PNP

21. dubna 2017 v 8:00
Každý člověk s nějakou vadou, handicapam, postižením, by si přál být normálním, zdravým jedincem. Totéž si pro ně přeje rodina, přátelé. Každá maminka by přeci pro své děťátko chtěla zdravý, spokojený a obyčejný život. Přály bychom si pro ně normální světy, kamarády, normální chápání. Rády bychom, aby místo tisíce lékařů raději navštěvovaly dětské kroužky. Aby jejich vize světa nebyla tak chaotická a stresující, ale klidná a jasná. Naše štěstí je jiné, než štěstí normálních životů. Mnohdy jsou cesty k němu velice zapeklité. Proto očekáváme pomoc. A to jsme často opravdu naivní.
Většinová situace - žena má před otěhotněním své zaměstnání, do kterého se má po mateřské dovolené vrátit. Někdo se těší, někdo ne, každopádně, příjem je v dneší době pro přežití celkem nezbytný. Navíc, odpoutat se od stereotipu domácnosti je také potřeba. Ať tak, nebo tak, stále vyjdeme ven, kde potkáváme další lidi. Mnoho maminek s handicapovanými broučky do práce bohužel nemůže. Naše děti neumí žít bez nás. Jsme jejich Bohyně, bez kterých to prostě a jednoduše nejde. Silná fixace na matku je u mnoha autistů naprosto normální věcí. Musí se na tom pracovat, někdy je to stav kratší, někdy delší. Když jsme u přestavby domu využili hlídání syna lidmi, které má rád, i přesto, že byl ve svém prostředí a neplakal, neuvěřitelně se to na něm podepsalo. Podle psychologa mu začínaly stavy úzkosti, nebo deprese. Nejen, že to byly šílené stavy a dny, ale u tak malého děťátka, které navíc nerozumí, je to obrovsky nebezpečné. Další věcí je kolektiv. Mnozí autisté v něm neumí fungovat. Neznají sebeobsluhu, etiku, hranice. Jak má jít takový prcek do školky a maminka do práce? Kdo nám má tedy pomoci? Přeci stát.
A znovu se musím opakovat, že v tomto směru jsme velice nefunkční země. Musíte si zažádat o příspěvek na péči. Přijde k Vám na návštěvu sociální pracovnice. Stráví u Vás asi tak hodinu. Za tu dobu je schopná zjistit, co Vaše dítě umí a neumí, jaké je. Vypracuje zprávu, která putuje spolu se zprávami lékařskými posudkovému lékaři na úřad sociálního zabezpečení. Já osobně jsem vůbec nepochopila, proč se takto nazývá někdo, kdo nemá žádnou lékařskou odbornost. Tento člověk Vaše dítě nikdy v životě neviděl. Neumí si ani zdaleka představit, jaké to je. Jak funguje každá Vaše vteřina. Žije si normální, spokojený, zdravý život, a v teple své kanceláře má právo soudit ty naše. Jelikož my jsme v té době měnili lékaře, se kterým jsme byli opravdu nespokojeni, pozvali mě se synkem ke komisi. A zde začíná má úžasná zkušenost.
Měnili jsme bydliště. Na již zmiňovaný úřad jsem nejen volala, abych změnila adresu, radši jsem se šla přesvěsčit i osobně. Pokaždé jsem byla stoprocentně ujištěna, že je vše v pořádku. Jaké tedy bylo naše překvapení, když pozvánka před komisi dorazila na adresu starou. Platila už pouze den. Syn byl v té době velmi nemocný, termín jsme tedy potřebovali jiný. Jiná musela být i hodina návštěvy. Abychom mohli dorazit na požadovanou osmou hodinu ranní, musela bych syna budit o hodinu dříve. Napravovala bych tuto situaci minimálně dva měsíce. Syna budit nesmím. Vše mu rozhodím a je to opět další kus šílené práce. Na úřadě byly dámy velice ochotné a vše se zařídilo. Další pozvánka přišla po týdnu. I člověk, který nemá děti ví, že prcek se čtyřiceti stupňovými horečkami asi po týdnu fit nebude. Neměly by to vědět lidé, kteří s dětmi pracují? Hodina byla opět osmá ranní. To už jsem si připadala jako blázen. Když jsem tam znovu volala, byla jsem s naprostou vážností upozorněna, že pokud se nedostavíme na třetí pozvání, už to bude problém. Příjemná jsem už moc nebyla.
Syn měl v té době už jen menší rýmu a kašel. Tak jsme šli. Paní posudková mě při příchodu hned zkoušela poučit, jak se mám chovat ke svému hysterickému dítěti, kterému se tam absolutně nelíbilo. Bylo vidět, že autisté jí opravdu nic moc neříkají. Hned poté byla zděšena, že je syn nastydlý. Po mém vysvětlení důvodu, proč jsme přišli, raději už situaci neřešila. Byla to totiž její podřízená, která nám hrozila problémy, pokud se nedostavíme. Velmi se jí nelíbila změna našeho lékaře, který s jejich úřadem úzce spolupracuje. Přesvědčovala jsem jí patnáct dlouhých minut, že je to čistě jen naše věc. Je pouze na nás, kdo bude mít v rukou našeho synka. Dalším problémem pro paní posudkovou byla skutečnost, že nechceme nechat syna podstoupit vyšetření magnetickou resonancí. Konzultovali jsme to několikrát, se všemi potřebnými lékaři. Ti všichni s tímto odkladem neměli sebemebší problém, není totiž momentálně akutní. Je logické, že dítě, které mnoha věcem nerozumí, by mohlo mít daleko horší stavy po takovém zážitku.
To byla ovšem perla celého našeho sezení. Tato paní byla velice rozhořčena faktem, že jsme ho na toto vyšetření nepustili. Je zřejmě zdravotním odborníkem, znalejším než náš vyhlášený neurolog. Na mé sdělení, že nechceme kvůli malého neporozumění a následnému psychickému stavu. Dále proto, že já sama jsem v narkóze zemřela, a v neposlední řadě kvůli narkóze na tak malý organismus mi drahá paní sdělila, a to doslova - no a co, mě je to jedno. A to už mi bohužel bouchly saze, jak se říká. Na syna se skoro nepodívala, nijak s ním nekomunikovala. Smysl tohoto sezení jsem naprosto nepochopila.
O tento příspěvek jsem žádala skoro rok před jeho přiznáním. Manžel celou tuto dobu vše táhl sám. Museli jsme vyžít z jednoho platu. Platit vše potřebné, k tomu cesty k lékařům, do center, léky, vitamíny. Některé dny dá se říci přežíváme, válčíme, kolabujeme. K tomu všemu další problémy. Zcela zbytečné. Nedočkáváme se ani té pomoci, která má být automatická. Ani od lidí, kteří by nám měli porozumět, soucítit s námi. Nejsou to lidé na pravém místě. Je to další velké bohužel. Odnášíme něco, za co nemůžeme z každé možné strany.
Poslední perličkou této díky Bohu nakonec úspěšné tahanice je fakt, že tyto peníze mohou být použity pouze na potřeby dítěte. Což je sice hezké, jsme rádi i za to, ale já stále nemohu do práce, tak jak si mám vydělat? Jak to mám udělat? Náš stát se o toto nestará. Důležitější jsou EET pokladny a milion dalších hloupostí. My jsme zřejmě banalitou. Jsme neviditelní, nikoho to netrápí. Ale to my se snažíme ze všech sil, a kolikrát už žádné ani nemáme. Vychováváme budoucí generaci, možná budoucí zaměstnance, plátce daní, budoucí rodiče.
Ani nevíte jak rádi bychom to chtěli mít také hezké a bezproblémové. Nemáme a mít nebudeme. Ani ve věcech samozřejmých. Musíme to opět zvládnout sami. Téměř žádná podpora nás tu nečeká.
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama