Zvířátka

Pátek v 8:00
Znáte to všichni. V určitém věku začněte dětem ukazovat zvířátka v knížkách, v televizi, venku na ulici, v zoo. U každého vydáváte zvuk k němu patřící, a děti jsou nadšené, fascinované, mají zájem. U nás to tak není. Náš úkol skončil ihned u začátku, a za celé čtyři roky se dál nepohnul. Synka zajímají obrázky. Od malička, a s velkou chutí si je prohlíží. Zda vidí ovci, nebo krávu, ho ale vůbec nezajímá. Pro něj jsou důležité rohy knihy, čáry, které obrázek tvoří. Zajímají ho jednotlivé částečky, samotný celek je pro něj k ničemu.
Nikdy se nerozběhl za zvířetem, krom holubů, a kačen. Psů se bojí. Nemá snahu se se zvířátky mazlit, hladit je. Jaké vydávají zvuky ho nezajímá. Jakoby nebyla. Stejně jako nevnímá lidí, nevnímá ani zvířata. Neukáže na kočičku, která je tak krásná. Neprojeví nadšení z koní. Pro něj jsou pouhým nástrojem k jeho povození. Další samozřejmá, krásná, dětská činnost, která nám nebyla přána.
Máme doma kočičky, papoušky a rybičky. Děti, které k nám chodí jsou v sedmém nebi. Mají radost a jsou u vytržení. Malého rybičky nezajímají. Byly doby, kdy vydržel koukat i pár minut. Dnes ho zajímají rohy akvária, voda uvnitř. Jeden čas dokonce na akvárko lezl, a dobýval ta vnitřní, mokrá kouzla. Pár měsíců jeví zájem o kocoura, tedy spíše o jeho ocas. Kocour samotný není tak zajímavý. Velké plus do naší domácnosti přinesli právě až papoušci. Líbí se mu, jak létají. Všimne si, když vydávají zvuky, když se přidají ke společnému obědu. Dokáží ho rozesmát. Není to žádný zázrak, ale je to úspěch. Pro nás to znamená neuvěřitelný pokrok.
Náš zcela jiný život postrádá obyčejné, dětské krásy. Nahrazují nám je momenty minimálních úspěchů, ze kterých se dokážeme měsíce radovat. Nebudu lhát, občas to zabolí. Přijdou doby, kdy si postesknete, politujete. Tyto pocity zase odezní. Nahrazují je, pro jiné lidi úplné maličkosti, pro nás obrovské věci. Třeba i zvířátka najdou místo v našem světě, stejně jako mnoho dalších věcí. Zatím máme jiné zájmy, jiné fascinace, a jsme připraveni na to, že to možná nikdy jinak nebude.
 

Pokračování

10. listopadu 2017 v 8:00
Jak jsem slíbila, tak také dělám. Napíšu Vám o tom, jak to synovi jde ve školce. Na tento článek sbírám síly delší dobu. Mlátí se ve mě pocity nechuti, stresy, a ztráta sil. A popravdě, díky školce jsem i já skončila na terapii. Byl to nejspíš poslední podnět k vybití mých baterií.
Začátek byl úžasný. Syn přijal ve vteřině novou tetu, kterou představuje paní asistentka. Nové prostředí, nové hračky, nové činnosti, z toho všeho byl nadšený. My všichni jsme byli velice mile překvapeni, neboť nikdo nic takového nečekal. Chodil tam na hodinku, dvě, a vše bylo super. Já byla vždy pro případ nouze při ruce, v šatně. Po týdnu jsme tedy s personálem školky usoudily, že zkusíme dobu prodloužit. Přihlásila jsem ho na obědy, a byla jsem neskutečně ráda, jak se vše vyvýjí. S paní asistentkou jsme se domluvily na používání kreslených piktogramů, které měla vybrat, jako nejvíce vyhovující její práci, a já je poté měla doma vyrobit. Na synka samé chvály. Vše bylo skvělé. První problém nastává ve chvíli, kdy se syn všech těch nových krás přejí. Celý týden je tam pro něj velice dlouhý, i když se jedná o pouhé čtyři hodiny. Navíc tam odmítá veškeré jídlo, i pití. Z počátku nechtěl domů, nyní se školce vyhýbá obloukem. Piktogramy se po čtrnácti dnech stále nikam nepohnuly, ačkoli mi paní asistentka neustále tvrdila, že připravila to, na čem jsme se domluvily. Personál školky žádá dřívější příchod syna, a tak se snažíme, ačkoli nám to moc nevychází. Asi po nějakých šestnácti dnech, mi paní asistentka sděluje, že bude mít týden volna, z osobních důvodů. Divím se. Po takové chvíli, kdy se společně snažíme, aby si malý na něco zvykl, má najednou zůstat týden doma. Chápu ale, že se mohou lidem přihodit různé, nečekané situace, a tak to moc neřeším, ačkoli se mi to moc nezdá. Další den jsem postavená před hotovou věc. Byly objednány piktogramy bez mého vědomí, které už vesele čekaly ve třídě. Bez žádného vysvětlení, a dle mého názoru, naprosto nevyhovující. Další den mi bylo oznámeno, že volno paní asistentky začíná dříve, a to z důvodu mnoha nevybrané dovolené. A paní učitelkou na mě bylo několikrát apelováno, že v této době musí tedy syn zůstat doma, jelikož bez asistentky tam být nemůže. Což jsem se později dozvěděla, je hloupost. Abych to tedy shrnula. Lež ohledně dovolené, lež ohledně pobytu syna ve školce bez asistenta, a obcházení mé osoby ohledně piktogramů. A to už nevrhá moc dobré světlo. Navíc mi to přidělává mnoho a mnoho práce. Každou tuto skutečnost musím řešit s každou naší institucí, s každým naším lékařem. Dostala jsem se do fáze nechuti k čemukoli.
Byla sjednána konzultační hodina, ze strany školského zařízení. Zde mi bylo mimo jiné oznámeno, že má paní asistentka volno z důvodu nemoci jejího dítěte. Už jsem neměla náladu tento výrok komentovat. Byly mi sděleny tři různé důvody, ohledně jedné věci. Ze srdce nesnáším, když mi někdo lže. Tím spíš, když se to týká mého syna. Řekla jsem si dost. Končím s tímto divadlem. Od té doby jsem všechen personál odkazovala na naše instituce. Už jsem nebyla ochotná řešit s nimi cokoli. Zdálo se, že neposlouchají, nechtějí poslouchat. Vypadalo to, že na venek se všichni hrozně snaží, zevnitř to ovšem bylo trochu jinak. Jaké bylo překvapení paní učitelky, když má odpověď na další konzultační hodinu byla ne. Abych řešila něco, u čeho mě obešly? Abych jim dokola znovu opakovala ty samé věci? Navíc, nevím jak ostatní, ale já nemám každý týden čas, a především hlídání. Malému opět nastoupily stavy, kdy se bez maminky neobejde. Pro mě tedy školka neznamená vůbec žádnou úlevu, spíše naopak. Přidělává mi práci, starosti a stresy. Nemám v ně důvěru, za což si mohou sami. Tak by to být nemělo.
Přestože syn to snáší zatím ještě docela dobře, projevuje se to velkou rychlostí na jeho psychice. Zdá se, že nevědomky dělá věci, které značí problémy v jeho nitru. Je přetížení nejen školkou, ale i vším ostatním. Nechce jíst, spát, nevnímá, a má autistické projevy, které dříve neměl. S tatínkem už opět skoro nevydrží. Mě naopak potřebuje více a více.
Je sice šikovnější, víc vnímá dětský kolektiv, ale jeho psychika neuvěřitelně trpí. Je toho na něj moc, jelikož nám přibyli i další lékaři. Všude se po něm vyžaduje práce, je na něj vyvíjen obrovský tlak, a tak začal stávkovat. V noci ho probouzejí úzkostné stavy, a to se mi nelíbí. Odhlásila jsem ho z obědů. Uvažuji o navštěvování zařízení jen na tři dny v týdnu. To značí další problém. Tak mi to tedy bylo řečeno, z mého hlediska v tom problém nevidím. Kvůli režimu, kvůli zvykání si na to, že musí ve školce jíst. Podle mě naprostá hloupost. Ani mnoho zdravých dětí ve školce nejí. Pro něj je to ale z hlediska ostatních velice důležité. Stejně jako brzký, ranní nástup, který je pro nás po probdělých nocích velice obtížný. Pokud tedy syn nebude v noci spát, máme zůstat doma. To bychom ale školku navštívili při troše štěstí tak dvakrát do měsíce.
Jsem naprosto spokojená s našimi institucemi. Tlak, který ale na syna ze dne na den vyvíjí je přehnaný, a já se nebudu účastnit. Po návštěvě našeho spc ve školce, je personál více proškolen, více se snaží. Práce vůči synovi je zatím lepší. Snad už to bude pouze tak, a já budu moci být spokojená. Stále dám ale na rady odborníků, jako je například náš psychiatr, a nebudu syna vystavovat nadměrné, psychické zátěži. Cítím to, vnímám to, vidím to. Žiji s ním, má mou neustálou pozornost. V tomto jsem si naprosto jistá. Je to dítě s handicapem. Máme se mu snažit pomalu pomoci, ne ho strhat vším tím zmatkem. Je neuvěřitelné, jak se na tyto děti spěchá. Dnes se spěchá i na děti zdravé. A ty to kolikrát také neustojí. Naše jiné děti před sebou mají mnohem více práce, mají delší cestu. Musí být ale pomalá, a jasná. Ne chaotická a brána zkratkami. Proto jsem tu opět já. Musím v naší cestě vytyčit jasné hranice a hlídat naše kroky. Tak nám stále držte pěsti, ať se nám to podaří.

K čemu?

3. listopadu 2017 v 8:00
Čím dál častěji se ptám sama sebe na otázku, proč se všichni tolik snaží přetvořit autisty k obrazu svému? Jak už jsem se dříve ptala, co je vlastně normální? Proč násilím přetvářet něco, v čem dotyční nebudou spokojení, nebudou šťastní?
Samoobsluha, komunikace, to jsou věci nezbytné, potřebné. Patří do škály opravdu důležitých věcí k životu. Proč bychom ovšem tyto děti měli odnaučovat jejich zvyky, jejich styly, jejich samozřejmosti? Nejsem stejného názoru jako většina institucí. Ano, musíme je naučit nejzákladnější potřeby, začlenit je do kolektivu, a běžných věcí. Nemusíme je ale odnaučovat něco, co jim dělá radost, co patří do jejich světů. Nač jim jejich světy, ve kterých se cítí bezpečněji, zcela zbořit?
Každý máme něco rád, a něco naopak nerad. Většina lidí má své záliby, a ne všichni je mají společné. Jak zaznělo v jednom dokumentu, kde mluvila autistická dívka : ,,Já nejsem normální vůči mému okolí. Mé okolí ale není normální vůči mě''. A to je přeci pochopitelné. Z mého hlediska je absolutní nesmysl přetvářet autistu. Proč? Z jakého důvodu?
Proč si většina lidí myslí, že jen proto, že jsme zdraví, máme normální život? Pouze plníme to, co nás někdo naučil. To, co kdysi někdo nastavil, a nazval to normálním.
Můžete mě soudit, můžete semnou nesouhlasit, já to dělat nebudu. Nebudu brát mému synovi jeho samozřejmosti, jeho radosti. Ano, má je zcela odlišné, než běžní lidé. Naopak třeba neumí spoustu jiných věcí, které se ani nemusí nikdy naučit. Nemusí je ale ani nikdy chtít prostě dělat. Proč bych ho měla nutit hrát na klavír, když raději kreslí? Proč bych mu měla nutit jablko, když si dá raději hrušku? Chápete, co tím chci říci?
Dnešním dětem je dětství velice rychle bráno. I těm handicapovaným. Jsou to samé úkoly, výcviky, a drezura. Nesmí dělat věci, které z normálu vybočují. Snaží se je od základu předělat, aby splňovaly normy. Já to svému neudělám. Nevadí mi, když si hodinu hraje s kamínky na klouzačce. Když půl hodiny zkoumá jednu kytičku. Když místo relaxace raději běhá po místnosti. Patří to k němu, k jeho životu, a tím pádem i ke mě. Je jiný, má jiné záliby, ale přesně tyto záliby ho činí šťastným. Tlumí jeho nekonečný chaos, a rozsvicují mu v něm světla.Tak to vidím já. Tak to cítím já. Chci své dítě takové, jaké je. Chci jeho štěstí. Nepotřebuji normálnost, které se nám nedostalo. Násilím ji vytvářet nehodlám.
 


Boj

2. listopadu 2017 v 14:12
Bojuji neustále, od malička, tak jako většina z Vás. Bojujeme o místo v kolektivu, o postavení, o oblíbenost. Bojujeme o mnoho věcí. Každým, přibývajícím rokem bojujeme za jiné věci, prioritnější.
Nyní bojuji za rodinu, za přátele, sama za sebe. Bojuji se vznášejícími se bublinami, létajícími naším domem. Jsou naplněné mnoha přáními, pro mě jsou zcela nečitelné. Nevím, co se v nich ukrývá. Tápu, hádám, snažím se. Většinou marně. Bojuji s osudem, který nás postihl. Tento boj nemá konce. Nebude mít konce. Je to boj, který bude trvat celý můj život. Nikdo se mě neptal, nikdo mi nedal na výběr. Nemám čas se na tento boj připravovat, posílit se. Byla jsem vhozena do ringu, zcela nepřipravena. Bojuji s okolím, sama se sebou, se svými pocity. Bojuji s bublinami, otazníky, stíny. Bojuji neustále, bez přestávky, a vytrvávám. Mnohdy už nemám síly, a přeci se zvednu. A zvedám se stále, a nikdy nepřestanu.
Je jedno, za co bojujeme. Pokud nám to dává smysl, pokud to stojí za to, bojujme. Buďme silní a přesvědčení. Buďme na sebe pyšní. Buďme tím, čím být chceme. Čím být můžeme. Bojujme všichni. Někdo má slabšího, někdo silnějšího soupeře. Vždy můžeme vyhrát.
Můj soupeř je velice zákeřný, záludný. Ani mě nenapadne padnout na kolena, a vzdát to. Udělejte to samé, ať už je Váš boj jakýkoli. Věřím, že většina z Vás to zvládne. Stačí věřit sám v sebe. Hodně štěstí.

Adrenalin

27. října 2017 v 8:00
Netuším, zdali láska k adrenalinu, patří nějakým způsobem k projevům autismu. Vím, že autisté se třeba velice rádi točí dokola, pohupují se ze strany na stranu, a podobně. Náš miláček miluje adrenalinové zážitky. Čím rychleji, nebo výše, nebo vzhůru nohama, tím lépe. Čím je zážitek nebezpečnější, tím větší sranda.
Od jakživa miluje výšky. Jako malinký začal vylézat na parapety, a vydržel si na nich hrát hodiny. Není pro něj problém vylézt na vrchol žebříku, nebo na rozhlednu s roštovou podlahou. Jednou se dokonce vztekal, že jsme ho nenechali jít z půdy na střechu. Velice rád tráví čas na parapetech terasy, nebo altánu. Ani linka není chráněna před touto zábavou. Je to jeho milovaná činnost, doprovázející nás od prvních, sebejistých krůčků. Je velice obratný, a tyto situace výborně zvládá. My jsme se s tím naučili žít. Nebudeme ho odnaučovat něco, co k němu zkrátka patří. Ani by to nešlo, to mohu říci s jistotou. Pro syna je to automatická věc, jako pro Vás například ranní čištění zůbů, nebo ranní káva.
Miluje houpání. Na čemkoliv, kdekoliv. A jako každé dítě, miluje hlouposti. Čím větší, tím samozřejmě lepší. Jednou z nich je houpání s naší pomocí. Chodí si o ni říkat sám, a většinou ji děláme několikrát denně. Chytneme ho s manželem za ruce a nohy, a houpeme. Takto mu to stačilo několik měsíců. Čím je ale větší, tím větší potřebuje nebezpečí. Dnes už mu tedy nestačí dělat tuto věc jednoduše. Chytneme ho každý za jednu nohu a ruku, a při houpání se malý zaklání, až je v docela rovné pozici, hlavou dolů. A to je teprve ten pravý odvaz. Tuto činnost si syn nastavil i jako svůj rituál. Přestože si neuvěřitelně dobře pamatuje místa, a cesty, tam, kde se mu opravdu moc líbí, musíme ho pohoupat. Nevím, z jakého důvodu to vyžaduje. Naší dedukcí je, že zkrátka toto místo nechce zapomenout, proto ho musí takto pokřtít.
Točení. Také kdekoliv, také na čemkoliv. Další milovaná činnost. Normální točení na kolotoči ovšem nepřichází v úvahu. Musí být velice rychlé. Musí cítit pořádný tlak, jinak je to zkrátka nuda. Sám si umí naznačit, že točíte stále ještě málo. Tlaky do hlavy, to mu podle nás dělá tak dobře. Potřebuje cítit mnohem intenzivněji, než já, nebo Vy. Doma se vydrží točit na židli celé hodiny. I projev radosti doprovází točení se. Projev hry stejně tak. Na pouti se na malém řetězovém kolotoči točil půl dne.
No, a když už jsme u pouti. Vrtulníčky? Mašinka? Tyto akrakce jsou minulostí. Nejlepší jsou horské dráhy, nejlépe, kdyby byla možná centrifuga. Naše pouť malému stačila, s těmito atrakcemi, na které by vlastně ještě ani neměl. Byli jsme ovšem v Itálii, kde jsme navštívili zábavní park Mirabelandia. Naše pouť je nesrovnatelná s tímto parkem. Adrenalin na Vás dýchá už z reklamního letáku. Proto od té doby normální pouť nemá moc velký úspěch. Synek poznal, co je pravý adrenalin. Naše už mu nestačí.
Proč to tak má? To se znovu pouze domníváme. Má rád nebezpečí, šimrání v bříšku, tlaky a stavy, které jsou mnoha lidem nepříjemné. Takto to má nastavené od svého narození. Patří to k němu, jako ke mě mé modré oči. Nepočítáme s tím, že ho to někdy opustí. My už s tím pracovat umíme, ostatní to musí akceptovat. Někdo se musí naučit, že v jeho světě to takto funguje. Jiní se musí naučit zavírat oči. Náš svět tvoří jiné věci, než světy obyčejné. A to ve všech směrech. Museli jsme se naučit to přijmout, jinak by nikdo z nás nebyl šťastný. Autismus nezmizí. My se musíme naučit, že s námi bude stále. Musíme vycházet vstříc mnoha věcem, a i tato k nim patří.

Jsem autista

20. října 2017 v 8:00
Vždy jsem byla pořádná, dochvylná, radši něco podniknu, než bych proležela krásný den. Od té doby, co mám doma svůj poklad jsem ale zjistila, že mě svým autismem dokonale nakazil. Zřejmě stejné věci prožívá mnoho rodičů ve stejné situaci.
Čtyři roky se snažím fungovat podle potřeb mého syna. Vše je uspěchané, spořádané, v lajně. Je to tak, jak to má být, aby se cítil co nejspokojenější. Snažím se plnit jeho přání, která si myslím, že si přeje. Vymýšlím činnosti, u kterých si myslím, že mu udělají radost. Je hlavním cílem mých dnů. Sama už jsem také taková. Kde se to vzalo? Zřejmě z každodenního kolotoče. Už mám ve své hlavě zafixováno, že pokud to nebude rychle, strhne se neuvěřitelná scéna. Už jsme zvládli pár situací, které probíhají s naprostým klidem. Nemohu už být ale laxní. Nemohu být klidná, nemohu být pomalá. Vše má svůj čas, a není ho mnoho. Každý kousek mého dne, musí být zvládnut s maximální časovou rychlostí. Každá věc, každá hračka, má své místo. Nic v domácnosti nesmí dojít. Žehlení, věšení prádla, zametání podlahy, dokonce i čištění zubů, na to vše mám svůj sytém, který musí být dodržen. Každá návštěva musí být dopředu naplánována. Vše musí být jasně dáno, a s maximální snahou dodrženo.
Totéž očekávám od těch nejdůležitějších lidí v synově životě. Ne vždy se toho mohu dočkat. Spíše se většinou nedočkám. A to mě vyvede z míry. Vykolejí to můj systém, zajetý pár let, fungující. Rozčílí mě to, a nastává další tma, v už tak temných dnech. Stejně jako on, i já potřebuji spolehlivost, důvěru, přesnost. Když se jí nedočkám já, nemůže se jí pak logicky dočkat ani on. Jistý řád vládne v našem domě nám oboum. Pokud není dodržen, něco se pokazí. Pokud není vše, jak má, dostihne nás temnota.
Takto funguje už i můj svět. Život s autíkem není jednoduchý, není nepředvídatelný. Jsou to řády, pravidla, přesnost, rychle ubývající minuty. S jistotou mohu říci, že jsem se nakazila autismem, jen vidím svět jinak, než můj autík.

Vnímání

13. října 2017 v 8:00
Sedím u kávy, syn je ve školce, a tak si dovoluji pár minut lehce relaxovat. A jak tak sedím, a koukám na okolí, napadne mě, jak asi na stejné věci kouká on. Co vidím? Stromy, jejichž listí plápolá ve větru. Vodu v bazénu, jehož hladina tancuje. Vidím třepotající se trávu, zahradní nábytek. Slyším ptáky, auta, a o všem vím, co to znamená. Jsou to prosté věci, které mi mozek automaticky řadí do různých škatulí. Jsou to věci samozřejmé, pro mé chápání a vnímání. Vidím a slyším vše jednoduše, a vše se mi zdá normální. Jak to ale asi vnímá mé dítě?
Zatímco já vidím pouhý strom, on může vidět milion detailů. Vidí stovky listů, každý z nich vykonává jiný pohyb. Každý z nich je jinak, i když třeba jen nepatrně zbarvený. Každý z nich má jiný tvar, jinou velikost. Na stromu je kůra. Na každém místě je jiná. Také s jiným tvarem, jinou barvou, jinou hrubostí. Zrovna stromy můj syn velice obdivuje. Dokáže jeden zkoumat i půl hodiny. Co všechno ho na nich osloví?
Zatímco já vidím zmítající se hladinu vody, díky silnému větru, on vidí milion vlnek. Na každé z nich vnímá jiný odraz světla a stínu. Vnímá hustotu a čistotu vody. Vidí každičký detail. Jak to vím? Vidím, jak je těmito úkazy fascinován. Autisté jsou známí svým vnímáním mnoha detailů najednou. Nepotřebuji to od něj slyšet, já to vidím, a poznám to i beze slov.
Zatímco já vidím trávu, on vidí miliardu stébílek. Je schopen trhat neporušené kousky, a zkoumat je, i desítky minut. I zde vnímá jinou barvou, velikost, a tvar. Vidí kamínky v hlíně, i ty nejdrobnější. Vidí každé chmíříčko, každou nerovnost, zrnko písku. Často se nám stává, venku na procházce, když manžel syna nosí za krkem, že musí okamžitě slézt. I z té výšky, v nepřehledném terénu, vidí v trávě malý kamínek, nebo uschlé stéblo, které musí neprodleně prozkoumat.
Já slyším zvuky aut z dálnice. Slyším je jednotlivě, a chápu. On slyší stovky aut najednou, slyší štěkající psy o dvě ulice níž, slyší desítky prozpěvujících ptáků, sousedovu sekačku, a cirkulárku, která rovněž běží o dvě ulice pod námi. Slyší šustění listí, vrzání dřeva, pohyb vody.
Já vidím zahradní nábytek. Pro syna je to opět i hodinová zábava. Vnímá střídání barev, každé léto na dřevěné lavici, každý šroubek. Vidí každičký, sebemenší detail.
Já mám toto vnímání zcela pod kontrolou. Vím, co se děje, a jsem v klidu. On ale v jediné minutě pojme stovky vzruchů. Vidí a slyší to, co normální člověk ne. Ani nás nenapadne vnímat každičký detail zvlášť. Jaký chaos skrývá jeho hlavička. S kolika podněty najednou je nucen pracovat jeho mozek. Je to šílené. A i když si to zkusím představit, v jeho světě je to určitě ještě horší. Samotná tato představa je děsivá. Zkuste si to. Vše je zmatené, nic vlastně pořádně nevíte. Zkuste se projít pět metrů po travnaté louce, a vnímat stovky věcí najednou. Nemáte šanci s nimi adekvátně pracovat.
Viděla jsem video autistického chlapce v obchodním domě. Bylo neuvěřitelné, co stihl zaregistrovat během jediné minuty. Tento chlapec mluvil, mohl se podělit o své obavy, a nepříjemné pocity. My jsme beze slov. Musíme používat oči a domýšlet si. Neustále, bez přestávky. Je to další úděl autismu. Jiné vnímání světa i v této podobě. V jedné z mnoha. I proto jsme tu my, milující rodiče. Můžeme se snažit odlehčit jeho zmatky z každé maličkosti. Pokoušet se uklidňovat, a vysvětlovat. Poskytovat pocit bezpečí. Autismus má mnoho tváří, a toto je další z nich.

Zájem

6. října 2017 v 8:00
Děti rostou. Jako každičký člověk na planetě, jsou s dalším rokem zase starší. Někde je zvykem tuto událost řádně oslavit. U nás probíhají každoroční, dětské oslavy narozenin. Nepořádáme je kvůli dárkům, ale kvůli tomu, že se sejde rodina a přátelé, a společně dělají našemu synovi radost. Tím spíš, když jsme zjistili, že je autista. Máme spoustu přátel, na které je opravdu spoleh, rodiny nevyjímaje. Jsem za ně neskutečně šťastná. A moc dobře vím, že pokud by se na ně syn s čímkoli obrátil, budou se snažit mu pomoci. Proto jsou naše oslavy většího rázu, a proto jsou tak vyjímečné. Zveme opravdu všechny blízké. Malý tak jednou bude vědět, že tu pro něj všichni byli od začátku, a jsou tu pro něj, a pro nás stále. V tento den se jedná všem pouze o něj. Přijdou, aby ho potěšili, aby ho viděli. Nikdo už však nečeká rozzářená, dětská očička, prahnoucí po překvapení. Nečekají od něj uvítání, nebo jeho pozornost. Všichni už dnes vědí, že u nás je to jinak. Přesto přijdou rádi, a mají ho rádi, ať je, jaký je, a radují se s ním jeho způsobem. Stejně jako nám, stačí jim každá maličkost. Jsou součástí našeho světa. Dobrovolně, s radostí, s láskou.
Dárky samozřejmě každý donese. To už je u nás trochu komplikace. Když jsme slavili první rok, nových hraček si syn všiml přesně za rok další. Čím starší je, tím se tato doba krátí. Neplatí to však u všeho. Zaujměte dítě, které si neumí normálně hrát, hračkami. Je to nemožné. Najdou se vyjímky, kdy lidé, kteří ho opravdu dokonale znají, trefí jeho vkus. Hraje ovšem roli nálada, energie, jak se vyspinkal, jak se najedl. Ovlivňuje ho mnoho faktorů. A tak si většinou dárků nevšímá. Za těch pár let, už to všichni vědí. Zpočátku byli všichni v rozpacích, dnes už jsou si všeho vědomi. Fungují dokonale na jeho vlnách, a nakonec jsme všichni spokojeni. Baví se děti i dospělí. Všichni si pochutnáme na dokonalém dortu, panuje skvělá nálada, a to je pro nás nejdůležitější. Každá oslava se nám zatím vydařila. Ta letošní byla bez pochyb nejlepší.
Ani Vánoce u nás neprobíhají s dětským nadšením. Letos to možná bude kapku jiné. Syn je starší, zajímáhá ho více věcí. Doposud jsme mu dárky nutili, aby se povedla alespoň jedna fotka na památku. Nechápe, co jsou svátky, proč se v obýváku objevil stromeček, proč je pod ním hromada čehosi. Stejně jako u jiných příležitostí, dárky ho moc nezajímají. Neznáme dětské vzrušení a natěšení. Dlouhé očekávání slavného Ježíška. O Svátcích, nazvaných klidu a míru ani nemluvím. To už je ale zase jiná kapitola. Zkrátka, v naší rodině jsme se prozatím nedočkali mnoha radostí z dárečků, jako v jiných rodinách.
Ano, samozřejmě to zamrzí. Jsme opět ochuzeni o to nejkrásnější v životě s malým dítětem. Vynahrazuje nám to ale jinými způsoby. A já věřím, že se jednoho dne dočká i náš malý, i my s ním. Je to další dlouhá cesta, kterou zdoláváme. Společně s našimi přáteli, s naší rodinou. Všem Vám moc děkuji, máme Vás rádi.

Nitro

29. září 2017 v 8:00
O mé osobě už jsem článek psala. Momentálně se ale cítím na další. Nikdy jsem si nemyslela, že se v takové situaci ocitnu. Že mě přepadnou tak šílené pocity, stavy a strach. Hlavně ten hrozný, ničivý strach. Ano, začala jsem se bát. Sama ani pořádně nevím, kdy se to stalo. Nemám moc čas přemýšlet o negativních pocitech. Vychutnávám si ty pozitivní, a dále jsem fungující robot, který neustále pracuje, věnuje se své rodině. Já jsem až na posledním místě. Moc se sobě nevěnuji, moc o sobě nepřemýšlím. Nastal ovšem zlomový bod, kdy mi byla oznámena další, pravděpodobná, nemilá diagnóza. Od té chvíle vím, že nejsem zas tak silná. Že i mě toto téma neskutečně trápí. Snažila jsem se, a snažím se, hledat tu potřebnou sílu. Toto jsou věci, které prostě nezměním. Mohu jen dále vynakládat veškerá úsilí, abychom se co nejlépe rozvíjeli. Abychom pracovali s tím, co máme k dispozici. Nic víc, než se snažit, mi nezbývá. Dělám maximum pro svého syna, a moc dobře to vím. Pokud bych mohla, udělám ještě daleko více. Cítím se jako dobrý, milující rodič. Přesto však selhávám. Podkopávají mi nohy věci, za které nikdo z nás nemůže. Věci, které mi nahánějí husí kůži, budí mě ze spaní, a kazí mi mou silnou osobnost.
Téma autismus, příběhy autistů, a jejich rodin, létají kolem mě stále více. Příběhy těchto lidí nekončí vždy tak, jak bychom si všichni přáli. Co když takto jednou dopadneme také? Co když přijde stagnace, nebo zhoršení? Donedávna jsem na takové situace nemyslela, ač jsem si byla vědoma, že mohou nastat. Najednou jsou strašidelnější a opravdovější. Tyto představy se usídlily v mé hlavě, a místo aby slábly, stále sílí. Křičí uvnitř mě většinu dní a neustávají. Nemám řešení takové možnosti. Nejsem na ni zdaleka připravená, a nikdy ani nebudu. Pokud něco takového opravdu jednou nastane, budu vhozena opět rovnou do víru. Neříkám, poradím si s tím, ale nechci. Nikdo nechce. Každý chce mít zdravé a spokojené dítě. Proč nemůže být to mé také? Sama nesnáším lítost nad jinými dětmi, je to něco, co potřebují ze všeho nejmíň. Najednou jí ale pociťuji vůči svému, i když mu jinak nic nechybí. Už tak je jeho a vlastně i naše budoucnost nejistá. Nevíme nic. Netušíme co bude, a jak to bude. Můžeme jen doufat.
Život s autistou je horská dráha. Jednou dole, jednou zase nahoře. Máme zcela nejasnou budoucnost. Nevíme, zda jednou vystuduje, zda založí rodinu, zda se dočkáme vnoučat. Víme, že nevíme, a nebudeme vědět. S tím žijeme. A já jsem si teprve nedávno uvědomila, že i my jsme silní, i přesto, že jsme slabí. Jsme tvrdí, i přesto že jsme tak křehcí. Já osobně bojuji s mnoha pocity, aniž bych to věděla. Je to, jako bych se probudila. A není to hezké vstávání. Nemůže mi nikdo pomoci, jen já sama, ale nevím jak. Jak ven ze strachu, který mě bude doprovázet celý život? Jak se nebát situací, které nás nikdy neopustí? Budou s námi navždy. Změnit se mohou kdykoli.
To je mé nitro. Plné obav, dalších, černých otazníků a nového nájemníka zvaného strach. Momentálně i v mé hlavě vládne chaos, panika a úzkost. A je to také zásluhou jiného světa.

Zevnitř

22. září 2017 v 8:00
Dnes budu psát o velice důležitých lidech tohoto světa. Jsou to lidé, pomáhající ostatním, na úkor svého osobního života, na úkor své rodiny. Vykonávají přetěžkou práci, mnohdy nad rámec svých povinností, za málo peněz, za žádné ocenění. Ochuzují své životy a životy svých blízkých, aby mohli pomoci. Svět o nich moc neví. Téměř se o nich nemluví, ani nepíše. Zachraňují náš svět, ale jsou zapomenuti. Řeč je o pracovnících v ústavech s mentálně postiženými. Možná si myslíte, že víte, co taková práce obnáší, opak je však pravdou. Pokud jste to nikdy nedělali, nezažili, vědět to nemůžete. Zkuste takové zařízení navštívit na hodinu. Jistě se to na Vás velice silně podepíše. Je to velice psychicky i fyzicky náročné. A jsou lidé, kteří by tuto práci dělali moc rádi, ale dělat ji nemohou. Zrovna po psychické stránce to nezvládne jen tak někdo. Já sama bych toto dělat nemohla, přesto, že bych to dělala ráda. Není to ničí vina. Někdo na to má, někdo na to nemá. I proto je takových pracovníků velice málo, a každý z nich je obrovskou perlou.
K takové práci je především potřeba obrovské srdce, nekonečná trpělivost, odhodlání a odvaha. Znalosti jsou samozřejmě nezbytné. Potřeba je alespoň rekvalifikačního kurzu v sociálních službách. Co si ale budeme povídat. Ani čtyři vysoké školy Vám nedají takové informace a zkušenosti, které zde potřebujete. Každý z těchto pacientů je originál. Nenajdete ho v žádné knize, ani skriptech. Praxe, to je pravý učitel. Čím větší, tím lepší. Praxi nenahradí vůbec nic.
Tuto práci vykonávají především ženy. Důvodem může být naše větší empatie, větší citlivost. Podle mě, se takových najde i mnoho mužů. Logicky se do této práce nepohrnou. Stále mnoho lidí zastává názor, především jsou to muži, že právě jejich pohlaví má živit rodinu. Z platu tohoto pracovníka by ji uživit nedokázali. Tudíž, fyzická námaha s těmito klienty zůstává na něžnějším pohlaví. Není sranda uklidnit například devadesáti kilového může, který se dostane do záchvatu, nebo afektu. Nebo přebalovat korpulentnější osobu. I proto jsou tyto pracovnice obdivuhodné.
Jste zvyklí na pracovní přestávky? Představte si, že během Vaší pauzy na svačinu za Vámi neustále chodí lidé, kteří něco potřebují. Pokaždé je musíte vyslechnout, minimálně jim poradit, nebo se každou minutu zvednout, a jít jim s něčím pomoci. Přesně takhle to chodí v těchto ústavech, kde jsou dvanáctihodinové šichty. Nemáte ani minutu klidu. Většině těchto pacientů nemůžete oznámit, že nemáte čas. Někteří z nich nemají takový rozum, aby to pochopili. Musíte se jim věnovat stejně plně, jako malým dětičkám, i když se jedná o úplnou banalitu ve Vašich očích. V jejich představách to může znamenat konec světa. Hladové miminko také nepochopí, že máte momentálně přestávku. Do práce navíc tito lidé chodí dřív, kvůli přípravám. Také odchod je pozdější, kvůli kontrolám všech klientů. Celkem hodina navíc, kterou nikde na výplatní pásce nenajdete.
Pracovníci musí být neustále ve střehu, připraveni na cokoli. Ve vteřině si musí poradit s nepředvídatelnou situací. Musí být schopni okamžité reakce, adekvátní odpovědi, rozumnému odvedení pozornosti, a mnoho jiného. Jejich klienti jsou pro většinu z nich téměř jako rodina. Starají se o ně, vyslechnou a povídají si. Vezmou je na výlet, na procházku. K něčemu se je snaží vést. Snaží se je něco naučit. Jsou na ně pyšní za každý úspěch.
Dnešní doba je především o penězích. Bohužel. Bez nich se nenajíte, nemáte kde spát, nemáte se do čeho obléct. Tato práce je konána lidmi, kteří vědí, do čeho šli. Vědí, co je čeká, a naopak nečeká. Vědí, že platové ohodnocení není dostačující. Že pracovní doba, a náplň práce je mnohdy na sebevraždu. Že budou neuvěřitelně trpět, a radovat se zároveň. Stejně se nevzdali. Stejně, bez ohledu na stovky negativ dělají svou práci, dělají jí rádi a s radostí. A i přes to, že chodí domů zničení, vyčerpání, se stovkami hlasů v hlavě, ráno vstanou, a jdou s úsměvem pomáhat.
Jsou velice důležití, velice nepostradatelní. Starají se o jiné, když už to nikdo jiný nezvládne. A nemůžeme to mít zazlé vůbec nikomu, komu došly síly. Je to opravdu moc náročné.
Vám všem, jste úžasní. Mnohokrát děkuji své přítelkyni, která mi poskytla částečné informace. Patří Ti můj velký obdiv, a velký dík, stejně jako ostatním lidem, kteří jsou jako Ty.

Kam dál