jinde. Určitě s tím ale nepřestaneme. Právě proto, že jsme nepolevili, stává se syn takovým, jakým je. Dokáže si pomalu zvykat, a srovnat se s něčím jiným. Pozvolna se dostavují fáze pochopení různého, a přesně to je náš cíl. Možná se časem dostaneme až na konečnou. zatím jsme se naučili užívat si to, co máme, a co je nám umožněno, a s tím si vystačíme.

Budu všechno, co si budeš přát

20. dubna 2018 v 8:00
O tom je i text jedné známé, hezké, české písničky. Zcela vystihuje naši situaci. Uděláme pro náš poklad téměř cokoli. Vše, co vykouzlí úsměv na jeho krásné tvářičce, je pro nás cenné. Každá hloupost, která ho dělá šťastným, je u nás vítána. Přetrhli bychom se pouze pro jeho štěstí. My mu sice nerozumíme, mnohdy v něm však zvládneme číst. Víme, co má rád, co dělá rád, co se mu líbí. Všechny tyto věci sháníme, plníme a vychutnáváme si krásné reakce.
Prší? Jdeme ven. Je to totiž ohromná sranda. Skáčeme do louží a bavíme se tím, jak se baví on. Na vycházce, v obchodě, kdekoli si usmyslí, že se budeme honit, skákat, společně si hrát. Není problém. Jsme otevření lidé, kterým nevadí, že vypadají jako blázni. Často jsem chodívala ven s jeho oblíbenou, vypelichanou parukou na hlavě. Nikdy mi to nevadilo. Stejně jako chodit věčně zamazaná z baheních radovánek na dětských hřištích po dešti. Nebo se v parném létě chladit v místním potoce, či řece. Ani ochutnávání sněhu, a olizování ledu na naší zimní zahradě není tabu. Řádění v pilinách je také velká švanda. Stejně tak zkoumání mrazáku, nebo pojídání zmrzliny rukama. U nás je k vidění mnoho věcí. A jinak by to nebylo, ani kdyby byl náš miláček zdravý.
Děti mají dle mého názoru dětství řádně prožít. Toho se u nás doma držíme. Ovšem kvůli handicapu, který nás trápí, koukáme na spoustu věcí trochu jinýma očima. Byli bychom čímkoli. Vším, co by si náš poklad přál. A ještě k tomu rádi. Díky němu máme nevšední svět. Chceme v něm tvořit jeho super hrdiny. Rodiče, kteří splní nemožné svému super dítěti. A tak jsme často čímkoli, a snažíme se plnit mnohé. A vůbec nám to nevadí.

Kam dál