Sny

Pátek v 8:00
Občas sní každý z nás. A když dnes vynechám náš handicap, a představím si, co vše bych si přála, kdybych mohla splnit jakákoli přání, byl by to nekonečný seznam. Mé priroty, a pohled na svět se s narozením mého syna rapidně změnily. Ostatně jako u většiny lidí. Přemýšleli jste někdy nad tím, co vše byste udělali, kdybyste mohli udělat cokoli? Zkuste to. Je to říše snů, která Vám o Vás dokáže mnoho prozradit. Může Vás povzbudit, a ukázat Vám životní směr. Můžete si stanovit úplně jiné, životní cíle. Nic Vás to nestojí, přesto můžete získat nesmírné bohatství. Minimálně se může dostavit pocit tepla a klidu.
Přála bych si mnoho. Zdraví všem lidem, všem dětem. Žádné smrtelné choroby, ani chudobu. Přála bych všem nádherné životy. Jsou tak krátké, většinou naplněné stresem, spěchem, hromadícími se účty. Přála bych si, aby pro všechny byl všeho dostatek, aby byl každý spokojený. Přála bych si konec válkám, násilí, zla. Jen hezký, upřímný, čistý svět beze strachu. Přála bych si více ohledu na životní prostředí, na jeho obyvatele. Přála bych si procestovat s rodinou celý svět, mít zcela zrekonstruovaný celý dům, mít splacenou hypotéku. Přála bych si mít dokonalou postavu, vždy vypadat dobře, mít přeplněné skříně. Přála bych si úplně nová auta, nová kola. Přála bych si hromady peněz, a plnit s nimi všechny sny. Nejsou to zdaleka všechna přání. Je jich mnoho. Máme je všichni, a některá jsou podobná. Jsou to pouhá přání, výplody naší fantazie, naše tužby a sny.
Mnoha z nich nikdy nedosáhneme. Nebudeme mít prostředky je splnit. Jsou ale i uskutečnitelná přání. Začínají maličkostmi. Podržíme staré paní dveře, pomůžeme jí s nákupem. Vrátíme majiteli ztracenou peněženku. Přebytečné věci darujeme potřebným. Bezdomovci koupíme pár rohlíků, paštiku. Naše sny začínají dobrými skutky, dobrou vůlí. Lepší svět můžeme udělat jen my sami. Musíme spolupracovat, pomáhat, dávat. Můžeme přeměnit říši snů na reálný svět, kde spolu můžeme krásně, v klidu žít. Není to jenoduché, ale jde to. Nezmizí tím naše starosti, ale pomůžeme od starostí někomu jinému. Někomu, kdo naši pomoc potřebuje. Ze snů, které jsem zde vyjmenovala, se již pár stalo realitou. A je to neskutečný pocit. Nehleďme jen na sebe, a na naše potřeby. Přestaňme snít, a pojďme dělat radost alespoň tam, kde to dokážeme.
 

Vánoce

5. ledna 2018 v 8:00
Všechny Vás srdečně vítám v Novém roce. Doufám, že jste si všechny svátky patřičně užili, odpočali si, a do dalšího roku vykročili s chutí a energií. Vánoce patří mezi mé milované svátky. Nemusím slavit Silvestr, Velikonoce, ale svátky vánoční bych si nenechala ujít za nic na světě. Klasické pohádky, cukroví, výzdoba, koledy, všechna ta vánoční atmosféra, to je moje. S děťátkem jsou samozřejmě tyto svátky, ve znamení klidu a pohody, většinou bez klidu a pohody. Jak vypadají u nás? Slovo klid je tu neznámé. Klasickým pohádkám odzvonilo. Autisté mají svůj styl, své zvyky, a pohádky mnohy patří mezi ně. Jsou tací, kteří mohou koukat pouze na jednu pohádku stále dokola. Pak jsou tu třeba tací, kteří musí koukat pouze na jeden, krátký úryvek stále dokola. Je mnoho způsobů, co dítko, to jiný zvyk. U nás máme několik pohádek. Mohou běžet celé, ale nesmějí být nové. Většinou slouží jen jako pozadí, jelikož syn na ně koukat nevydrží. Přesto je však vnímá. V naší domácnosti obyčejné televizní kanály běží s trochou štěstí pouze po nocích. Neznáme reklamy, nové seriály, televizní zprávy. Zato známe nazpaměť synkovi pohádeky. Běží u nás každý den, už čtyři roky. Mohli byste nás v noci vzbudit, a my bychom byli schopni je slovo od slova odvyprávět. Své vánoční rozptýlení si tedy pouštím po večerech, když ten náš úžasňák sladce spinká. Nestihnu shlédnout vše, většinou ale aspoň pár mých oblíbených. Není to žádná katastrofa, a já se kvůli tomu nehroutím. Už jsem za těch pár let i zvyklá, a Vánoce si zkrátka užívám omezeně, ale za to jinak. Stromeček a výzdoba je oříškem. Syn miluje světélka, blikačky, ale také jehličí a vánoční řetězy. Ke kočičím a ptačím narušitelům, tedy přibyl pos!ední dva roky jeden nový. Klasické ozdoby odpočívají už druhým rokem na půdě, a byly vyměněny za plastové. Jediná výzdoba zkrášlující náš dům, je nalepena na oknech, nebo pověšena v dostatečné výšce. To ale jistě znáte i v běžné domácnosti. Nemohou být položeny okrasné dekorace nikde na dosah. Nemůže být zapálena svíčka, ani průsvitka. Klasika v každé domácnosti s malými dětmi. U pečení cukroví taktéž chybí pomocník. Alespoň mu už druhým rokem chutná, a to mě činí neskutečně šťastnou. Vánoční tradice jsou zde bezvýznamné. Nejsou pochopeny, nejsou zajímavými, a tak jen každý rok mírně zkoušíme štěstí. Zatím bez úspěchu. Veškeré vánoční náležitosti jsou připravovány po nocích, dny jsou věnovány synovi, a jeho potřebám. Je to jiné, je to hektické a dříve to vánoční atmosféru spíše vysávalo. Dnes už jsme zběhlí, zvyklí a užíváme si jak jen se dá.
Ani štedrovečerní večeře není jako v normálních rodinách. Přestože náš autík sní téměř vše, bramborový salát nepozře. Má místo něj klasické brambory. Nejíme všichni společně, nikdy. Tento večer není vyjímkou. Je to neuskutečnitelný úkol. Malý má svůj způsob stolování od narození, a nenechá si ho narušit. Krmím ho v dětské stoličce, u jeho pohádek. My stolujeme později. Ježíšek a jeho nadílka je u nás také velká neznámá. Jelikož syn neví, nechápe, nemá se tím pádem na co těšit. To je naše utrpení. Neběhá nadšený a nedočkavý. Nevyhlíží, nečeká, neodpočítává minuty. Nechápe, proč se tu ocitly vánoční krásy, stromeček, ani dárky. Jsou to jen nové hry, nová zkoumání, nová rozptýlení. Na druhou stranu nám toto nadšení vynahrazuje nadšení chybějící. Pohled na našeho nezbedu, který si dokáže hodinu hrát s jehličím, smát se vánočním řetězům, skákat radostí z blikajících světélek, je k nezaplacení. To jsou jeho Vánoce, které se staly i našimi. Vidíme a prožíváme je jeho očima, jsme vítáni v jeho světě. Společně jsme se naučili vychutnávat si je jinak, stejně jako život.
Vybírat dárky pro děťátko, které si neumí hrát, nepřijímá nové hračky a vůbec nejeví zájem o dárky, je docela těžké. Není to ale nemožné v našem případě. Zárukou spokojenosti je koupit něco, o čem stoprocentně víte, že Vás nezklame. Musí to být věc, která bude zajímavá i přes možnou, špatnou náladu. Dále už Vám potom nehrozí takový problém. Rozbalování dárků není nic pro malého. Sice už možná trošičku chápe, že na něj pod vším tím papírem čeká nějaká nová krása, stále to ale nechápe dostatečně. A tak se sice snažíme s ním dárečky rozbalovat, úspěch to ale zatím také nemá. Abychom mohli mít všichni trochu radost, hledáme dokonalé dárky velice dlouhou dobu. A když se poštěstí, mají alespoň tři úspěch na pár minut. Minulý rok jsme se krásně trefili i do nálady, i do výběru. Byla to ohromná schow a zábava. Nechala jsem syna o hodinu déle vzhůru. Obývák vypadal jako po třetí světové válce. Bylo to moc fajn. Je úžasné dívat se na něj, když prožívá upřímnou, velikou radost. Moc často se nám to nestává. Tyto chvíle jsou pro nás velmi vzácné. Přicházejí jen u pár činností, jako je například dovolená u moře, nebo výlet do bazénu. A to nemůžeme podnikat každý týden. Když tedy tato sváteční, úchvatná chvíle nastane, necháme se jí zcela pohltit. Jsme nadmíru spokojeni, že to zdlouhavé vybírání a připravování nebylo k ničemu. My totiž nikdy nevíme, co nás čeká, a na jaké reakce se máme připravit. Máme nedokonalé, dokonalé Vánoce, plné jiné radosti, které milujeme se vším všudy. Je to opět o maličkostech, díky kterým se stávají věci obrovskými, nezapomenutelnými.

Vodní svět

15. prosince 2017 v 8:00
Voda. Jedna z našich největších radostí. Dovolím si říct, že radost největší. Jakákoli, kdekoli. Zjistila jsem docela nedávno, že ji miluje mnoho autistů. Dovolené u moře se pro mnoho rodin stávají nezapomenutelnými. Děti se zde vyklidní, fungují jiným způsobem, užívají si. Radost a oddech pro celé rodiny. Syn miluje vodu od narození. I jako miminko se velice rád koupal. Miluje kaluže, bazény, moře. Pokud mu chcete udělat opravdu radost, tyto zážitky Vám ji stoprocentně zaručí. Na zahradě má na letní období bazén velký, kam chodíme plavat my, dospělí. Střední, kam krásně dosáhne, a voda je mu po pás. A malinký, je to spíše brouzdaliště, s vodními tryskami po celém obvodu, které jsou tak zábavné. Dále naší zahradu zdobí vodní skluzavka, taktéž s tryskami. Je to ráj. Samozřejmě ne vždy je to zábava. Pozornost a chuť našeho princátka není vždy stoprocentní. A co si budeme povídat, není to žádné aquacentrum. Někdy ale úspěch má, a to je hlavní. Pokud ani toto vyžití nestačí, velký úspěch nese vodní hadice. Normálně se s ní zalévá skleník, květiny. Nám slouží především jako herní prvek. Celé hodiny malý vydrží u této věci, která mimochodem teče z řádu. Je to ovšem neskutečná zábava. Ne vždy máme srdce na to, odříct mu ji. Dítě, kterému jen tak něco radost neudělá, je najednou nesmírně šťastné. A tak se radši psychicky připravujeme na účet za vodu a vychutnáváme si to štěstí. I sprcha, nebo vana je u nás často hodinová záležitost.
Při letošní dovolené se náš malý divočák naučil zcela nové dovednosti, které podle slov našeho psychiatra k autismu jasně patří. Nikdy by mě ani nenapadlo dát to do souvislosti s naším handicapem. První z nich je záchod. Lézt do něj, a cachtat se ve vodě. Zkoumat a ochutnávat závěsné WC bloky. Zamodřit s nimi celou místnost několikrát denně. Hrát si se záchodovou mísou. Splachovat a splachovat. Ani netušíte, jak velká sranda to je. Samozřejmě, vysvětlit mu, že se to nedělá je nemožné. A tak jsme byli donuceni tuto místnost zamykat. Druhá, stejně zábavná a užitečná dovednost, je zjištění, že pustit kohoutek umyvadla vlastně není nic těžkého. Stejně jako ve sprchovém koutě, či ve vaně. Byla to krása, zjistit po probuzení, že mé nachlazené děťátko, které ráno vstalo z postele, nešlo probudit mě, jak to normálně dělávalo, ale šlo si hrát do koupelny. Stihl vytopit půl domu, vyplýtvat 200 litrů teplé vody, o studené nemám představu. Nemocný, stále ještě v pyžamu, mi přišel naproti, když zaslechl kroky. Voda z něj tekla proudem, byl promočených od hlavy k patě, celý zmrzlý, ale na tváři měl ten nejširší úsměv, jaký znám. Byl v sedmém nebi. Nevěděla jsem, zda být naštvaná, smát se, nebo plakat. Koupelna se tedy také zamyká, hra je zde povolena pouze pod dozorem.
Máme ovšem další koupelnu, a místnost, kde se prozatím, kvůli rekonstrukci zamknout nedá. Tudíž každé ráno, několikrát za den, popřípadě v noci, musíme tyto místnosti kontrolovat, a vysvětlovat. Co si ale znovu budeme povídat. Vysvětlete nevysvětlitelné. Buď to nechápe, nebo chápat nechce. To prozatím nepoznám. Nemohu ho za to trestat, protože nevím, zda si situaci plně uvědomuje. Jsou to radosti, které sebou přinášejí jisté starosti. Pro jednoho neuvěřitelná zábava a štěstí, pro druhého práce a námaha. Ale stojí to za to. To mi můžete věřit.
Tímto článkem se s Vámi loučím, a těším se na Vás po Novém roce. Přeji klidné prožití všech svátků, a užijte si je jak se patří.
 


Výchova

8. prosince 2017 v 10:27
K napsání dnešního článku mě inspirovaly samy maminky jiných dětí. Byla jsem nedávno členkou diskuze, o výchově originálních dětí. Šlo o téma, zda i handicapované děti, mají občas dostat pár výchovných na zadek, pokud je to zapotřebí. Je jasné, že co člověk, to názor. Valná většina tento způsob výchovy uplatňuje, jsou maminky, které to dělají způsobem jiným. Každý má svůj přístup, své techniky, a není potřeba je někomu vyvracet. I v této hromadě maminek, se ovšem musí najít alespoň jedna, která to dělá nejlépe, a podle ní by to tak měly dělat všichni. Proč? Nač někomu cpát za každou cenu své postupy? Zrovna ve skupině lidí, kde je každé dítě originál, a potřebuje přístup zcela individuální.
U těchto dětí ovlivňuje výchovné prvky mnoho faktorů. Jde o to, jak dalece dítě rozumí. Jde o škálu jeho intelektu a porozumění, o druh postižení. Musíte vždy co nejlépe vyhodnotit situace. Dítě musí zcela jasně vědět, co se děje, proč se to děje. A není samozřejmě potřeba, dát mu přes zadek za každou hloupost. Neodsuji maminky, které to dělají jinak. To samé chci já od nich. Každá matka ví, co je pro její dítě nejlepší. Já jednám podle svého citu, praxe, někdy podle rad odborníků. Dělám to tak, jak cítím, že je to nejlepší.
Ano, mé dítě dostane sem tam jednu výchovnou. Dojde k tomu ve chvíli, kdy je pro něj situace zcela srozumitelná, a já nehodlám po sté opakovat, že se to nedělá. A je mi zcela jedno, zda je to doma, venku na hřišti, nebo u příbuzných. Pokud dítě neposlouchá, je to špatně. Byla jsem odsouzena již zmiňovanou maminkou, že chci po své ratolesti, aby poslouchalo. Ano, podle mě mají děti poslouchat své rodiče, prarodiče, učitelky atd. Jak by to potom vypadalo? A pokud je toto efektivní prvek, jak toho dosáhnout, pak ho budu uplatňovat. Názor typu násilí plodí násilí je v tomto případě zcela nemístní. Nikdo přeci nezmlátí své dítě do krve. Nepřiváže ho k topení a podobně. To je podle mě násilí. Toto je mnoha lety prověřená, výchovná metoda. A pokud je dítě zralé na její pochopení, nevidím v tom problém. Díky těmto praktikám jsme ušli se synem dlouhou cestu. Nebudu mu přeci stokrát vysvětlovat, nebo ho žádat, pokud ví, pokud chápe.
U mnoha věcí můžete zajistit, aby se prostě neděly, a to i bez vysvětlování. Zamykáme koupelnu, aby nám synek nevytápěných dům. Zamykáme záchod, aby malý nejedl závěsné WC bloky. Schováváme nože, aby s nimi nepobíhal po domě a podobně. Dále jsou věci, které k našemu handicapu zkrátka patří, a nemohu ho za to trestat. Strkání všeho do pusy, počůrání se, neovládání svých pocitů, kreslení tužkou po sobě a nábytku. Je toho mnoho. Jsou ale věci, které syn naprosto chápe. Ví, že se nedělají, a pokud i na několik upozornění nepřestane, dostane buď přes ruku, nebo prdku. A věřte, nevěřte, pomáhá to, a nijak tím nestrádá. I z úst opravdu špičkových magister, s mnohaletou praxí a zkušenostmi v práci s těmito dětmi, uslyšíte tato slova.
Nelze vše schovávat za diagnózy. Když je syn schopný házet dvacetkrát za sebou kamínky na nafukovací trampolínu, kam se to samozřejmě nesmí, nebudu mu po jednadvacáté domlouvat, a omlouvat ho u ostatních, že to nechápe. Ví velice dobře, že se to nedělá. Naše životy doprovází důslednost, hranice, jistý řád. Autorita je podle mého nezbytnou součástí. Naše děti nám nemohou skákat po hlavách, a dělat si, co se jim zlíbí jen proto, že jsou jiné. To je názor můj, a mnoha dalších. Kdo má názor jiný, je to v pořádku. Nikomu ho neberu, nikoho nesoudím. Každý, podle svého uvážení. Totéž dělejte i Vy. Dokonalý není opravdu nikdo. Každá máma je však dokonalou svému dítěti.

Mikuláš

1. prosince 2017 v 8:00
Den, na který čeká mnoho dětí, jejich rodičů, prarodičů, přátel. Někdo čeká s nadšením, jiní s obavami, pro většinu je to ovšem velký den. Ani nevím, jak stará je tato tradice. Ať už probíhá jakkoli, všichni si to užijí. Děti jsou šťastné, že je neodnesl čert, a z nových dobrot, či dárků. Dospělí si užívají pohled na své šťastné ratolesti.
U nás byl Mikuláš poprvé minulý rok. Přišlo nám zbytečné zvát někoho, kdo je pro syna absolutně nezajímavý. Loňský rok už mu byly tři roky pryč, a tak jsme chtěli alespoň fotografii na památku. Sehnali jsme opravdu úžasnou partu lidí. Vysvětlili jsme naší situaci, vše bylo domluveno. Když vešli ve svých úžasných kostýmech k nám domů, syn jim věnoval asi pět vteřin své pozornosti. A to už možná přeháním. Nezajímají ho lidé, zvířata, ani žádný Mikuláš. Nezajímají ho dárky, tudíž ani nadílka, pokud z ní nevytáhnete něco opravdu top.
Fotky se díky bohu povedly. Do nadílky byly dány převážně věci, které by synovi mohly udělat alespoň trochu radost. Opět to záleží na náladě, kvalitě vyspání, a mnoha dalších věcech. Mikulášská parta byla možná trochu zklamaná, i přesto, že věděla, do čeho jde. Nedočkala se básničky, písničky, ani jednoho, radostného pohledu.
Letos k nám přijdou zase. Ti samí lidé, rozhodnutí udělat nám radost jedinou fotkou. Jsem jim moc vděčná. Mají dobrá srdce a nijak se neostýchali, nestranili. Letošní rok to bude úplně stejné. V tomto směru jsme se nikam nepohli. Nemuseli bychom to řešit. Jedna fotka, to nic není. Omyl. Pro nás znamená mnoho. Je to zdokumentovaná část života, u které jsme se snažili být jako normální rodiny. Snaha vtáhnout syna do tradic, které jsou s námi dlouhé roky. Snaha o další, skvělý zážitek pro nás, i naše dítě, které ačkoliv tomu nerozumí, může to celé alespoň krapet vnímat. Snaha o komunikaci normálního světa, normálních lidí, s tím naším, což je také velice důležité.
V tento den jsme okradení o dětský strach, i dětské nadšení. O radost našeho malého človíčka, spojenou s touto událostí. Přesto je pro nás nesmírně důležitá. Přesto nám dává mnoho. Přesto může znamenat minimální pokrok, ačkoliv není vidět. Je to další naše velká maličkost, která nám bohatě stačí.

Autismus

24. listopadu 2017 v 8:00
Autismus mi mnoho dal a mnoho vzal. Je to ve velké míře ničící postižení. Ničí Vaši osobnost, sebevědomý, mnohdy i zdravý úsudek. Je vyčerpávající, stresující, panický a chaotický. Nenechá Vás vydechnout, odpočinout, až nakonec ztrácíte vše. Energii, smysl to humor, chuť na přátelé, chuť na cokoli. Není to pravidlem, a není to tak vždy. Pokaždé najdete nové síly, a chytíte druhý dech. Musíte. Děláte to pro své dítě, pro svou rodinu, pro sebe.
Má ale i svá pozitiva. Po soužití s ním, se na svět dokážete dívat jinýma očima. Všímáte si maličkostí. Právě maličkosti Vám najednou bohatě stačí ke štěstí. A je smutné, dívat se, jak to mnoha lidem nestačí. Mít zdravé dítě je v životě opravdu jedna z nejdůležitějších věcí. Nikdy jsem nezažila dětské hry se svým synem. Normální výlet, normální návštěvu, oběd v restauraci. Neslyším úžasné, milující věty. Nedostává se mi obětí, ani pohlazení. Přesto se snažím vést tak krásný, a šťastný život, jak jen to jde. I přesto, že mě tyto skutečnosti dokáží čas od času totálně odrovnat, vzpomenu si na všechny velké maličkosti, a jsem spokojená. Pokud bych se nenaučila, spokojit se s málem, zbláznila bych se. Mé dítě by bylo nešťastné, vše by bylo zbytečné.
Kvůli autismu jsem jiný člověk. Nechápu problémy většiny matek. Nepochopím, proč si dítě nemůže jít na vycházce pohrát, aby se neušpinilo. Proč matky potřebují přepychové účesy, a značkové oblečení pro své ratolesti. Proč je velmi často odloží prarodičům, aby si odpočinuly. Proč je vypustí v dětských centrech, a jediné, co je tam zajímá je WiFi a šálek kávy. Každý má právo na odpočinek. Měl by být ale zdravý, a neměl by být přehnaný. Děti se musí učit samostatnosti a flexibilitě, ne ale, za každou cenu. Ne celé dny.
Nechápu, proč se vedou války. Nechápu, proč stát nehradí léčby smrtelně nemocným. Proč se dostatečně nepomáhá postiženým, důchodcům a lidem v nouzi. Nechápu, proč rodiče radši koupí dítěti nejnovější technologické vymoženosti, místo toho, aby jim dali svou pozornost. Nechápu, proč jsou na sebe lidé zlí. Nechápu mnoho věcí, a mnoho dalšího mi přijde jako nesmyslné kraviny, které se řeší docela zbytečně.
Já už si nemohu dovolit řešit hlouposti. Možná by to čas od času neuškodilo. Je to ale zbytečné. Bylo by na světě tak krásně, kdyby lidé byli patřičně zaopatření, hodní, chápaví. Kdyby se na sebe usmívali, pomáhali si. Trápí mě mnoho problémů, které vyřešit nedokážu. Ani ve světě, ani ve svém vlastním životě. Mohu ale dělat život svůj, svého syna, svého muže, tím nejlepším, jak jen mi to bude dovoleno. Autismus není pouze tma. Je to i zcela jiný pohled na mnoho. Na neskutečně mnoho. I v tomto temném se dá najít světlo. Ne vždy. Někdy nenajdete ani plamínek. Ale kdo hledá, najde. S našimi jinými dětmi je to těžké, velice těžké hledání. Já mám štěstí. Světla v naší tmě blikají docela často.
Je mi jedno, pokud bude syn tlustý, plešatý, nebo bude homosexuál. Pro mě je důležité, aby byl šťastný, a dobře vychovaný. Aby už nebyl více nemocný. Aby měl co nejméně úrazů. Aby věděl, čeho si má v životě cenit. Nevím, jaká jeho a nás, čeká budoucnost. Co vím ale s jistotou je to, že se na jeho životě budu maximálně podílet. Že se mu dál budu snažit vykouzlit úsměvy na jeho nádherné tvářičce. A že ho povedou k tomu, že pomáhat a myslet na druhé není ostuda, ale samozřejmost. Život není pouze o tom, starat se o sebe, a sobě blízké, ale také o ostatní, kteří to potřebují. Tak vidím život já. Zcela jinak, originálně, s maličkostmi.

Zvířátka

17. listopadu 2017 v 8:00
Znáte to všichni. V určitém věku začněte dětem ukazovat zvířátka v knížkách, v televizi, venku na ulici, v zoo. U každého vydáváte zvuk k němu patřící, a děti jsou nadšené, fascinované, mají zájem. U nás to tak není. Náš úkol skončil ihned u začátku, a za celé čtyři roky se dál nepohnul. Synka zajímají obrázky. Od malička, a s velkou chutí si je prohlíží. Zda vidí ovci, nebo krávu, ho ale vůbec nezajímá. Pro něj jsou důležité rohy knihy, čáry, které obrázek tvoří. Zajímají ho jednotlivé částečky, samotný celek je pro něj k ničemu.
Nikdy se nerozběhl za zvířetem, krom holubů, a kačen. Psů se bojí. Nemá snahu se se zvířátky mazlit, hladit je. Jaké vydávají zvuky ho nezajímá. Jakoby nebyla. Stejně jako nevnímá lidí, nevnímá ani zvířata. Neukáže na kočičku, která je tak krásná. Neprojeví nadšení z koní. Pro něj jsou pouhým nástrojem k jeho povození. Další samozřejmá, krásná, dětská činnost, která nám nebyla přána.
Máme doma kočičky, papoušky a rybičky. Děti, které k nám chodí jsou v sedmém nebi. Mají radost a jsou u vytržení. Malého rybičky nezajímají. Byly doby, kdy vydržel koukat i pár minut. Dnes ho zajímají rohy akvária, voda uvnitř. Jeden čas dokonce na akvárko lezl, a dobýval ta vnitřní, mokrá kouzla. Pár měsíců jeví zájem o kocoura, tedy spíše o jeho ocas. Kocour samotný není tak zajímavý. Velké plus do naší domácnosti přinesli právě až papoušci. Líbí se mu, jak létají. Všimne si, když vydávají zvuky, když se přidají ke společnému obědu. Dokáží ho rozesmát. Není to žádný zázrak, ale je to úspěch. Pro nás to znamená neuvěřitelný pokrok.
Náš zcela jiný život postrádá obyčejné, dětské krásy. Nahrazují nám je momenty minimálních úspěchů, ze kterých se dokážeme měsíce radovat. Nebudu lhát, občas to zabolí. Přijdou doby, kdy si postesknete, politujete. Tyto pocity zase odezní. Nahrazují je, pro jiné lidi úplné maličkosti, pro nás obrovské věci. Třeba i zvířátka najdou místo v našem světě, stejně jako mnoho dalších věcí. Zatím máme jiné zájmy, jiné fascinace, a jsme připraveni na to, že to možná nikdy jinak nebude.

Pokračování

10. listopadu 2017 v 8:00
Jak jsem slíbila, tak také dělám. Napíšu Vám o tom, jak to synovi jde ve školce. Na tento článek sbírám síly delší dobu. Mlátí se ve mě pocity nechuti, stresy, a ztráta sil. A popravdě, díky školce jsem i já skončila na terapii. Byl to nejspíš poslední podnět k vybití mých baterií.
Začátek byl úžasný. Syn přijal ve vteřině novou tetu, kterou představuje paní asistentka. Nové prostředí, nové hračky, nové činnosti, z toho všeho byl nadšený. My všichni jsme byli velice mile překvapeni, neboť nikdo nic takového nečekal. Chodil tam na hodinku, dvě, a vše bylo super. Já byla vždy pro případ nouze při ruce, v šatně. Po týdnu jsme tedy s personálem školky usoudily, že zkusíme dobu prodloužit. Přihlásila jsem ho na obědy, a byla jsem neskutečně ráda, jak se vše vyvýjí. S paní asistentkou jsme se domluvily na používání kreslených piktogramů, které měla vybrat, jako nejvíce vyhovující její práci, a já je poté měla doma vyrobit. Na synka samé chvály. Vše bylo skvělé. První problém nastává ve chvíli, kdy se syn všech těch nových krás přejí. Celý týden je tam pro něj velice dlouhý, i když se jedná o pouhé čtyři hodiny. Navíc tam odmítá veškeré jídlo, i pití. Z počátku nechtěl domů, nyní se školce vyhýbá obloukem. Piktogramy se po čtrnácti dnech stále nikam nepohnuly, ačkoli mi paní asistentka neustále tvrdila, že připravila to, na čem jsme se domluvily. Personál školky žádá dřívější příchod syna, a tak se snažíme, ačkoli nám to moc nevychází. Asi po nějakých šestnácti dnech, mi paní asistentka sděluje, že bude mít týden volna, z osobních důvodů. Divím se. Po takové chvíli, kdy se společně snažíme, aby si malý na něco zvykl, má najednou zůstat týden doma. Chápu ale, že se mohou lidem přihodit různé, nečekané situace, a tak to moc neřeším, ačkoli se mi to moc nezdá. Další den jsem postavená před hotovou věc. Byly objednány piktogramy bez mého vědomí, které už vesele čekaly ve třídě. Bez žádného vysvětlení, a dle mého názoru, naprosto nevyhovující. Další den mi bylo oznámeno, že volno paní asistentky začíná dříve, a to z důvodu mnoha nevybrané dovolené. A paní učitelkou na mě bylo několikrát apelováno, že v této době musí tedy syn zůstat doma, jelikož bez asistentky tam být nemůže. Což jsem se později dozvěděla, je hloupost. Abych to tedy shrnula. Lež ohledně dovolené, lež ohledně pobytu syna ve školce bez asistenta, a obcházení mé osoby ohledně piktogramů. A to už nevrhá moc dobré světlo. Navíc mi to přidělává mnoho a mnoho práce. Každou tuto skutečnost musím řešit s každou naší institucí, s každým naším lékařem. Dostala jsem se do fáze nechuti k čemukoli.
Byla sjednána konzultační hodina, ze strany školského zařízení. Zde mi bylo mimo jiné oznámeno, že má paní asistentka volno z důvodu nemoci jejího dítěte. Už jsem neměla náladu tento výrok komentovat. Byly mi sděleny tři různé důvody, ohledně jedné věci. Ze srdce nesnáším, když mi někdo lže. Tím spíš, když se to týká mého syna. Řekla jsem si dost. Končím s tímto divadlem. Od té doby jsem všechen personál odkazovala na naše instituce. Už jsem nebyla ochotná řešit s nimi cokoli. Zdálo se, že neposlouchají, nechtějí poslouchat. Vypadalo to, že na venek se všichni hrozně snaží, zevnitř to ovšem bylo trochu jinak. Jaké bylo překvapení paní učitelky, když má odpověď na další konzultační hodinu byla ne. Abych řešila něco, u čeho mě obešly? Abych jim dokola znovu opakovala ty samé věci? Navíc, nevím jak ostatní, ale já nemám každý týden čas, a především hlídání. Malému opět nastoupily stavy, kdy se bez maminky neobejde. Pro mě tedy školka neznamená vůbec žádnou úlevu, spíše naopak. Přidělává mi práci, starosti a stresy. Nemám v ně důvěru, za což si mohou sami. Tak by to být nemělo.
Přestože syn to snáší zatím ještě docela dobře, projevuje se to velkou rychlostí na jeho psychice. Zdá se, že nevědomky dělá věci, které značí problémy v jeho nitru. Je přetížení nejen školkou, ale i vším ostatním. Nechce jíst, spát, nevnímá, a má autistické projevy, které dříve neměl. S tatínkem už opět skoro nevydrží. Mě naopak potřebuje více a více.
Je sice šikovnější, víc vnímá dětský kolektiv, ale jeho psychika neuvěřitelně trpí. Je toho na něj moc, jelikož nám přibyli i další lékaři. Všude se po něm vyžaduje práce, je na něj vyvíjen obrovský tlak, a tak začal stávkovat. V noci ho probouzejí úzkostné stavy, a to se mi nelíbí. Odhlásila jsem ho z obědů. Uvažuji o navštěvování zařízení jen na tři dny v týdnu. To značí další problém. Tak mi to tedy bylo řečeno, z mého hlediska v tom problém nevidím. Kvůli režimu, kvůli zvykání si na to, že musí ve školce jíst. Podle mě naprostá hloupost. Ani mnoho zdravých dětí ve školce nejí. Pro něj je to ale z hlediska ostatních velice důležité. Stejně jako brzký, ranní nástup, který je pro nás po probdělých nocích velice obtížný. Pokud tedy syn nebude v noci spát, máme zůstat doma. To bychom ale školku navštívili při troše štěstí tak dvakrát do měsíce.
Jsem naprosto spokojená s našimi institucemi. Tlak, který ale na syna ze dne na den vyvíjí je přehnaný, a já se nebudu účastnit. Po návštěvě našeho spc ve školce, je personál více proškolen, více se snaží. Práce vůči synovi je zatím lepší. Snad už to bude pouze tak, a já budu moci být spokojená. Stále dám ale na rady odborníků, jako je například náš psychiatr, a nebudu syna vystavovat nadměrné, psychické zátěži. Cítím to, vnímám to, vidím to. Žiji s ním, má mou neustálou pozornost. V tomto jsem si naprosto jistá. Je to dítě s handicapem. Máme se mu snažit pomalu pomoci, ne ho strhat vším tím zmatkem. Je neuvěřitelné, jak se na tyto děti spěchá. Dnes se spěchá i na děti zdravé. A ty to kolikrát také neustojí. Naše jiné děti před sebou mají mnohem více práce, mají delší cestu. Musí být ale pomalá, a jasná. Ne chaotická a brána zkratkami. Proto jsem tu opět já. Musím v naší cestě vytyčit jasné hranice a hlídat naše kroky. Tak nám stále držte pěsti, ať se nám to podaří.

K čemu?

3. listopadu 2017 v 8:00
Čím dál častěji se ptám sama sebe na otázku, proč se všichni tolik snaží přetvořit autisty k obrazu svému? Jak už jsem se dříve ptala, co je vlastně normální? Proč násilím přetvářet něco, v čem dotyční nebudou spokojení, nebudou šťastní?
Samoobsluha, komunikace, to jsou věci nezbytné, potřebné. Patří do škály opravdu důležitých věcí k životu. Proč bychom ovšem tyto děti měli odnaučovat jejich zvyky, jejich styly, jejich samozřejmosti? Nejsem stejného názoru jako většina institucí. Ano, musíme je naučit nejzákladnější potřeby, začlenit je do kolektivu, a běžných věcí. Nemusíme je ale odnaučovat něco, co jim dělá radost, co patří do jejich světů. Nač jim jejich světy, ve kterých se cítí bezpečněji, zcela zbořit?
Každý máme něco rád, a něco naopak nerad. Většina lidí má své záliby, a ne všichni je mají společné. Jak zaznělo v jednom dokumentu, kde mluvila autistická dívka : ,,Já nejsem normální vůči mému okolí. Mé okolí ale není normální vůči mě''. A to je přeci pochopitelné. Z mého hlediska je absolutní nesmysl přetvářet autistu. Proč? Z jakého důvodu?
Proč si většina lidí myslí, že jen proto, že jsme zdraví, máme normální život? Pouze plníme to, co nás někdo naučil. To, co kdysi někdo nastavil, a nazval to normálním.
Můžete mě soudit, můžete semnou nesouhlasit, já to dělat nebudu. Nebudu brát mému synovi jeho samozřejmosti, jeho radosti. Ano, má je zcela odlišné, než běžní lidé. Naopak třeba neumí spoustu jiných věcí, které se ani nemusí nikdy naučit. Nemusí je ale ani nikdy chtít prostě dělat. Proč bych ho měla nutit hrát na klavír, když raději kreslí? Proč bych mu měla nutit jablko, když si dá raději hrušku? Chápete, co tím chci říci?
Dnešním dětem je dětství velice rychle bráno. I těm handicapovaným. Jsou to samé úkoly, výcviky, a drezura. Nesmí dělat věci, které z normálu vybočují. Snaží se je od základu předělat, aby splňovaly normy. Já to svému neudělám. Nevadí mi, když si hodinu hraje s kamínky na klouzačce. Když půl hodiny zkoumá jednu kytičku. Když místo relaxace raději běhá po místnosti. Patří to k němu, k jeho životu, a tím pádem i ke mě. Je jiný, má jiné záliby, ale přesně tyto záliby ho činí šťastným. Tlumí jeho nekonečný chaos, a rozsvicují mu v něm světla.Tak to vidím já. Tak to cítím já. Chci své dítě takové, jaké je. Chci jeho štěstí. Nepotřebuji normálnost, které se nám nedostalo. Násilím ji vytvářet nehodlám.

Boj

2. listopadu 2017 v 14:12
Bojuji neustále, od malička, tak jako většina z Vás. Bojujeme o místo v kolektivu, o postavení, o oblíbenost. Bojujeme o mnoho věcí. Každým, přibývajícím rokem bojujeme za jiné věci, prioritnější.
Nyní bojuji za rodinu, za přátele, sama za sebe. Bojuji se vznášejícími se bublinami, létajícími naším domem. Jsou naplněné mnoha přáními, pro mě jsou zcela nečitelné. Nevím, co se v nich ukrývá. Tápu, hádám, snažím se. Většinou marně. Bojuji s osudem, který nás postihl. Tento boj nemá konce. Nebude mít konce. Je to boj, který bude trvat celý můj život. Nikdo se mě neptal, nikdo mi nedal na výběr. Nemám čas se na tento boj připravovat, posílit se. Byla jsem vhozena do ringu, zcela nepřipravena. Bojuji s okolím, sama se sebou, se svými pocity. Bojuji s bublinami, otazníky, stíny. Bojuji neustále, bez přestávky, a vytrvávám. Mnohdy už nemám síly, a přeci se zvednu. A zvedám se stále, a nikdy nepřestanu.
Je jedno, za co bojujeme. Pokud nám to dává smysl, pokud to stojí za to, bojujme. Buďme silní a přesvědčení. Buďme na sebe pyšní. Buďme tím, čím být chceme. Čím být můžeme. Bojujme všichni. Někdo má slabšího, někdo silnějšího soupeře. Vždy můžeme vyhrát.
Můj soupeř je velice zákeřný, záludný. Ani mě nenapadne padnout na kolena, a vzdát to. Udělejte to samé, ať už je Váš boj jakýkoli. Věřím, že většina z Vás to zvládne. Stačí věřit sám v sebe. Hodně štěstí.

Kam dál