Duben 2017

Spánek

28. dubna 2017 v 8:00
Nikdy jsem nebyla lenoch. Přišlo mi velice líto proležet den v posteli, pokud venku nebylo krupobití. Jak toho dnes lituji...
Synovi se střídá u spánku několik různých období. Tím nejlepším je samozřejmě to, když spinká celou noc. Od večera, do rána. Střídá se ovšem s několika dalšími, a ta už tak parádní nejsou.
Budí nás noční děsy. Jsou to šílené, hysterické záchvaty. Dříve nešly nijak uklidnit. Dnes už je to lepší, ale. Je tu spousta ale. Toto období není otázkou dne, nebo dvou. Trvá měsíce. Leží pouze na mě. V noci, ve stavu synovi bezmoci k sobě pustí pouze mě, svou mámu. Nikoho jiného. Když ho konečně po hodině a půl zvládnu uklidnit a uspat, dobelhám se do postele s vědomím, že při troše štěstí mám půl hodiny čas se prospat. Tyto záchvaty totiž trvají celou noc, v krátkých intetvalech. Spí málo, budí se často. Nikdy nevíme kdy začnou, ani kdy skončí. Není to krátkodobá záležitost a napravuju ji hodně dlouhou dobu. Synovi logicky chybí spánek, je protivný, neučenlivý, nesnesitelný a já vyčerpaná. Psychicky i fyzicky. Dávám ho do kupy klidně i čtyři měsíce. Opět je to stále dokola.
Menší problémovou situací je vstávání na pití. Není to pravidelné, ale opět stačí jedno probuzení, a nastává rozvrat celého režimu. Navíc, i v této situaci se vyskytuje dlouhý uspávací proces.
Dalším obdobím je také časté buzení, jen bez nočních děsů. Vzbudí se například jednou, dvakrát za noc a má vyspáno. Překypuje energií a chtěl by si hrát. Nebo je naopak naštvaný, že se vzbudil, když je unavený. Nemůže zabrat ani v jednom případě. Je schopný zůstat vzhůru klidně i čtyři, pět hodin. Buď se ráno nedospí a vstane normálně. To jsou pak úžasné měsíce, které stojí za to. Náprava je znovu na dlouho. Nebo se prospí do růžova, ale i v tomto případě vzniká velký problém.
Dříve než po dvanácti hodinách znovu neusne. Tím pádem, pokud vstane například v deset hodin ráno, dřív než v deset hodin večer nezabere. Začíná další nekonečný kolotoč. Dát ho spát byť jen o pouhých půl hodiny déle, po již zmiňované dvanácté hodině, co je vzhůru, je špatně. Ihned má celý tento proces rozhozený. Opět nemůže usnout, opět se nedospí, opět další zapeklitá situace.
Poslední, takovou spíše šťastnější situací, je hravé období. Jednou za čas malý objeví opravdu super aktivitu. Dělá jí velmi rád a pravidelně. Buď se zamiluje do nějakých hraček, se kterými je schopen trávit celé dny, nebo ho nadchne nějaká činnost. Tou momentální je objev garáže. Běhá do ní celé dny, a je schopen strávit tam i půl hodinu v kuse. Je to činnost, do které se na nějakou chvíli opravdu zamiloval. Nastává nám kvůli tomuto nadšení další porucha spánku. Je totiž nadšený tak moc, že ráno vstane velice brzy, aby si tam mohl jít co nejdříve hrát. Pro něj pár chvil neskutečného štěstí, které nepočká, pro mě pár měsíců dřiny :-) Samé nápravy, velmi těžké, velmi dlouhé. Syn navíc neumí usínat sám. Uměl to, ale je to další zapomenutá věc. Musíme ho uspávat. Být ohlý nad postýlkou několikrát denně, několik hodin, není nic příjemného.
Vzpomínám si na období, kdy už jsme nespali tři dlouhé měsíce. Upřímně Vám mohu říct, že jsem byla opravdu zoufalá. Byla ze mě chodící mrtvola a poznal to úplně každý. Bylinkové, nebo uklidňující čaje u nás neprojdou. Malý čaje odmítá od narození. Syntetické léky striktně odmítáme celou dobu.Objevili jsme přírodní sirup na podporu spánku a stal se zázrak. Vyspali jsme se. Po tak dlohé době. Netrval však dlouho.
U psychiatra jsem se dozvěděla nemilou pravdu. Většina autistů má se spaním neuvěřitelný problém. Zatímco nám ostatním, se spánkový hormon uvolňuje pravidelně, v potřebných dávkách, jim se hromadí. Nemají takovou potřebu spánku, jelikož mají pocit, že nejsou unavení. Když se přehromadí, uvolní se, a nějakou dobu se uvolňuje pravidelně. Než se ale začne zase hromadit. Tato situace se může změnit, může ustat, také ale může zůstat stejná. Nezbývá než doufat.
I taková normální věc je pro nás neskutečným problémem. Víte sami jak Vám je, když se nevyspíte. Já sama musím mít navíc doma pravidelně uklizeno, navařeno. To jsou mé minimální nároky, maximální tu radši ani nezmiňuji. Sama tedy chodím spát až k ránu. Někdy je to opravdu k zbláznění, a bohužel, s tímto problémem se jen tak něco dělat nedá. I takové překážky překonáváme skoro denně. Popravdě, jsou jednou z největších a nejbezradnějších. U těchto nám zrovna zbývá pouze doufat.

PNP

21. dubna 2017 v 8:00
Každý člověk s nějakou vadou, handicapam, postižením, by si přál být normálním, zdravým jedincem. Totéž si pro ně přeje rodina, přátelé. Každá maminka by přeci pro své děťátko chtěla zdravý, spokojený a obyčejný život. Přály bychom si pro ně normální světy, kamarády, normální chápání. Rády bychom, aby místo tisíce lékařů raději navštěvovaly dětské kroužky. Aby jejich vize světa nebyla tak chaotická a stresující, ale klidná a jasná. Naše štěstí je jiné, než štěstí normálních životů. Mnohdy jsou cesty k němu velice zapeklité. Proto očekáváme pomoc. A to jsme často opravdu naivní.
Většinová situace - žena má před otěhotněním své zaměstnání, do kterého se má po mateřské dovolené vrátit. Někdo se těší, někdo ne, každopádně, příjem je v dneší době pro přežití celkem nezbytný. Navíc, odpoutat se od stereotipu domácnosti je také potřeba. Ať tak, nebo tak, stále vyjdeme ven, kde potkáváme další lidi. Mnoho maminek s handicapovanými broučky do práce bohužel nemůže. Naše děti neumí žít bez nás. Jsme jejich Bohyně, bez kterých to prostě a jednoduše nejde. Silná fixace na matku je u mnoha autistů naprosto normální věcí. Musí se na tom pracovat, někdy je to stav kratší, někdy delší. Když jsme u přestavby domu využili hlídání syna lidmi, které má rád, i přesto, že byl ve svém prostředí a neplakal, neuvěřitelně se to na něm podepsalo. Podle psychologa mu začínaly stavy úzkosti, nebo deprese. Nejen, že to byly šílené stavy a dny, ale u tak malého děťátka, které navíc nerozumí, je to obrovsky nebezpečné. Další věcí je kolektiv. Mnozí autisté v něm neumí fungovat. Neznají sebeobsluhu, etiku, hranice. Jak má jít takový prcek do školky a maminka do práce? Kdo nám má tedy pomoci? Přeci stát.
A znovu se musím opakovat, že v tomto směru jsme velice nefunkční země. Musíte si zažádat o příspěvek na péči. Přijde k Vám na návštěvu sociální pracovnice. Stráví u Vás asi tak hodinu. Za tu dobu je schopná zjistit, co Vaše dítě umí a neumí, jaké je. Vypracuje zprávu, která putuje spolu se zprávami lékařskými posudkovému lékaři na úřad sociálního zabezpečení. Já osobně jsem vůbec nepochopila, proč se takto nazývá někdo, kdo nemá žádnou lékařskou odbornost. Tento člověk Vaše dítě nikdy v životě neviděl. Neumí si ani zdaleka představit, jaké to je. Jak funguje každá Vaše vteřina. Žije si normální, spokojený, zdravý život, a v teple své kanceláře má právo soudit ty naše. Jelikož my jsme v té době měnili lékaře, se kterým jsme byli opravdu nespokojeni, pozvali mě se synkem ke komisi. A zde začíná má úžasná zkušenost.
Měnili jsme bydliště. Na již zmiňovaný úřad jsem nejen volala, abych změnila adresu, radši jsem se šla přesvěsčit i osobně. Pokaždé jsem byla stoprocentně ujištěna, že je vše v pořádku. Jaké tedy bylo naše překvapení, když pozvánka před komisi dorazila na adresu starou. Platila už pouze den. Syn byl v té době velmi nemocný, termín jsme tedy potřebovali jiný. Jiná musela být i hodina návštěvy. Abychom mohli dorazit na požadovanou osmou hodinu ranní, musela bych syna budit o hodinu dříve. Napravovala bych tuto situaci minimálně dva měsíce. Syna budit nesmím. Vše mu rozhodím a je to opět další kus šílené práce. Na úřadě byly dámy velice ochotné a vše se zařídilo. Další pozvánka přišla po týdnu. I člověk, který nemá děti ví, že prcek se čtyřiceti stupňovými horečkami asi po týdnu fit nebude. Neměly by to vědět lidé, kteří s dětmi pracují? Hodina byla opět osmá ranní. To už jsem si připadala jako blázen. Když jsem tam znovu volala, byla jsem s naprostou vážností upozorněna, že pokud se nedostavíme na třetí pozvání, už to bude problém. Příjemná jsem už moc nebyla.
Syn měl v té době už jen menší rýmu a kašel. Tak jsme šli. Paní posudková mě při příchodu hned zkoušela poučit, jak se mám chovat ke svému hysterickému dítěti, kterému se tam absolutně nelíbilo. Bylo vidět, že autisté jí opravdu nic moc neříkají. Hned poté byla zděšena, že je syn nastydlý. Po mém vysvětlení důvodu, proč jsme přišli, raději už situaci neřešila. Byla to totiž její podřízená, která nám hrozila problémy, pokud se nedostavíme. Velmi se jí nelíbila změna našeho lékaře, který s jejich úřadem úzce spolupracuje. Přesvědčovala jsem jí patnáct dlouhých minut, že je to čistě jen naše věc. Je pouze na nás, kdo bude mít v rukou našeho synka. Dalším problémem pro paní posudkovou byla skutečnost, že nechceme nechat syna podstoupit vyšetření magnetickou resonancí. Konzultovali jsme to několikrát, se všemi potřebnými lékaři. Ti všichni s tímto odkladem neměli sebemebší problém, není totiž momentálně akutní. Je logické, že dítě, které mnoha věcem nerozumí, by mohlo mít daleko horší stavy po takovém zážitku.
To byla ovšem perla celého našeho sezení. Tato paní byla velice rozhořčena faktem, že jsme ho na toto vyšetření nepustili. Je zřejmě zdravotním odborníkem, znalejším než náš vyhlášený neurolog. Na mé sdělení, že nechceme kvůli malého neporozumění a následnému psychickému stavu. Dále proto, že já sama jsem v narkóze zemřela, a v neposlední řadě kvůli narkóze na tak malý organismus mi drahá paní sdělila, a to doslova - no a co, mě je to jedno. A to už mi bohužel bouchly saze, jak se říká. Na syna se skoro nepodívala, nijak s ním nekomunikovala. Smysl tohoto sezení jsem naprosto nepochopila.
O tento příspěvek jsem žádala skoro rok před jeho přiznáním. Manžel celou tuto dobu vše táhl sám. Museli jsme vyžít z jednoho platu. Platit vše potřebné, k tomu cesty k lékařům, do center, léky, vitamíny. Některé dny dá se říci přežíváme, válčíme, kolabujeme. K tomu všemu další problémy. Zcela zbytečné. Nedočkáváme se ani té pomoci, která má být automatická. Ani od lidí, kteří by nám měli porozumět, soucítit s námi. Nejsou to lidé na pravém místě. Je to další velké bohužel. Odnášíme něco, za co nemůžeme z každé možné strany.
Poslední perličkou této díky Bohu nakonec úspěšné tahanice je fakt, že tyto peníze mohou být použity pouze na potřeby dítěte. Což je sice hezké, jsme rádi i za to, ale já stále nemohu do práce, tak jak si mám vydělat? Jak to mám udělat? Náš stát se o toto nestará. Důležitější jsou EET pokladny a milion dalších hloupostí. My jsme zřejmě banalitou. Jsme neviditelní, nikoho to netrápí. Ale to my se snažíme ze všech sil, a kolikrát už žádné ani nemáme. Vychováváme budoucí generaci, možná budoucí zaměstnance, plátce daní, budoucí rodiče.
Ani nevíte jak rádi bychom to chtěli mít také hezké a bezproblémové. Nemáme a mít nebudeme. Ani ve věcech samozřejmých. Musíme to opět zvládnout sami. Téměř žádná podpora nás tu nečeká.

Jak dopadly Velikonoce...

20. dubna 2017 v 19:22
Jen bych Vás ráda informovala, že Velikonoce se téměř zdařily. Nová metoda se tedy ujala a budeme v ní pár let pokračovat. Děkujeme všem zúčastněným za ochotu a podporu. Máme Vás rádi :-* Jste úžasní.

Hloupí lidé?

20. dubna 2017 v 15:43
Od jedné vážené paní magistry jsem nedávno vyslechla větu, že hloupé děti a hloupí lidé neexistují. Mají rozdílný intelekt, nenazýváme je však proto hloupými. Naprosto s ní v tomto souhlasím. Podle mě se ale v hlupáky dospělí lidé mění sami. Záleží na nich, jak se chovají, jak přemýšlí, jak žijí.
Měli jsme naprosto nesnesitelné sousedy. Ona většina z nich byla zajímavá. Všichni se za zádami pomlouvali, řešili každou maličkost, do očí si však nic neřekli. Tak už to prostě v našem světě chodí. I když mě stále nepřestává udivovat, proč se takto chovají dospělí lidé. Je přeci jasné, že pokud si navzájem neřekneme, co nám vadí, a co nás trápí, nic se nevyřeší. Tito noví sousedé byli ovšem velitelé hlupáků.
Byl to mladý pár, asi tak v našich letech. Když ještě v začátku pouze uvažovali o koupy bytu, vlezl si mladík k nám do sklepa, bez jakéhokoli dovolení, a zkoumal odpady. Jelikož ho manžel znal dříve ze školy, pouze mu vysvětlil, že taková věc se nedělá, a dál jsme to neřešili. Když začala rekonstrukce, nikde žádné upozornění, to se objevilo až po čtrnácti dnech. Ještě na vysvětlenou, v jednom vchodě byly čtyři byty. Vchody byly tři, opravdu malý barák. Chodba nebyla nikdy uklizená. Tuto úlohu za ně plnil můj dobrosrdečný manžel. V té době jsem měla měsíc a kousek do porodu. Pán mě přesvědčil, že do té doby by mělo být hotovo. Rodila jsem o měsíc dřív, syn měl od malička dost zdravotních problémů, rekonstrukce se nehýbala, i když jsem byla každý týden ujištěna, že do týdne je hotovo. Žádali jsme souseda, zda by bylo možné upozornění velkého hluku z jejich bytu. Není žádný problém vzít malého do kočárku a nechat ho v klidu vyspinkat venku. Znovu jsme byli ujištěni, že to nebude žádný problém. Přišel pouze jednou.
Dotyčný pracuje ve státní službě. Slouží jednou za tři dny. Do bytu chodil většinou ve dvanáct hodin dopoledne, a to na dvě hodiny. Dále v šest hodin večer do osmi. Neuvěřitelné. Jen vchodové dveře měnil týden. Rekonstrukce trvala přes čtyři měsíce. Vyšli jsme jim vstříc, a byli kvůli jejich rekonstrukci bez elektřiny, když byla potřeba. Stejně tak bez vody a tepla. Oni nám naopak skoro vůbec. Můj nemocný, nedonošený drobeček neměl žádný klid. Bál se spinkat v postýlce. Je velmi pravděpodobné, že tyto stresy mohly přispět k jeho autismu.
Rekonstrukce byla neuvěřitelně dokončena, začalo však další peklo. Milostpán si začal pouštět úžasné, smysluplné techno. Duněl celý dům od rána do večera. Tito peciválové trávili totiž nejdříve většinu času doma.
Když se v hezčím počasí přesunuli z bytu před vchod, kde téměř každý den plnili své dny pitím alkoholu, grilováním a vyprávěním úžasných hystorek, vůbec nám to nevadilo. Okna na této straně jsme měli do kuchyně. Syn měl klid a my byli spokojení. Další problém nastal ve chvíli, kdy milostpaní začala poprvé ve svém životě chodit do práce. Její pes nebyl zvyklý být sám doma, a tak neustále štěkal. Od rána, do dvou do odpoledne. V těchto starých domech jde slyšet téměř vše. Se sousedem to ještě ze začátku šlo, snažil se domluvit, najít nějaké řešení. Sousedka byla lhostejná hned. Bylo jí to úplně jedno. Jak jsem později poznala, byla tak vychovaná. Se špatnou výchovou u dospělého člověka už nic neuděláte. A jelikož ona byla paní jejich vztahu, on musel poslouchat.
Věčné párty, dunění muziky, štěkání psa, samý rámus. Pomůže Vám nějaká instituce? Ne. Do desáté hodiny máte smůlu. Byla to navíc taková prasata. Za dobu tří let, co jsme tam s nimi bydleli, uklidili chotbu třikrát. Nebo spíše on. Ona to přece dělat nebude. Z těch deseti schodů by jí upadly ruce. Nechtěla bych to vidět u nich doma. Psa nechali kálet před domem, samozřejmě po něm neuklízeli. Vyřešila jsem aspoň tento problém pokutou od obce. Všem okolo to samozřejmě také vadilo, nikdo jim však nic do očí neřekl. Jejich věčné stížnosti směřovaly k nám.
Další skvělou věcí, jsou v této obci zahrádky. Několik z nich je nalepených přímo na domě. Ta jejich byla přímo pod okny synova pokoje. Opět nekonečné rušení, inteligentní rozhovory tupých hlav, o které nestojíte, jelikož Vy svůj život žijete, ale musíte je poslouchat. Jejich problémy se rovnají desetiletým dětem. Opět další skvělá věta, od další vážené paní magistry se zde osvědčila. Pokud je někdo bez sebevědomí a základních znalostí, naučí se pár odborných výrazů, které neustále používá. Přesný případ našeho souseda. Vše odnášel stav našeho syna a následně my.
Člověk, který pracuje ve státní službě, by měl plnit nějaká pravidla. Tento každý den, i před pracovním procesem musel pořádat párty, kde byl samozřejmě alkohol nezbytný. Kolikrát sotva chodil, ale do práce šel. Asi je někde něco špatně....V práci si v klidu připravil materiál pro svou zahradu, pracovním vozem, v pracovní době si ho na ní dovezl. Tak by to fungovat přeci nemělo. Naschvál chodil na zahradu vykonávat hlučné práce vždy, když syn spí, a on to moc dobře věděl. Pouze jednou se snažil být ohleduplný. Mohla bych tu vypisovat klidně měsíc, a stále by to bylo málo.
Takovým hlupákům nic nevysvětlíte. Nedá se s nimi mluvit. Žijí pouze pro své potěšení. Ani neví, jak se dá žít. Jsou omezení. Někdy za to mohou jejich rodiče a okolí, jindy si za to mohou sami. Takové hlupáky znám já. A žádná hezká zkušenost to tedy není. Opět jste totiž bezmocní a nikdo Vám zde nepomůže. Smutná je skutečnost, že oni sami už jsou také rodiči a s velkou pravděpodobností, ze svého dítěte vychovají úplně to samé. To je další krásná budoucnost, pro náš svět

Mé slovo, můj hlas

12. dubna 2017 v 15:01
Lidé se dnes starají především sami o sebe. Není to nic špatného. V dnešní době je to z velké části nezbytné. Zkuste ale myslet na lidi a děti, kteří trpí, aniž by za to mohli. Je jich samozřejmě mnoho, nemůžeme všem pomáhat. Můžeme na ně ale myslet a počítat s nimi. Dokud Vás tyto situace nepotkají osobně, většinou Vás zajímat nebudou. Není to ale škoda? Nestojí Vás to ani peníze, ani čas. Je to pouze tolerance. Úsměvy věnované druhým. Přívětivé pohledy, příjemný hlas, milé slůvko. Pochopení.
Není to nic těžkého. Povzbudí to Vás, povzbudí to nás. Kdo může za to, že se narodí s viditelnou vadou. Kdo může za své postižení? Kdo může za psychickou poruchu? I homosexuálové se s homosexualitou narodí. Proč tito lidé většinou sklízejí odpor, posměch, lhostejnost? Proč nemohou být normálně přijmuti? Teď mám slovo já. Prosím, poslouchejte.
My, jiní lidé, jiné světy, my jsme Vám neublížili. Nijak Vás neotravujeme. Můj malý autíček nemůže za svou poruchu. Věřím, že by také rád žil normálním životem, kdy by světu rozumněl jako my. Rád by se sám o sebe postaral, rád by si s dětmi hrál. Ale nemůže. Nerozumí našemu světu. Náš svět nerozumí jemu a jeho podobným. A proto ho trestá. Stalo se mi, že jedna maminka dokonce svého syna od toho mého radši odtáhla, protože není jako my. Není normální. Co je dnes normální? Proč trváme na normálnosti? Podpořme chaos, tíhu všech těchto rodin, které to nemají lehké, aniž by si to vybrali. Chtěli to dobrovolně? Chtěli byste to Vy dobrovolně? Trpí za své děti, trpí s nimi. Trpí a nikdo je nevyslechne. Nikdo jim nepomůže.
Tupé pohledy, nehezké připomínky, neslušné chování, trapné vtipy. Proč? Co Vám děláme? Nemluvím o všech lidech, ale bohužel o většině. Je to velice smutné. Lidé zapomněli být lidmi. Neumějí cítit, být pozitivní, přátelští. Troufám si říct, že mluvím za většinu z nás jiných. Buďte lidé a buďte lidští. Buďte rádi, že Vás podobné situace nepotkaly a držte s námi. Netrestejte nevinné a věnujte jim úsměv, místo posměšků.
Teď mám slovo já. Mluvím k Vám vlídně a s prosíkem. Mluvím za všechny. I Vy tvoříte naši budoucnost. Jste také součástí našich životů. Mějte být na co hrdí...

Vzpomínky

11. dubna 2017 v 23:01
Ne moc lehké, ani moc hezké . To je mé ohlédnutí. Je težké žít ve dvou světech a pracovat s nimi, když o nich víte. To je naše stávající situace. Je mnohem těžší fungovat v něčem, o čem vlastně nevíte. Narodil se nám malinký drobeček. Zavítal mezi nás o měsíc dříve. A ihned s komplikacemi. Museli ho křísit, umístit do inkubátoru, dlouho ozařovat. Trvalo přes 30hodin, než jsem se k němu dostala. Neustálou hysterii, špatné naladění, nekončíčí pláč lékaři přisuzovali právě skutečnosti, že je nedonošený. Tyto děti bývají často protivné a nespokojené. Nikoho z nás by nenapadlo, že je něco jinak. Stejně tak opožděný vývoj byl přisuzován předčasnému narození. Navštěvovali jsme rehabilitace, protože se malý včas neotáčel, nelezl, nechodil. Vše dohnal a opět to utvrdilo pouze myšlenku předčasného narození. Mimoto, kluci jsou odjakživa většinou línější a pomalejší. Nač zbytečně plašit. Já osobně neřeším ani lékařské tabulky. Každé děťátko je jiné a každé potřebuje jiný čas.
Plně se malému od narození věnuji. Každý den, pokud není nemocný, nebo není venku opravdu moc ošklivo, jsme tam. Hned od šestinedělí. Sice jsme k tomu byli kvůli sousedům i přinuceni, ale jinak by to nebylo. Od malinka mu vyprávím, čtu, vysvětluju. Učím vše, co se učit má. Pediatr se mi dokonce smál, že učit ho na nočník v roce je opravdu zbytečné. Tyto základy, sociální schopnosti, zvířátka, to vše jsem se ho snažila učit pravidelně každý den přes rok, ovšem bez většího pokroku. Když začal říkat svá první slůvka, bylo to něco úžasného. Problém byl, že je již nikdy nezopakoval. Skoro se naučil sám jíst, poté jídlo odmítal úplně. S hračkami si nikdy hrát neuměl. Děti ho nikdy nezajímaly, přestože jsme s nimi byli neustále. Nevnímal zvířátka, auta, lidi. Na své jméno nereagoval. Do očí se nikomu nepodíval. Špatné nálady a hysterie se stupňovaly. Fixace na mou osobu rostla více a více.
Čím byl starší, tím více manžel plašil, že je s ním něco v nepořádku. Nebyl tulivý, společenský a schopný se cokoli naučit. Stále jsem měla pocit, že je pouze pomalejší. Nejsem tip maminky, která za vším hledá diagnózu. Když už začal mít podezření i dětský lékař, v klidu mě to nenechalo. Stále to pro mě ale nebylo alarmující. Nebudu Vám lhát, už mě to učení ani nebavilo. Když děláte každý den, to samé dokola bez úspěchu, není to zrovna motivující. Došlo to až do stadia, že syn odmítal cokoli. Jen viděl, že beru do ruky knihu, nebo hračku, která ho měla rozvinout, a mizel buď on, nebo vyhnal mě. A tak jsem postupem času učení vzdala. I ta mála, která se naučil postupně jakoby zapomněl. Vše bylo fuč.
Sedávala jsem s ním celé hodiny v pokoji. Nehrál si semnou, ale nesměla jsem pryč. Hrál si po svém, ve svém světě, do kterého mě nepustil. Nemohla jsem na záchod, napít se, cokoli. Jen jsem seděla, pozorovala, nudila se. Někdy to bylo opravdu nesnesitelné.
Jednoho krásného odpoledne jsme na dětském hřišti potkali chlapečka. Velice mě zaujalo jeho chování. Bylo velmi podobné našemu. Navíc spolu chlapci komunikovali svým stylem a vnímali se. První dítě, které syn registroval a navíc s ním komunikoval. Bavili se spolu svým jazykem, pro nás neznámým. Chlapeček byl také handicapovaný. Na tento den nezapomenu snad nikdy. Tehdy jsem začala být přesvědčená. Bylo mi jasné, že i u nás doma se vyskytuje druhý svět. Že můj drobeček není zcela v pořádku. Přijala jsem to s naprostým klidem. Začala jsem studovat, poslouchat rady maminek ve stejné situaci, odborníky. Pozoruji a pracuji s tím, s čím mohu. Není to lehké a nikdy to možná lehké nebude. Je to ale stále lepší, syn je stále šikovnější, my jsme stále vnímavější. Kdybych ale mohla, začala bych od začátku. Vědět to hned na začátku, mohlo by být třeba vše jinak. Taky nemuselo. To se už nikdy nedozvím.
Vzpomínky mám krásné, ale není jich mnoho. Jsou a jiné už nebudou. Důležitá je budoucnost. Snažíme se, aby byla co nejlepší a nejkrásnější. Dřina je to neskutečná. Jsou na tom lidé a dětičky daleko hůř. My na tom vlastně nejsme špatně. Musíme hádat, tápat a každý den se snažit. Jsou lidé, kteří nemají ani štěstí těchto hádanek. A kdo může žít dva světy? Bereme to jako dar a snažíme se s ním co nejlépe naložit.

Velikonoce

7. dubna 2017 v 8:00
V mé rodině se velikonoční svátky moc nedržely. Neměla jsem dlouhou dobu potřebu to měnit. Hlavní roli ve změně názoru hraje samozřejmě můj syn. Děti mají mít co nejkrásnější, nejpohádkovější a nejdelší dětství, jak jen to půjde. Držení těchto svátků je proto zcela nezbytné.
První dva roky jsme byli velice nemocní. Minulý rok se poštěstilo, malý byl zdráv. Manžel, velice natěšený, že konečně půjdou na pomlázku spolu, mu upletl jeho vlastní, miniaturní. Dokázali dokonce i odejít sami, bez maminky. Měli jsme oba velkou radost. Konečně taková ta chlapská činnost, která se stala skutečnou.
Chybou bylo, že jsme to celé dokonale nepromysleli, a pěkně se nám to vrátilo. Syn a návštěvy, to je jeden velký koloběh, který se neustále točí. Jednou na ně jde rád, pak zase ne. Jednou nechce jít z návštěvy domů, jindy jdeme po pěti minutách. Je to stále dokola, a my nikdy netušíme, jak to bude zrovna v daný den. Nejen, že návštěvy jsou další nepříjemností našich světů, stát s někým mezi dveřmi je pro syna nepochopitelná věc. Buď se hrne dovnitř s hysterií, nebo naopak pryč. U některých známých už dokonce ví, co ho čeká, těší se tam, a tak je velkým problémem ihned po minutě odejít.
Navíc, jak minulý rok manžel zažil na vlastní kůži, malému opravdu hodně vadí, když se ženy šlehají pomlázkou. Je z toho neskutečně vystresovaný, rozčílený, a jak jinak, než hysterický. Barvení vajíček, výzdoba, nebo nadílka ho samozřejmě také vůbec nezajímá. Den, na který se hlavně můj muž tak těšil, se místo skvělého zážitku stal tragédií. Oba přišli vyčepaní, se špatnou náladou, bez hezkých zážitků. Další svátky, které se musí na nějakých pár let kompletně předělat.
Nijak nám to nevadí, ale je to hromada práce a stresů navíc, o kterých nevíme, zda vůbec budou k něčemu. Můžeme plánovat od rána do večera. I ten nejdokonalejší plán však může selhat během pár vteřin. Pokud letos zvládne malý vůbec s tatínkem odejít, když bude maminka ukryta, první cesta povede k sousedům. Nemohou jít ovšem pěšky za ručičku, to už v synovo světě znanená odchod za zábavou. Na nějaké hřiště, jak je zvyklý. Pokud vyjde z branky po svých, má to pouze tento důvod. Musí se tedy nést na manželovo ramenou, a i přes to se mu to nemusí líbit. Sousedé už musí čekat nachystaní venku a musí nastoupit náš nový systém Velikonoc. Den předem musí manžel obvolat každého, koho bude chtít se synem navštívit. S každým se musí domluvit, že osudný den už budou všichni nachystaní před zavřenými dveřmi, až jim zavolá, že už jsou na cestě. Místo pomlázky zavedeme pusinkovací tradici. Každé ženě a dívce, bude malý dávat pusinku. Za to dostane od manžela své milované bonbóny. Ženy to jistě ocení :-) S trochou štěstí se tento nový systém ujme, a manžel snad už příští rok prožije tyto svátky v klidu, a s radostí. Naši přátelé, rodina i sousedé jsou úžasní lidé. Chápou, pomohou a jsou šťastní, když je šťastný ten malý klouček. Snaží se spolu s námi, udělat naše světy lepší, barevnější i normálnější. S jejich pomocí se nám možná podaří oslava Velikonoc.
Jak to dopadlo Vám dám určitě vědět. Vy nám držte pěsti a samozřejmě i Vám všem přeji co nejkrásnější prožití těchto svátků.

Zavřu oči, padá hvězda

6. dubna 2017 v 13:47
Sedím v noci na zahradě a pozoruji oblohu. Je čistá, jasná, plná zářivých hvězd. Je klidná noc, kterou si opravdu vychutnávám. Pozoruji malý vůz a v hlavě mám prázdno. Nemyslím vůbec na nic, jen v klidu relaxuji. Náhle, obrovskou rychlostí jedna hvězda proletí, padá. Vyruší mě při odpočinku a donutí mě k přemýšlení.
Zavřu oči a hlavou mi proletí milion myšlenek o tom, co bych si tak mohla přát. Které přání vybrat? Je jich tolik. Nejdůležitějším je samozřejmě celoživotní zdravý mé rodiny. Jsou to peníze. Je to přání pro mé přátele, aby se měli co nejlépe. Mám ale mnoho přání i pro lidi úplně neznámé. Zdaví pro všechny děti. Klidné příjemné a milující domovy pro každé z nich. Žádné smrtelné nemoci, mentální postižení. Přála bych si, aby se všichni na celém světě měli dobře. Aby nebyly války a lidé byli hodní. Aby nebyl hladomor. Aby na sebe lidé měli více času. Aby přestala trpět příroda a nevinná zvířata.
Toužím po tolika věcech a nemohu je změnit. Mohu pouze přispívat světu svým přístupem, a snažit se ke stejnému ovlivňovat i své okolí. Pokud to udělá každý z nás, svět bude lepším a hezčím místem. Otevřeme oči a budeme vedět, že k polovině těchto přání nepotřebujeme padající hvězdy, od kterých očekáváme zázraky. Hvězdami jsme v mnohých přípsdech my, stačí si to uvědomit.