Červen 2017

Nemoc

30. června 2017 v 8:00
Momentálně jsme velice nemocní. Nesnáším takové situace, jako určitě každý rodič. Obklopuje mě zoufalství, naděje, bezmoc. Když ten malý, vyšťavený drobeček navíc nemluví, je to stokrát horší. Moc se toho od něj nedozvíte. Je opět pouze na Vás, co si domyslíte. Malý stále zvracel celou noc a půl dne. Pravidelně po půl hodině. Zvracel ale kvůli zahlenění. Byl bez teplot a hleny odcházely, což nebylo tak špatné. Čím déle ovšem zvracel, tím více toho odcházelo. Vše co pozřel, každá kapička vody. Nic mu nepomohlo. A tak nezbylo nic jiného, než navštívit pohotovost. V jeho stavu to není lehký úkol. Toto místo si velice dobře pamatuje, a v jeho očích, v jeho stavu, ho tam nečeká nic dobrého. Od příchodu do odchodu tedy nastupují hysterické scény, které mu samozřejmě nijak nepřilepší. Návštěva pohotovosti je ovšem nezbytná. Po vyšetření byly nasazeny speciální čípky proti zvracení. Nepomohly. Přidala se horečka a nastala panika.
Navštívili jsme tedy tentýž den ještě dětskou ambulanci. Personál této ambulance byl úžasný. Vřelý, přívětivý, chápající naší situaci. Netuším, jak by hospitalizaci zvládli jiní autisté. My bychom se mohli znovu potýkat se stavy úzkosti a s depresemi. Takové změny syn nesnáší vůbec dobře. V jeho očích opět nic příjemného, naopak. A tak jsme se snažili domluvit, pokud syn nastoupí do stavu, kdy už to jinak nepůjde, že dostane potřebné kapačky, a půjde do svého prostředí, domů. Dojížděli bychom pravidelně. Nic lehkého. Nic příjemného pro syna, kterému nebylo dobře, stále ale pro něj lepší, než pobyt v nemocnici.
Toto bohužel ale nejde. Takto to nefunguje. Z úst paní lékařky zazněla věta, že by to nebyl první autista, který by tam ležel. Že si poradí. To je sice hezké, já ale koukám na to, co se bude dít potom. Nikoho už nenapadne, že tři dny v nemocnici mohu doma zpravovat klidně i půl roku. Že to dítko si může nést ve své hlavičce kdoví co, kdoví jak dlouho. Abyste mě nepochopili špatně. V opravdu akutní situaci nebudu přemýšlet, a do nemocnice s ním ráda nastoupím. Nezdál se mi ovšem navzdory ohromnému zvracení, že by to nezvládal. Byl schopný se smát, měl chuť pít, vyžadoval blbiny. Byl jen vysílený a vyčerpaný, což bylo pochopitelné. Sice zvracel stále, ale nějaká voda v jeho tělíčku mohla klidně zůstat. Neměl viditelné známky dehydratace.
Po vyšetření jsme se dozvěděli, že je na hraně. Měl tři a půl hodiny na to, aby to zvládl. Jinak by byl nástup stoprocentní. Na ambulanci dostal lízátko, kvůli cukrům, které ztratil. S chutí se do něj pustil, což nás ohromně překvapilo. Doma ožil, začal si hrát, chtěl ven. Zvracení už se neopakovalo. Začali jsme se těšit, že máme vyhráno. Horečka byla stále aktuální, nebyla však takovým problémem. Ráno jsem udělala chybu, a dala svému vyprahlému děťátko napít více, než jsem měla. Logicky šlo pití ven. Tento den nás čekala návštěva pediatra. Trvalo nám přes tři roky, než to u pana lékaře začal mít syn rád. Kvůli této vyróze jsme o tuto výhodu opět přišli. Dozvěděli jsme se zde, že k tomu všemu může nastupovat angína, která prozatím není viditelná. Další možností byla borelióza. Museli jsme syna bedlivě hlídat a pozorovat. Je hrozně těžké zjistit, zda a co ho bolí. Ve světě beze slov nastává v těchto obdobích největší temno. K jeho aktuálnímu stavu bylo mnoho komplikací. Hospitalizace stále čekala za dveřmi. Stačilo malé zhoršení stavu. Už jsme na to byli připravení, a jen čekali.
Druhý den již konečně z krve zjistili pouze virózu. Jak nečekaně a rychle přišla, tak také odešla. Nebyla naší první. Kvůli menšímu nachlazení byla ovšem jiná, delší a strašidelnější. Proč píší o naší nemoci? Nechci znít rozmazleně, ale mělo by to v případě těchto dětí fungovat trochu jinak. Domácí péče by nebyla na škodu. Minimálně, v případě potřeby podání kapačky podat, a pustit domů, pokud to stav dítěte dovolí. Není tomu tak, že by to nikoho nenapadlo. Opět na to nejsou finance, personál, který by byl řádně zaplacen. Jsme opět v situaci, kdy nikoho nezajímáme. Lidem ve vládě je jedno, že stav těchto dětí, se kvůli něčemu, co je pro ostatní maličkostí, může rapidně zhoršit. Může se zhoršit na pár dní, týdnů, měsíců. Může se zhoršit na trvalo. Opět bude trpět dítě, celá rodina, celé blízké okolí.
V každé maličkosti, v každé situaci, můžeme mít obrovské problémy. Proto jsem náročná. Mám na to právo, stejně jako další, nám jakkoli podobní. I tato nemoc nám přinesla další zapomnění, i bez náročného cestování po lékařích. S domácím ošetřením by to možná mohlo být trochu jinak. To se dozvíme, až pokud to někdy bude fungovat. Stále se musíme domáhat věcí samozřejmých. Naše děti nejsou zlé. Jsou jiné. Už sama jinakost sebou nese hromadu obtíží a komplikací. Bylo to tak vždy a bude to tak ještě určitě dlouhou dobu. Věci samozřejmé by ovšem měly být samozřejmé. Ulehčily by, i kdyby jen o krapítek, naše životy, dny, minuty...
Přeji Vám krásný víkend.

K pláči

23. června 2017 v 8:00
Nedávno se v našem městě konala charitativní akce. Výtěžek byl věnován handicapované holčičce s rozštěpem páteře, která potřebuje nový vozíček. Sami posuďte, zda je tato skutečnost více k smíchu, nebo k pláči. Opravdu nefunkční je tento stát. Jakoby fakt, že rodina dívenky, i holčička sama, nemají vůbec jednoduchý život nestačil. Ani tito lidé, které svou dceru milují, se nedočkají automatické pomocí. Pomoci od státu. Pomoci jim chtějí dobří lidé, kterým není jejich osud lhostejný. Kteří dobře vědí, že postižení malé holčičky není dobrovolné. Stejně jako každý, má i ona nárok na spokojený život. Její rodina taktéž. Rodina, která se potýká s každodenním bojem. Kterou žene kupředu mateřská láska. Proč se musí namáhat ještě více, než je potřeba?
Znovu se ptám proč, a ptát se nepřestanu. V České Republice zřejmě zcela zbytečná otázka, zbytečný čas. Přesto je neustálá potřeba znění těchto slov. Je moc hezké, že EET kasy jsou nezbytnou součástí života. Že se politici perou mezi sebou o všelijaké posty, a nám slibují hory doly. Proč peníze daňových poplatníků plynou do chřtánů lidem, kterým by neměly. Jak je možné, že o cizí je zde lépe postaráno, než o vlastní? Zřejmě je někde něco špatně. Hlavním viníkem je naše politika, naši politici. Parta neschopných mužů, která si sama o sobě myslí, že je středem vesmíru. Neustále mezi sebou řeší samé hloupé spory, kde je místo pro nás, není známo.
Není to tak dlouho, co jsem napsala velice stručný dopis. Adresován byl na několik poboček pražského hradu. Myslíte si, že se nekdo obtěžoval o zpětné vyjádření? Pochybuji, že to vůbec někdo četl. Nejhorší na tom je, že jsem nic jiného ani nečekala. Co se týče nás, jakkoli handicapovaných, nefunguje to. Není zde o nás řádně postaráno a pochybuji, že to tam nahoře někoho trápí. Pointou tohoto článku je skutečnost, že jste mezi námi. Dobří lidé, kterým nejsme lhostejní. Čím více bude těch, kterým to nebude jedno, tím spíše se možná začne něco dít. Je to pouze na nás, obyčejných lidech, kteří by toto sice řešit neměli, ale není zbytí. Děkuji za všechny rodiče s jakkoli jiným životem, že aspoň na Vás se můžeme spolehnout.

Druhe dite

16. června 2017 v 8:00
Vždy jsem si přála větší rodinu. Alespoň tři děti své, jedno další adoptovat. Tato myšlenka mě nepřešla ani přes ošklivý porod, komplikace po něm, stresujícím obdobím potom. Zdali někdy budeme mít alespoň druhé dítě je nyní ve hvězdách. I přes hezká období máme ta ošklivá. I když je syn velice šikovný, stále mnoho věcí zapomíná. Jeho stav se neustále mění. Může se zhoršit, i zlepšit. Nikdy nám to nikdo s jistotou nepoví. Náš osud je nepředvídatelný, a s tím musíme žít.
S touto myšlenkou přichází dalších milion otázek, které mě děsí tak, že mnohokrát na toto téma radši už ani nemyslím. Co když bude další děťátko zdravé? Bude z naší strany zanedbané, když to první potřebuje větší péči? Nebo naopak, co když na něj budeme pyšnější? Jak se dají ustát dvě různé lásky, které by měly být stejné? Zdravé děti většinou opičkují, to by mohl být také jeden z problémů. Nápodoba různých způsobů chování toho nemocného, vyjadřování se pouze různými zvuky, nervové afekty. To vše může být problém.
Co když se narodí také nemocné? Zvládáme jedno, zvládneme druhé. Co když bude ale nemocné více? Co když bude nemocné mnohem více? Zvládá to spousta maminek. Vím, že bych to zvládla také. Otázkou je, zdali to chci zvládat. S jakoukoli formou autismu, jakýmkoli handicapem, nemocí, trpí celá rodina, celé okolí. S autismem a jeho těžkou formou trpí vesměs neustále.
Temnota, která žije s námi, není zatím neúnosná, není maximální. Nejsem si jistá, zdali bych to chtěla. Už tak není život moc růžový, pokud nejste miliardář, a nemáte hezké vztahy. Nevíme, co se v hlavičkách těchto dětí odehrává. Co když jsou nešťastné? Mnohdy jsme kvůli nim nešťastní my. Jsme nešťastní proto, že se snažíme, aby byly ony šťastné, ale jejich stav nám nedovolí vědět. Mnohdy nám nedokáží dát najevo své pravé pocity. Co když přivedu na svět úmyslně nový život, který se bude trápit.
Je to mnoho a mnoho otázek. Ani na tyto otázky nedokážu odpovědět. Momentálně vím, že můj syn není na takovou věc připravený. Uvidíme, jak mu to půjde ve školce, a podle toho se budeme rozhodovat. Mám ale strach. Velký strach, a ten mě nepřejde. Nesmím se zabývat všemi otázkami a přemýšlet nad nimi. Musím přemýšlet, až situace bude aktuální. Bude to velice těžké. Nevím, jak se rozhodneme, snad správně. Můj drobeček potřebuje celodenní péči, všechnu lásku. Nemohu mu to vzít.
Každé naše rozhodnutí s sebou nese milion otázek, měsíce plánování, stresování. Na většinu z nich nikdy nedostaneme pořádné odpovědi. Nevíme, co nám budoucnost přinese ani v jediné maličkosti. Opět bloudíme v našem životě, v našem světle, v naší temnotě.

Nákup bot

9. června 2017 v 8:00
Tak rád nakupoval. Cokoli. Těšil se do košíku, do obchodu, dnes mlhavá vzpomínka. Ani už nevím, kdy se to otočilo. Jít momentálně nakoupit s mým synem je nadlidský úkol. Je ještě pár obchodů, kde to tak nějak zvládáme, ale je to pouze hrstka. Hysterie, vymítací scény, záchvaty, to vše mají štěstí vidět všichni přítomní. Bohužel, jsou situace, kdy je návštěva obchodu opravdu velice nezbytná, a tak se nedá svítit.
Víte, popravdě mi jsou ostatní lidé v tomto směru ukradení. Nikdo mi ho pohlídat nemůže, krom manžela, který je ale většinou do večera v práci. O tyto záchvaty nestojím o nic víc, než ostatní. Jediný rozdíl je v tom, že padají na mou hlavu. Já je musím řešit a uklidňovat, narozdíl od ostatních, kteří prostě vyjdou ze dveří a mají klid.
Koupit boty je naším největším dramatem. Ze začátku tomu tak nebylo. Tak to ale chodí. Maminky dobře vědí, že na každý rok potřebují děťátka všechny botky nové, protože rostou každou chvíli. U nás je tento proces zkomplikován synovým extra vysokým nártem. Neobuje jen tak nějaké botky. Jít bez něj pouze z botní vložkou je pro nás tudíž také nemožné. A tak ho musíme vláčet do těchto obchodů, kde to ze srdce nesnáší, hledat a zkoušet vhodné boty extra rychlostí, a snášet hromadu tupých pohledů lidí, kteří na nás koukají, jakobychom syna týrali.
Tento problém máme již druhým rokem. Žádný fígl nezabral, všechna rozptýlení byla marná. Prodejci v obchodech nám málokdy vyjdou vstříc. Myslím si, že na tento problém nemáme šanci nijak vyzrát. Pokud tedy někdy v obuvi uslyšíte neskutečný jekot, jsme to my, nebo nám podobní. Jestli víte, że Vás to bude obtěžovat, otočte se, vyjděte ze dveří, a vraťte se za patnáct minut. To my už budeme ječet někde jinde.

Zlomenina

2. června 2017 v 8:00
Jelikož mé dítě miluje adrenalin, lezení po výškách a zajímají ho neobvyklé věci, jsem už delší dobu na mnoho jeho výmyslů imunní. Spoustu mu toho nemohu zakázat, ani nechci. V jeho světě to může hrát velkou, důležitou roli. Pokud to tedy nehraničí s opravdovým nebezpečím, nechám ho být. Už ho znám a vím, že je v těchto věcech velice obratný. Práh bolesti má také téměř na nule :-) Jeden čas jsme pozorovali, jestli vůbec nějaký má :-) Odřeniny, rozseklé oko, údery do hlavy o cokoli nijak zvlášť neprožívá. Odběr krve namísto něj prožívám já. Vždy jsem se bála situace, kdy by nás potkal nějaký větší úraz. Neuměla jsem si to představit u svého hyperaktivního dítěte, které nesnese ani náplast. Nedávno jsme však jeden prožili. Pro mě nejhorší, nezapomenutelný zážitek.
Syn měl rituál. Chodil do koupelny, kde přelézal zděný pult, vysoký asi metr nad zemí. Chodil přes umyvadlo ze strany na stranu a musel to udělat každý den. Jednoho dne mu však tato činnost nevyšla, a byl na zemi. Ležel na bříšku, plakal a koukal na mě pohledem tak bezradným. Neukápla mu však jediná slza, viditelné zranění žádné. Po chvilce se uklidnil. Položila jsem ho, abych ho znovu zkontrolovala. V tomto momentě jsem věděla, že je zle. Bylo vidět, že je mu to velice nepříjemné. Snažil se zaujmout pohodlnou polohu, ale nešlo to. Chtěl k mamince, už ani u mě ale plakat nepřestal, což se stalo vůbec poprvé. Bylo mu stále hůř, stejně jako mě. Začal mi dávat ruku na místo, kde ho to bolelo, hlavičkou skoro nemohl hýbat. Po pár minutách se vytvořil otok a modřina, a malý už chvílemi vypadal, že omdlí. Okamžitě jsem zavolala odvoz do nemocnice, svou sousedku, která je logicky nejblíž. Museli jsme chvíli čekat, byla zrovna v obchodě, a mohu Vám říct, že to byly nejdelší minuty. Mezitím dorazil alespoň náš úžasný soused (Pavel Fára), který pracuje jako záchranář, aby malého prohlédnul, a v nejhorším případě pomohl. Maličkému bylo stále hůř, mě tím pádem také, a každá další vteřina byla neúnosná. Musím těmto sousedům z celého srdce takto veřejně poděkovat. Jemu za obrovskou ochotu, stejně jako jí. Bez sousedky (Ivana Levčenková), bych v nemocnici nejspíš zkolabovala. Čím déle tato situace trvala, tím větší hysterií jsem procházela. Neuvěřitelně mi pomohla. Fungovala za mě. Vše za mě vyřizovala, se vším mi pomáhala, snažila se probrat mě z toho šoku, utěšit, byla mi v tu chvíli neuvěřitelnou oporou. Díky její pomoci jí do svého světa pustil i můj syn. A to jí téměř neznal. Zasloužila si tímto činem místo v jeho životě a můj obrovský vděk.
Normální dítko Vám své pocity, svá trápení může sdělit, to mé nemůže. Nemohl si postěžovat, být konkrétní. Mohl jen plakat a doufat, že se dočká pomoci. Z jeho výrazu, z postupné ztráty energie, z toho, jak byl chudinka úplně vyřízený a bolavý mi bylo na umření. A nemohl nic říct. Já jsem naopak nevěděla, zda alespoň trošičku rozumí on mě.
Naštěstí naše jinak hrozná nemocnice v tuto chvíli nezklamala. Všichni byli pohotoví, ochotní, na nic jsme nikde téměř nečekali. Vyšetřit autistu je nadlidský úkol. Moc vyšetřit nejde, a ani lékaři si s těmito dětmi většinou poradit neumí. Vše ale nakonec proběhlo zdárně. Malý se nechal vyšetřit téměř v klidu. Možná už jen neměl sílu, možná chápal, že se mu všichni snaží pomoci. Verdiktem lékaře byla zlomená klíční kost. Začala má další noční můra. Vysvětlete nevysvětlitelné takovému dítěti. Je pravda, že po nasazení fixace se malému neskutečně ulevilo a spinkal tři dny. Fixátor chtěl ale sundat každou chvíli. Vadila mu na těle ta nová věc, která tam nepatří. I v těch bolestech se snažil každou možnou chvíli s touto věcí bojovat.
Další velkou překážkou byl samozřejmě klid. Jak má být v klidu dítě, které má hyperaktivitu v diagnóze? Třetí večer se malý z ničeho nic posadil, vstal a začal řádit. Lezl po výškách, běhal, i přes skutečnost, že měl stále bolesti. Vymýšlel hloupost za hloupostí, a já už se nemohla dočkat, až bude zdravý.
Kvůli neporozumění se pro nás jeden úraz stává mnohonásobnou komplikací. Spánek jsme měli opět narušený nejen časem, ale i místem, jelikož musel malý spinkat s námi. Nemohl pokračovat v učení a pracovních návycích, a není to jako u běžného dítěte. U nás muselo jít opět mnoho věcí od začátku. Narušení tak pracně vybudovaného režimu a disciplíny. Zkrátka nás se jeden úraz dotkl dlouhodobě po všech stránkách.
Nejdůležitější ovšem je, že je syn v pořádku, a že jsme tuto situaci docela zdárně ustáli. Jen Vám trochu přibližuji život, kde budujete spousty věcí neuvěřitelně dlouhou dobu, a v pouhé jedné sekundě může být vše ztraceno. Přeji Vám krásný týden