Březen 2017

Otec a syn

31. března 2017 v 8:00
Manžel je tip muže, který si téměř se vším poradí. Je zručný, chytrý, vtipný. Za skoro jedenáct let co jsme spolu, jsem zažila jen málo věcí, které by nezvládl. Vše si vyrobí, vše opraví. K tomu všemu je samozřejmě on sám stále dítětem :-) Miluje modely aut, letadel a všeho možného. Musí zkusit každou blbinu, jako malý kluk. Většina žen to jistě sama zná :-) Byla jsem tedy neskutečně šťastná, když nám oznámili, že budeme mít syna. Moc jsem si přála pro manžela toho parťáka, se kterým bude moct všechny ty kravinky sdílet, že je bude mít koho učit. Že svůj um a talent bude mít komu předat. On měl úplně stejné plány samozřejmě.
Když se nám ten uzlíček, vážící neuvěřitelných 2380g narodil, byly tyto sny rázem blíž. Byly splnitelné. Stále jsem poslouchala manželovu nedočkavost. Od první chvíle se nemohl dočkat, až spolu půjdou pouštět lodičku. Až budou jezdit na kole, jen oni, dva chlapi. Až budou jezdit na formulích. Až půjdou sami do garáže opravovat auto. Až půjdou poštět draka, drona, až budeme společně stanovat, a mnoho dalšího. Už v malého třech měsících se nemohl dočkat, až bude chodit, mluvit, až mu bude říkat tati. Byl víc nedočkavý, než děti čekající 24.prosince na Ježíška. Ničeho z toho se ještě nedočkal.
Manžel má obrovské srdce. Pro každého by se rozdal,kdyby mohl. Každému by pomohl. Svého syna miluje nepopsatelnou láskou od první chvíle. Když poprvé viděl v inkubátoru svou malou, věrnou kopii, věděl, že je to láska jeho života. Měl s ním obrovské plány. Nikdy jako otec nezklamal. On je bohužel zklamáván neustále. Nechci, abyste to špatně pochopili. Nevadí mu synův handicap. Miluje ho se vším, co k němu patří. Nikdy by ani jednoho z nás nenapadlo mu to vyčítat. I když to ani nejde, jsou bohužel i jiní rodiče, pro které je takové dítě překážkou. Přišel ale o moc, přichází neustále a nikdy nebudeme vědět, zda mu to bude vynahrazeno.
Malý ho začal pořádně vnímat až po třetím roce života. Do té doby si ho sotva všiml. Není to ještě ani půl roku, kdy projeví radost, že ho vidí. Vítá ho, když přijde z práce. Donedávna kolem něj chodil, jako by neexistoval. I já sice přicházím o dost, ale místo v hlavičce mého syna jsem měla vždy. Muselo to být velice bolestné. Umíte si představit, že vlastní, milované dítě Vás nijak neregistruje, nepotřebuje? Že jste mu úplně lhostejní? Vaše existence pro něj neznamená vůbec nic? Jaký je to pocit? Šílený že? Manžel je obrovský bojovník. Vím, že ho to neskutečně trápilo. Nemohla jsem mu nijak pomoci. V těchto případech jsem absolutně bezmocná. Musel vydržet. Počkat si a dočkal se. Syn mu konečně umí projevit radost z jeho existence. Konečně ví, že má dalšího milujícího rodiče. Pro mého manžela je to ovšem pouze malá rybka v moři.
Stejně jako mě, i jemu dělá radost každá sebemenší maličkost. Uvnitř ho to ale neskutečně sžírá. Když vidíme venku tatínky se synáčky, kteří spolu bobují, lyžují, kopou do míče, hrají na honěnou, jezdí na kole, kutí, trhá ho to na dva kusy. Nikdy to nepřizná. Bojí se, že by se kvůli této jedné větě stal špatným otcem. Mučí ho milion myšlenek, které možná pouze myšlenkami zůstanou.
Ano, jsme rádi, že máme našeho drobečka. Naučili jsme se všichni novému životu. Tato trápení nás bohužel neopustí. Nejsme kvůli tomu špatní rodiče. Jsme jen také lidé, kteří prostě touží. Můj muž neskutečně touží. Je to supertáta, kterému není dovoleno být supertátou se vším všudy. To je jedna z věcí, které nikdy nepřestanou trápit mě. Věřím, že více než poloviny věcí, které by tak moc chtěl, se dočká. Ale potrvá to velice dlouhý čas. Teprve nedávno si k sobě ti dva našli správnou cestu. Teprvo nedávno syn dovolil svému otci, nahlížet do jeho světa. Jak dlouho potrvá jejich další úspěch? I o tom je život s autíkem.

Zkouška ohněm

30. března 2017 v 16:00
Zřejmě se budu opakovat, ale i toto téma se týká naší rodinné situace. Dnes dokáži s jistotou říct, že kdyby mi v těhotenství někdo řekl, že můj syn bude autistou, neměla bych s tím sebemenší problém. Jak bych reagovala před čtyřmi lety ovšem tak jasné není. Je pozdě se touto otázkou zabývat. Dnes je dnes, a já jsem šťastná, že ho mám.
Od doby, co ho mám, je ale každý den jednou velkou zkouškou. Většinou nevím, i když si myslím. Šlapu do prázdna a doufám, že šlapu správně. Na vše musím přijít. Každý den, každou noc, každou minutu. Skončí to někdy? To neví nikdo.
Jsou to dny plné zmatků, nedotorozumění. Jsou pekelné i příjemné. Jsou naše, ať jsou jakékoli. Jsou ale všechny bez vyjímky zkouškou. Neskutečně těžkou, složitou, neznámou, ohnivou. Nemám žádný návod, ani žádný nedostanu. Jde jen o mou představivost, důvtip, trpělivost a především lásku. Může to být neskutečně těžké a složité, a přeci to budu dělat ráda. Je to můj úkol, je to mé dítě, je to můj život. Život, který mi naplánoval tuto cestu a tyto zkoušky. Byla jsem vyvolena, a já to zvládnu. Musím, chci. Ať by byla tato zkouška sebeohnivější, sebepálivější. Je to stále jen zkouška.
Prošla jsem již mnoha zkouškami, jako určitě každý z Vás. Byly ohnivé, některé až pekelné, jiné naopak příjemné. Spousta mě jich ještě čeká. Zvládnu je všechny. Ať už dobře, nebo hůř. Ovšem tato zkouška, zkouška ohněm, kterou prožívám, a snažím se zvládnout neustále, je prozatím nekonečná. Je spíše temná, nežli jasná. Je bolestivá i veselá zároveň. Je ve větší míře na mě, jaká bude. Je na každém z nás, jak bude průběh těchto zkoušek vypadat.
Byly, jsou a budou. Nikdo se Vás většinou nebude ptát, zdali o ně stojíte, jak mají být náročné. Všichni skládáme denně hromadu zkoušek. Je jedno jakých. Někdo lehčích, někdo ohnivých. A přeci se všechny dají zvládnout. Jen s jiným úsilím.

Dovolená

24. března 2017 v 8:00
S malým se cestovat dá. Miluje auto, autobus, vlak, zkrátka cokoli, co jede. Ovšem někde přespat je obrovský problém. Od narození usíná s kojícím polštářem, na který jsem se mimochodem ohromně těšila, jelikož se na něm opravdu úžasně spí :-). Pokud ho tedy máme s sebou, usne kdekoli. Ovšem vydržet někde jinde, než doma, to už je nadlidský úkol. Přespávali jsme s ním v kempu, kde nás zachránilo blízke, dětské hřiště. S manželem jsme se vždy vystřídali na hygienu, snídali jsme tam, kávu jsme pili tam. Ovšem zůstat v kempu bylo nemožné. Přespávali jsme i v apartmánu, kde jsme se ovšem nemohli zdržet vůbec. I toto jsou útrapy autíků. Nemají rádi změny. U nás je to v lehčí formě, ale i tak je to komplikace.
Jelikož syn miluje vodu, a to z celého srdce, rozhodli jsme se minulý rok vydat k moři. Letadlo ani autobus nepřicházely v úvahu, tak jsme jeli autem do blízké Itálie. Cesta nebyla ani s takovým cestovatelem, který auto miluje, úplně příjemná. Patnáct hodin v autě bylo nakonec šílenstvím pro nás všechny. Ovšem tu radost, kterou syn poté prožíval, nám jentak něco nevynahradí. Byl doslova v sedmém nebi. Když se vyspal a ocitl se před mořem. Okamžik, na který nikdy nezapomeneme. Troufám si říct, že byl nejšťastnější ve svém životě. Radost dítěte je k nezaplacení. Radost dítěte, které moc radost nemá je k nezaplacení tisíckrát tolik. Během jediného dne se naučil fungovat v kempu. Dokázal tam bez větších problemů vydržet, usínat (s vyjímkou první noci, ta byla příšerná), jíst. Byl úžasný, dovolená byla úžasná. Hrozná cesta byla rázem zapomenuta. Proto jsem si minulý rok řekla, že se budeme snažit ze všech sil, brát ho k moři každý rok.
Letos to vyšlo. Jen nepojedeme autem, ale poletíme letadlem. Nepoletíme dlouho, ovšem když si to vše dohromady spočítám, než se vůbec dostaneme do letadla, bude to zajisté nad naše síly. Na samotný let jsem taktéž zvědavá. Stojí mi to ale za to. Dělat děti šťastnými je nejhezčí a samozřejmý úkol nás rodičů. Vím, že veškerá cestovní utrpení, než budeme na místě, vynahradí jeho jediný pohled na moře. Všechna trápení se rozplynou a já opět uvidím to nejšťastnější děťátko na světě. Ani nemohu popsat, jak se na to těším. Tyto okamžiky jsou k nezaplacení. Jsou nenahraditelné. Jsou nejúžasnější.
Musím ale opět podotknout nemyslitelnost lidí na nás jiné. Vím, že bych toho chtěla moc, ale počítat s takovými situacemi by již mělo být tak nějak automatické. Je mi jasné, že hotelové komplexy potřebují vydělávat. Cestovní kanceláře taktéž. Jsem zřejmě opravdu náročný člověk, a nemyslím to ani trochu ironicky. Proč bych ale nemohla být náročnější? Mám náročný každý, dlouhý den. Každou minutu, každou vteřinu. Ne mou vinou. Ne vinou někoho jiného. Je to vina osudu, za kterou nemůže nikdo z nás. Stejně tak, jako má výhody student, nebo senior očekávám, zcela automaticky, výhodu pro osobu s průkazem ZTP. Bohužel je to omyl. Snažila jsem se dámě z cestovní kanceláře vysvětlit, že nepotřebuji platit další nemalou sumu peněz za přistýlku, kterou nevyužiji. Musíme sebou na každou dovoleno kamkoli tahat naši cestovní postýlku, s kojícím polštářem. Syn musí spát v postýlce, na kterou je zvyklý. Bohužel ale, žádné výhody pro takový handicap nejsou.
Chytré věty typu - nemáte co brát takové dítě na dovolenou apod., mě osobně opravdu absolutně nezajímají. Nevidím jediný důvod, pokud to dítě zvládne bez větších stresů, pokud má nevyslovytelnou radost a zážitky, opět ho omezovat. Opět omezovat celou rodinu. Proč máme stále sedět v ústraní? Proč my musíme brát ohledy na všechny a na všechno, a sami se ničeho takového nedočkáme? My nejsme zlí lidé, jsme jiní. Jsme samozřejmostí mezi populací, ale lidé s tím neumí pracovat. Jako samozřejmost stále nejsme bráni.
K moři samozřejmě jedeme, nakonec jsme našli i jednu výbornou cestovní kancelář, i když stále s přistýlkou, která tam bude jen tak nevyužitá. Zcela zbytečná. Zbytečně placená. Je to další boj. Stále doplácíme na náš handicap, stále se znovu stresujeme, stále znovu dokola vysvětlujeme, a opět většinou zbytečně. Nepotřebujeme hromady výhod, hromady ohledů, hromady úlev. Ale jsme tu také a stejně jako ostatní chceme žít. Naše životy jsou pouze chaotičtější, přesto mnohdy barevnější, než ty ostatní. Jen bychom si přáli trochu ohledů, na které máme právo. Proč se musíme stále připomínat, všeho se doprošovat, všem dokola stále vysvětlovat? Věřím, že většina z nás jsme inteligentní lidé. Je na nás všech, abychom my jiní přestali vyčuhovat. Bez Vás to bohužel nedokážeme. Tak nám pomožte. Děkujeme

Hrdinové

22. března 2017 v 11:45
Hrdinou by si přál být téměř každý. Ať je dítětem, nebo dospělým. Hrdina má nejlepší povolání. Koná dobro, pomáhá lidem.
Lidé si dnes neuvědomují velkou spoustu důležitých věcí. Každý z nás je hrdinou. Každý človíček, který dosáhne jakéholi svého cíle, svého přání, už je sám pro sebe a své okolí hrdinou. Hrdinou je dcera, starající se o svou starou, nemocnou maminku. Hrdinami jsou pečovatélé v ústavech. Hrdinů jsou plné ulice. Lidé je jen neumí vnímat, neumí se sami pro sebe tak cítit. Lidé dnes moc neumějí pomáhat jen tak druhým, natož cizím. Vidí lidské neštěstí a raději dělají, že ho nevidí. Bojí se pomoci, nebo jsou lhostejní. Přesto je většina z nich hrdinami. Svět není moc pěkné místo posledních pár let. My si ho ale pěkným udělat můžeme. Začněme na tom společně pracovat, ať je nám tu lépe. Ať se nemusíme bát pustit naše děti ven. Najděte svého hrdinu, který čeká uvnitř Vás. Má ho každý. Hrdinou není pouze muž v uniformě, jsme to my všichni.
U nás doma, i v mém okolí mám spourtu hrdinů. Jsem jím já, maminka starající se o handicapované dítě. Snášející každodenní útrapy našeho jiného, složitého života. Tvrdá práce a hromada trpělivosti. Každodenní otázky bez odpovědí. Tupé, nechápavé pohledy a připomínky cizích lidí. A stejně to dělám ráda. Miluji každý z těchto dní. Jsem hrdinou. Stejně tak můj manžel, který samozřejmě ještě živý rodinu. Stejně tak náš syn. Každý maličkatý pokrok, úsměv, úspěch. To vše z něj dělá hrdinu. Bojuje a vyhrává. Hrdinou je každý člen naši rodiny, našich přátel.
Hrdinkami jsou dámy, které nám s naším bojem pomáhají (psala jsem o nich ve svém článku). Pomáhají dobrovolně, rády, s radostí. Pomáhají v každé rodině, která to potřebuje. Jsou neustále usměvavé a Vaše děti zbožnují. Chtějí Vám pomoci za každou cenu. Opravdu chtějí. Toto všechno jsou naši hrdinové. Je to téměř každý člověk kolem nás.
Kolem Vás je zajisté také spusta hrdinů. Musíte jen otevřít oči. Mě je otevřela nemoc mého syna. Nevidím pouze ten šedý svět, ve kterém musím z práce do práce, platit účty a fungovat pouze pro přežití. Vidím všechna pozitiva a krásné věci. A i v tomto světě je jich dost. Věřím, že s trochou chutí je najdete Vy všichni. Svět může být krásným a veselým místem. Je to na Vás. Najděte svého hrdinu a začnětě s ním žít. Uvidíte, že to bude nádhera.

Jak na to

17. března 2017 v 8:00
Dva roky. To je přibližná doba našeho vzájemného utrpení, nepochopení, destrukce. Komunikace se synem není stále stoprocentní. Může být tak na třicet, možná na čtyřicet procent. Neodhadnu každý obsah jeho sdělení. Často se ani nesnaží dát mi své přání, nebo potřebu najevo. Když Vám řeknu, že je to s nim o sto procent lepší, než před rokem, možná neuvěříte.
Zkuste si takovou situaci sami na sobě. Nemluvte, vůbec. Jen vydávejte různé skřeky, pištění, zvuky, a vysvětlete druhé osobě, co po ní zrovna chcete. Žádná gesta, jen občasné nasměrování ruky druhé osoby směrem, kde se nachází padesát věcí, nebo prostě jen tak do prostoru. Nemá šanci nijak pochopit konkrétní žádost. K tomu si přidejte úplně jiné chápání jednotlivých věcí, situací, neskutečný zmatek, bordel, chaos v hlavě. Nic nikam nezapadá. Neschopnost být adekvátní vůči určitým situacím. Deset myšlenek střídá ve vteřině dvacet dalších. A jste tam. Takto vypadá kousek druhého světa. Nikdy ho nemůžete dokonale probádat. Je to nemožné. Alespoň částečně je ovšem možné vědět, jak se asi musí cítit. Právě jste to zkusili a nic pěkného to myslím si není.
Řekla bych, že pokud takovým dětem neuvidíme do hlaviček, můžeme se snažit sebevíc, ale nikdy nepřijdeme na to, jak to tam vypadá. Jak přemýšlí, co si myslí, jak uvažují. Jak si dávají dohromady různé situace, různá spojení. Jak jim to uvnitř celkově pracuje. Můžeme se domnívat, že to víme, tušíme. Pokud nám to ovšem sami neřeknou, nemáme šanci.
Velice důležité pro alespoň částečnou komunikaci je pozorování. Každodenní. Důsledné. Nejvíce se dozvíte právě touto metodou. Není to práce na jeden, dva týdny. Je to práce, která nikdy nekončí. I když děťátko mluví, mnohdy neumí samo se sebou, se svými pocity pracovat. Neumí se dostatečně, adekvátně vyjádřit. Díky pozorování mu můžete pomoci. Vidíte styly jeho komunikace, hry, návyky. Jak, kdy, kde co potřebuje, co je pro něj nezbytné, bez čeho se naopak obejde. Jak funguje jeho motorika. Jak přemýšlí. Uvidíte zkrátka vše. A Vy potřebujete vidět vše. S tím začínáte pracovat. Poznáte, co ho rozčílí, co uklidní. Díky čemu s Vámi naváže alespoň minimální kontakt. Jaká hra ho baví jakým způsobem. Vše je pro Vás nezbytné. Kamenem úrazu této diagnózy je právě většinou neschopnost komunikace. I dospělí lidé, kteří spolu nekomunikují, si nerozumí.
Pokud budete správně, bedlivě pozorovat, můžete toho dokonale využít, a odpíchnete se od ničeho směrem k něčemu. Poté můžete naučit Váš poklad rozumět jednoduchým gestům, slovům. Já konkrétně na syna mluvím celou dobu jako na normální dítě, na normálního člověka. Jestli mi rozumí netuším. Jsou situace, u kterých vidím, že ano. Ale není jich moc. Ovšem jednoduché pokyny, zákazy a gesta chápe. Je jich pár a trvalo to přibližně rok, ale pokročili jsme, a to je důležité. Musíte se naučit trpělivosti a nemít přehnané nároky. Spokojte se s málem a budete šťastní, všichni. Nesmíte očekávat, že během týdne to všechno spolu zvládnete. Možná jsou takové případy, já mluvím ze své zkušenosti a ze zkušenosti svého okolí. Nezklamávejte sami sebe očekáváními, ale uspokojujte se s každým málem.
Dle mého názoru, by tento postup neměl nikdo přeskočit, pokud to půjde. Je pomalý, důsledný a potřebný. Je to takové krok za krokem, kterým by mělo projít každé dítě. Díky tomu se může připravovat na složitější metody. Další z nich jsou fotky, piktogramy, obrázky. Jelikož autisté vidí svět jinýma očima, vidí tak zřejmě i styl komunikace. Milují obrázky a dokáží s nimi velice dobře pracovat. Nás zachránily z opravdového pekla. Syn měl opravdu šílené stavy, neuměl říct, kam by chtěl jít, nechtěl chodit domů. Vzala jsem tužku, papír a namalovala potřebné. Díky tomu jsem mu vše krásně vysvětlila a záchvaty ustaly. Nedozvěděla jsem se sice, kam by rád šel, co by rád dělal. On se ale naopak dozvěděl, co ho čeká. To ho uklidnilo. I pro nás je důležité, lepší vědět, co nás čeká. Neznáma se bojíme stejně tak, jako tyto dušičky. Nejsme zase tak moc rozdílní. Oni mají pouze delší a komplikovanější cestu. Stejně jako my ostatní, jsou na ní buď úspěšní, nebo ne. Pokud je naučíme pracovat s gesty, fotkami, obrázky, a oni si konečně sami budou moci ukázat na svá přání, jsou určitě mnohdy mnohem šťastnější, než my. Zrovna u nás tedy není použití obrázkové formy žádný med. Syn buď chápe význam, nebo je pouze naučený na obrázek a něco...stále si je neumí sám donést (kartičky za 2000Kč stihl zničit za týden :-)), ovšem nyní jsme v rukou rané péče, která nám s tím mile ráda pomáhá.
Věřím, že pokrok a správný přístup se dostaví, jen ho neočekávám. Už ani nečekám na to, až syn promluví. Byla to muka, kterých jsem se vzdala. Syn má spoustu jiných kladů a nadání. Na ty se zaměřuji a rozvíjím je. Rok, každý den, jsem se ho snažila naučit říct jednoduchá slůvka. Nikdy je nezopakoval. Za to malování jsem mu ukázala asi jen dvacekrát, než se mu to zalíbilo. Máme počmárané podlahy, nábytek, zdi, ale nám to nevadí. Víme, že naučit ho kreslit na papír nám možná potrvá dalšího půl roku. Do té doby budeme s radostí obdivovat kresby po celém domě. Proč? Protože ho to dělá šťastným, protože se něco naučil, protože ho to baví a možná to i trochu chápe. Pomáháme mu v rozvoji věci, která ho zajímá. Proto je to úspěšné. Mohla bych ho dále zkoušet učit mluvit. Nedočkala bych se ani řeči, ani krásného, počmáraného domu.
Nesmíte se vzdát. Musíte vytrvat. Přinese Vám to všem nesmírné štěstí. Pozorujte, rozvíjejte komunikaci. Jediný autista není stejný. Proto je náš úkol tak těžký. Někomu to půjde hned, někomu za půl roku, někomu za dva roky, někomu třeba nikdy. Pokud si s tím ovšem nedáte tu práci, možná se nikdy nic nedozvíte. A to by byla velká škoda, ochudit několik životů. Věřím ve Vás všechny stejně tak, jako jsem začala věřit sama v sebe. Jsme všichni úžásné mámy a tátové a máme ty nejúžasnější, nejoriginálnější poklady celého světa. Držím nám všem pěsti.

Manželství

10. března 2017 v 8:00
Mnoho lidí mě a mému muži závidí náš krásný vztah, podle jejich slov samozřejmě. Miluji ho i po deseti letech stále víc. Nevím, jak to má se svými city on, každopádně jsme stále v tom krásném, jako na začátku vztahu. Samozřejmě, máme občas své neschody, ty jsou ale všude. Podle mě je to zdravé a normální. Autismus má vliv úplně na vše. Nejen na okolí, ale i na svou nejbližší rodinu. Chceme být pozitivní, užívat si dny v našich možnostech. Být co nejvíce spolu jako rodina. Vzájemně se podporovat, užívat si sami sebe. Společných volných večerů, pokud jsou k dispozici. Zkrátka, snažíme se jako manželé, nejen jako rodiče. Někdy je to velice težké. Jste vyčerpaní, unavení, nechcete přijít o jedinou klidnou, společnou hodinu denně. A tak se přepínáte. Snažíte se sebevíc, ze všech svých sil. A stejně přijdou. Dostaví se neočekávanou rychlostí a vše zkazí. Řeč je o stresu, vyčerpání, vzteku. Stav psychické i fyzické vyčerpanosti si jde vybrat svou daň. Kdo je v tomto okamžiku nejblíž? Koho můžete okamžitě potresat? Váš manželský život.
Slyšela jsem, že tento stres a šílený nátlak nevydrží skoro 90% párů. Někdy je to opravdu veliká, tvrdá dřina. Pokud tedy k nám, někdy třeba denně, vstoupí hádka, stále jsme úspěšní. Jako i já sama se potřebuji někdy zhroutit, tak i mé manželství občas potřebuje to samé. Vypustit ty negativní pocity. Vědět, že i když na sebe s manželem nemáme čas, stále tu pro sebe jsme. Jako opora, podpora, milující partner.
Jsou i extrémní situace, kdy se hádáme několikrát denně, každý den. Sama nechápu, jak to někdy můžeme ješte zvládat. Ale zvládáme. Zřejmě máme opravdu silné pouto a touhu být v tom společně. Možná jsme si souzeni. Kdo nezkusí žit s autismem, nikdy nemůže nic ze všech těchto situací dost dobře pochopit. Je potřeba to zažít, prožít, pak můžete chápat. Nemluvím totiž o běžných manželských problémech. Jsou to opravdu neustálé tlaky, stresy, strach. V jedné nedávné studii, kterou jsem četla, je starost o autistu ta nejtěžší. Dokonce prý těžší, než starat se o člověka nehybného, nebo s těžkou mentální retardací. Dalo by se o tom polemizovat. Když se nad tím zamýšlím, v některých situacích to může být pravda. Stále musíte zjišťovat, řešit mnohdy nevyřešitelné. Snášet odsuzující pohledy neznalého okolí. Nejde jen o neznámo. Jedná se i o běžné situace, o které přicházíme. Je jich mnoho a mrzí to neskutečně. Nevyčítáme synovi, že jsme o ně okradeni. Vyčítáme si to ale uvnitř sebe. Třebaže si to nepřipouštíme, je to tak. Jsou to další velké stresy a tlaky ke všem ostatním, jak jsem již zmínila.
Je potřeba fungovat na obou stranách naprosto stejně. Dodržovat stejné postupy i přístupy. Stačí jediná, malinká změna a veškerý úspěch může být ztracen. To je v našem manželství největší kámen úrazu. Manžel je pracovně velice vytížený. Domů se vrací pozdě. Tudíž, většina postupů a přístupů je pro něj neznámá. Občas mu nedojde, že sebemenší nedodržení těchto pravidel znamená katastrofu. V jeho únavě to stresuje jeho, v té mé zase mě. Vidím všechny následky a hádka je na světě. Dva vystresovaní, věčně vyčerpaní lidé, musí neustále dbát na každou maličkost. Snášet všechny hysterické záchvaty a terory. Musí se na sebe smát a být na sebe milí, aby si alespoň takto zlepšili ty zatažené dny plné bezmoci.
I za normálních okolností není většina manželství ideální. Já si myslím, že to naše ano. Třebaže se často neschodneme, samozřejmě toho později litujeme, ale jsme stále spolu a šťastní. V dobrém i ve zlém. Jsme funkční rodina. Neumím si představit po svém boku lepšího muže, i když někdy je to prostě jen chlap :-) Stojí o mě i s mými chybami, stejně jako já o něj. Stará se o svého syna jak nejlépe dokáže. I když někdy udělá chybu, kterou mnohdy udělám i já sama. Jedinou vteřinu neměl nejmenší problém s tím, že má originální dítě. Snaží se spolu semnou udělat jeho svět hezčí, jeho život tím nejlepším. Bezmezně ho miluje. Bez řečí se vzdělává, učí se vzájemné spolupráci, proniká do jeho světa. Navštěvuje s námi většinu lékařů. Vymýšli synovi aktivity, které ho bavi. I když ne vždy pomáhá, pomáhá. Stojí při svém synovi, pri mě, při nás. To je nejdůležitější. V jakékoli takové rodinné situaci je nejdůležitější spolupráce páru. I pro dítě, i pro Vás. Stůjte při sobě, při Vašem drobečkovi. Je zbytečné to nepřijmout, tím to nezmizí. Je zbytečné rozbíjet rodinu kvůli jinakosti. Nikdo není stejný, ani dokonalý. Nevybralo si to ani Vaše dítě, ani Vy. Ale je to Váš úkol. Dát mu rodinu a to nejlepší, co jen můžete. Udělat jeho život tim nejkrásnějším. Věřte, že i svůj život timto vším zkrášlíte a obohatite. Tak se neokrádejte o všechny rodinné krásy a držte spolu. To je náš úkol, naše štěstí, náš život...

Quo vadis - kam kráčíš

8. března 2017 v 13:41
Kam kráčíš? Na tuto otázku se ptám každý den. Ptám se na ni sama sebe, ptám se na ni svého synka. Je mu 3,5 roku a je autista. Velice těžká cesta nás provází každý den, každou minutu. Kam oba kráčíme jsem zjistila dá se říci teprve nedávno. Syn nemluví, nic se od něj verbálně nedozvím. Musím tedy hádat, luštit, dešifrovat....to je má cesta, tudy kráčím.
Je to hromada denních úkolů, pravidel, neznáma. Tato cesta mi byla přidělena. Nevím kým, nevím, jakým způsobem. Zpočátku byla neúnosná. Mnohokrát jsem měla pocit, že ji nepřejdu. Samé nástrahy, překážky, kopce, tma. Postupem času jsem tyto svahy zdolala. Došla jsem na klikatou pěšinu. Je také plná nástrah a pastí, ale už mám zkušenosti. Mám je z té těžší, první cesty. Každým dnem je to, i když třeba jen o setinu procenta, lepší. Než jsem vlastně vůbec zjistila, kudy kráčím, trvalo to nějaké dva roky. Je potřeba uspořádat všechen chaoz, zmatek. Naučit se pracovat s něčím úplně jiným, než jste se doposud setkali. Překopat celý svůj život od základu. Nikdo se mě neptal, jestli tudy chci jít. Nikdy by mě ovšem nenapadlo kráčet jinudy. Je to fascinující, dechberoucí život. I když má mnoho záporů, má i klady. I když je beze slov, bez projevených citů, přesto je hlučný a plný bezprostřední lásky. Jste na úplně jiné planetě. Můžete dva roky kráčet absolutní tmou, a v tom zahlédnete světélko, ve které jste ani nedoufali, že někdy uvidíte. V tu chvíli víte, že kráčíte správným směrem. Takto máte pokračovat.
Kráčí s Vámi spousta dalších lidí. Rodina, přátelé, sousedé kteří tudy také nechtěli sami od sebe jít. Kráčejí s námi ovšem zcela dobrovolně. Je to další, úžasný zážitek. Spojení mnoha lidí, kvůli jednomu. Spojení mnoho dalších cest, kvůli jedné jediné. Jak málo lidí toto dnes dokáže.
Abych to celé trochu shrnula. Kráčím cestou, na které musím velice složitě učit. Učím malého človíčka být samostatným, až bude velkým. Učím stále dokola, každý den, ty samé základy. Zatím jdeme stále po tmě. Čekáme na naše světýlko. Věříme, že na něj na naší cestě narazíme. I bez něj jsme na ni spokojení. Naučili jsme nemít přehnané nároky, díky tomu jsme šťastní. Umíme vychutnat veškeré minimum, kterého se nám dostává. Kráčíme velice opatrně, pomalu, skromně a přesto spokojeně. To je můj život, tudy já kráčím.

3. března 2017 v 8:00
Mnoho mých přátel, známých, dokonce i rodinných příslušníků mě často podle jejich slov obdivuje. I když sama sebe občas obdivuji, co vše v jednom dni, dá se říci přežiju, nic tak obdivuhodného na mě myslím si není. Dle mého názoru, většina maminek pro své děťátko udělá maximum. Každá chceme pro svůj poklad jen to nejlepší. Ať je děťátko zdravé, či jakýmkoli způsobem handicapované, originální. Je to sice náročnější, složitější, únavnější, ale je to samozřejmost. Jen máme komlikovanější, jiný život. Maminky se o své děti starají, ať jsou jakékoli. Za to, že je můj syn svůj ho určitě nepřestanu milovat, neztratím zájem. Naopak. Miluji ho každým dnem stále víc. Za každý sebemenší úspěch, úsměv, dobrou náladu ho více a více oceňuji. Taková pozitiva jsou u nás doma většinou vzácná. Neznamená to ale, že na syna zanevřu. Nikdy to s ním nevzdám.
Za vyrovnanou osobu bych se taktéž nepovažovala. Slýchám to opravdu velice často. Popravdě si vůbec nepamatuji, kdy jsem se cítila být naprosto vyrovnanou, vyspalou, odpočatou. Můj život je už pár let jeden velký stres. Vše musí být tak, jak má. Jak jsme se to za dlouhou dobu zvládli naučit. Sice nemáme těžký autismus, ale máme své rituály, návyky, kterých se musíme striktně držet. Při oblékání na chystanou procházku už se nemohu vrátit pro věc, na kterou jsem v tom spěchu zapomněla. Když potkám venku známé, nemohu se zastavit na kus řeči. Nemohu ani v klidu koupit pár věcí. V obchodě přesunuli koblížky na jiné místo a zkazilo nám to celý den. Je rozdíl vyjít z vchodových dveří a z terasových. Už z toho syn pozná, jestli odcházíme pryč, nebo budeme okupovat zahradu. To vše je jen malinká ukázka situací, které spouští naše nervové záchvaty. Nikdy jsem nebyla klidná osobnost, naučil me to až syn, který trpělivost a vyrovnanost potřebuje. Jde to ale vždy? Ani náhodou. Od narození je syn velký negativista. Spočítala bych na prstech jedné ruky dny, které byly absolutně v klidu. Minimálně jedna scéna denně se nám nevyhne. Můžu se snažit sebevíc. V jeho očích se vždy vyskytne problém neuvěřitelných rozměrů. A to opravdu nejde brát pouze s úsměvem. Alespoň mě ne. Nedávno jsem četla jednu americkou studii. V krvi matek starajících se o autisty naměřili hladinu stresového hormonu kortizolu ve stejné výši, jakou mají vojáci ve válce. Překvapilo mě to, ale asi jen na minutu. Jsou dny, kdy se vážne ocitám na úplném dně. Padám hlouběji a hlouběji do studené, tmavé propasti, ze které se nemohu dostat. Je ze mě uzlíček nervů. Sebemenší zakňourání mě přivádí k šílenství. Nadskočím při každém zvuku, který zaslechnu, a trnu hrůzou, že opět začíná další záchvat, další peklo. Selhávám ve své hlavě, v obou mých světech. Nejsem najednou nic. Je ze mě troska bez sebemenší chuti k čemukoli. V tu chvíli se ptám sama sebe, co vše mám ješte zvládat, protože už nemohu. Co navíc mám dělat, co lépe? Dělám vše špatně? Je to další hora otázek, na které prozměnu neumím odpovědět sama sobě. Ovládá mě vše negativní ve mě, i kolem mě. Jsem bezradná, naprosto osamělá a nevidím východisko, jak z této situace ven. Mám pocit, že mi exploduje každý orgán, hlava, celé tělo. Nemám chuť k životu, natož na nějaké starosti. Je to období, kdy už je ze mě opravdu pouze jen stroj. Dělám vše dokola, bez přestávky, v noci minimálně pětkrát vylezu z postele, abych uklidnila syna, kterého ovládají noční děsy. Na sebe nemám jedinou minutu.
Myslím si, že je to naprosto normální. Dle mého názoru tím trpí vetšina žen. Negativní emoce, přetažení, neustálý stres, to vše musí ven. V mém případě asi tak jednou za půl roku. Dostihne mne neustálé hledání odpovědí a řešení, každodenní hysterie, stereotip, kolotoč kolem domácnosti. Do společnosti bez syna? Opravdu jen vzácně, se zrakem přilepeným na telefon a s myšlenkami směřujícím k němu. Dělám své povinnosti velice ráda, miluji starání se o své milované. Jen to vždy nejde tak, jak bych si přála. Pamatuji si doby, kdy jsme se doma báli pohnout, abychom ho nevzbudili. Kdy jsem se bála cokoli udělat, abych ho nerozčílila. Než jsme se spolu naučili z části pracovat, ušli jsme dlouhou cestu. Stresů na této cestě bylo nespočet. Všechny se na mě podepsaly. Každý do jednoho je ve mě zarytý a v nepříjemné situaci se ozývají.
Navíc, pouze po dobrém to u nás doma také nejde. Zkoušela jsem to a málem jsem zešílela z toho, jak to syn začal využívat. Mezi mé úkoly tedy přibyl další. Jeden z nejtěžších. Rozeznat situace, které syn chápe, a které naopak ne. Neměli byste udělat jedinou chybu. Pokud neví, nechápe situaci, ovládá ho chaoz, nemohu ho trestat. Pokud ovšem cíleně zlobí, dělá neskutečnou scénu kvůli absolutní zbytečnosti, kterou si uvědomuje, je i u nás doma hlučno. Stejně jako ostatní děti, v těchto situacích je trestán. Dostane vynadáno, dostane na zadek, dostane zákaz. Nejsme jako v kláštere, kde jde vše po dobrém, jak si vetšina lidí myslí. Syn je chytrý a dost věcí si uvědomuje. Jak si je formuje ve své hlavě je opět velkou neznámou. Potřebuje ale nějaké, alespoň minimální hranice, vychování.
Každý někdy selže, zhroutí se, pobrečí si. Já nejsem vyjímka. Nezvládám vždy vše. I když bych moc ráda. Neustále se o to snažím. Nejsem ale stroj. Mám své city, potřeby. Jsem jako každý z Vás, jen ve dvou světech denně. Vždy najdu to světélko, které mě z propasti vytáhne. Je jím láska, vědomí, že mě můj syn, má rodina potřebuje. Že jsem milovanou a potřebnou. Že mám důležitý úkol, kterého se nevzdám, a plna energie a chuti do života opět vstanu na nohy.