Srpen 2017

Dovolená s autismem

25. srpna 2017 v 8:00
Na dovolenou vyrážíme každý rok. Vyjímkou byly první roky života našeho syna. Letos jsme se vydali do úplně jiného světa, jiné kultury, jiného života, do Tunisu. Byla to bezkonkurenčně nejlepší dovolená, ze všech našich báječných dovolených. Syn a voda, to je jistota spokojenosti. Pouhá kaluž, kašna, déšť, to vše rozzáří jeho svět i v nejtemnějších zákoutích. Umíte si tedy představit, co v jeho světě představuje nekonečná hromada vody, jako je moře.
Nejsem z rodičů, kteří by kvůli dovolené nějak extrémně narušili dítěti režim. Měl tam sice jiné denní vyžití, jídlo a spánek však musí být dodržováno za každou cenu. Naší výhodou, ač to zní jakkoli špatně bylo, že malého večerní dětské programy naprosto nezajímaly. A i kdyby to bylo jinak, nebyl by to zas takový časový rozdíl. Nemohu riskovat, že kvůli dvoum týdnům dovolené, přijde v niveč něco, co bylo budováno řadu let. Poslušně jsme tedy jedli, pili a spali. To bylo ovšem jediné. Nechápu, co se tam stalo. Nevím, jak funguje ta maličká hlavička. Z našeho syna se tam stal prvotřídní autista.
Víte, my jsme originální rodina. Kdo nás zná, dobře to ví. Synův autismus nebyl nikdy učebnicový. Jen tak byste to na něm nepoznali. Zde se stala změna. Nedovedu si jí vysvětlit. Okamžitě, jen co jsme přijeli, opět přestal vnímat. Začal se zavírat do svého světa, ve kterém byl sice spokojený, ale je to krok zpět. Věci, které jsme i roky odbouráváli, se vrátily rychlostí světla. Neposlouchá, je příliš vznětlivý a podrážděný. Řadí si hračky, což dělal opravdu jen vzácně. V půli dovolené jsem byla zralá na psichyatrii. Vše stokrát do kola, a stejně jako bych nemluvila. Veškerá disciplína, tak těžce vydřená, byla fuč. Jakoby s příjezdem chytil ze vzduchu tamní zvyky.
I přes tyto trable byl ale jinak úžasný. Začal být o mnoho šikovnější. Naučil se spoustu praktických věcí. Dny, jako vždy a všude byly věnovány pouze jemu. Jelikož v Tunisu nemáte moc co dělat, byla to převážně odpočinková dovolená. Naše první. Nikdy jsme nikde neměli moc šanci odpočívat. Dny strávené u moře, nebo v bazénu. Sem tam nějaký výlet. Synovi to konečně bohatě stačilo, nám také.
I my dospělí jsme měli poprvé šanci si užít po dospělácku. Výhodou pro nás, byl synův spánek. Nikdy, nikde neměl takové úžasné spaní. Usnul v rámusu, během pěti minut, a spal klidně celou noc. Po dobu celé dovolené. My jsme tedy mohli zapojit chůvičku, a jít si užívat večerních programů. Pro nás novinka. Doma se nám to jen tak nepoštěstí. Jsme s manželem temperamentní, živý pár. Milujeme zábavu. Užívat si, bavit se, to umíme, jen nám to často není dovoleno. V této zemi tímto žijí. Jsou energičtí, plní života a elánu. Jedna z věcí, která mě dokázala neuvěřitelně dobít. Jako bychom tam patřili. Celá rodina. Druhou dobíjející věcí byli lidé, kteří tam pracují. Jsou placení za neustálé úsměvy, za zvedání Vaší nálady. Mě bylo popravdě jedno, že to u většiny případů nebylo upřímné. Kdybych mohla, zaplatila bych si takové pracovníky i doma. Jsem stále neuvěřitelně psychicky odpočatá, uvolněná, nabytá. Na každém kroku vidíte úsměvy a pozitivní náladu. Přesně to jsem potřebovala. Hromadu pozitivních lidí. Díky tomu jsem přišla na to, že takovými lidmi se musím obklopit. Já sama musím být taková. Dodá mi to sílu, nervy na mého syna, chuť do každého, stresujícího dne.
Po návratu domů, ačkoli jsme s pár jedinci v neustálém kontaktu, se nám stále stýská. Já osobně jsem ale stále v psychické pohodě. A když se o mě pokouší špatná nálada, vzpomenu si na ty úsměvy a pohodu, a je mi zase fajn.
Malý se doma sice zklidnil, začal poslouchat, projevy autismu mu však zůstaly. A je jich stále více a v horší a horší náladě. Zůstala mu šikovnost, vrátily se staré, zapomenuté stavy, plné nervů. Jedny z nejhorších. Spánek se vrátil do normálu, tudíž jsme věčně nevyspalí a protivní. Nevím, a zřejmě na to nikdy nepřijdu, co se mu tam stalo. Proč nastala tato změna, přestože tam byl neuvěřitelně spokojený. Další tmavé otazníky, proudící naším životem. Jedno je ale jisté. Dovolenou jsme si užili se vší parádou, a já jsem na stavy svého syna nachytala nový elán. I přes spoustu kroků zpět, máme i kroky vpřed, a to se také počítá. Dovolená skončila, je čas na další tvrdou dřinu, ačkoli už byla vyvinuta. Hezký den

Letecky

18. srpna 2017 v 8:00
Několika měsíční strašák. Letecká dovolená s autíkem. Nikdy jsme s ním neletěli, a tak jsme počítali s nejhoršími scénáři. Sehnali jsme léky do letadla pro případ nejvyšší nouze, nakonec jsme je s sebou ale ani nevzali. Jsme proti těmto medikacím. Byli jsme rozhodnuti to za každou cenu nějak zvládnout. Pár dní před odletem chytil malý neznámou virózu. Horečky a stále horečky. Do poslední minuty jsme nevěděli, zda vůbec odjedeme. A scénáře byly díky těmto komplikacím stále horší a strašidelnější. I když ho horečky opustily, a to pouhý den před odletem, báli jsme se, že s příjezdem do takového horka opět vyskočí, a to by nebylo zrovna ideální. Tím spíše s naším děťátkem, a s většinou dost komplikovanými nemocemi. Museli jsme to však risknout. Byl bez teplot, vypadal v pořádku, a tak jsme jeli. Sice jsme byli dost nejistí a vystrašení, nakonec to bylo zbytečné. Poslední velké mínus byl brzký ranní odjezd z domu. Jakmile syna probudím, je neuvěřitelné zle. Při představě dlouhé cesty na letiště, na kterém s nevyspalým dítkem máte čekat další dvě hodiny, samotný let, trvající přes dvě hodiny, a další doprava na místo. Představy byly opravdu šílené. Nám naštěstí pomohla pouhá kartička. Kartička, na které se malý koupe v moři. Okamžitě věděl, o co se jedná. Pochopil, těšil se a vše nám opravdu neuvěřitelně usnadnil.
Na letišti jsme bohužel museli využít kartičku ZTP. První nekonečná fronta na odbavení by se díky našemu synovi stala pro všechny ještě mnohem více nesnesitelnou. Nevydrží čekat mnohdy déle, než pět minut. Maminky autíků jistě vědí, o čem mluvím. Nebylo by to příjemné pro nikoho. Celou frontu jsme tedy předběhli, šli poté ještě naposledy ven, a pak nás čekalo dvouhodinové kouzlo letiště. Velký prostor syn miluje. Opět to nebyla taková tragédie. Běhali jsme sem a tam. Celou situaci nám občas trochu komplikovala jen synova únava, ale stále se to dalo zvládnout. Horší komplikací bylo jeho nepochopení. Věděl, že ho čeká moře, nevěděl však, že se k němu musí dlouze dostat. Nevysvětlitelná věc pro našeho prďolu. To byl jediný větší problém celé cesty, který jsme díky bohu vždy vyřešili. Někdy dříve, někdy později, ale zdárně.
Do letadla jsme moc nespěchali. Sedět tam bůh ví jak dlouho by určitě nevydržel. Nastoupili jsme tedy jako poslední, tudíž jsme dlouho do startu nečekali. Díky brzkému vstávání nám malý okamžitě usnul a prospal něco málo přes hodinu. Další ulehčení situace. Po probuzení nás čekal opět menší problém. Z okénka už bylo vidět to vysněné moře. Čekala nás ovšem ještě hodina a půl cesty. Syn vodu nesmírně miluje. U moře byl již loni. Větší radost nikdy neměl. A tak chtěl okamžitě vystupovat, a ty kouzelné vody prozkoumat. Pustili jsme mu pohádku na přenosném DVD, a opět se to dalo vydržet.
Po příletu bylo vše docela rychlé, s přehledem jsme vše zvládli. Čekala nás sice ještě hodina jízdy autobusem, ale jízdu jakéhokoli stylu syn opět miluje, a tak to byla zábava. Cesta zpět byla ta samá báseň. Vše proběhlo nad naše očekávání. A nejsme jediní. Je mnoho autíků, dokonce dětí s ADHD, kteří zvládají tento druh cestování bez větších problémů.
Pro rodiče našich jiných dětí mám tedy radu. Pokud Vás čeká první, velké cestování, co nejlépe se připravte. Nechte si napsat medikaci, pro případ nejvyšší nouze. Vemte oblíbené hračky, dobroty, zkrátka vše, co by Vám mohlo pomoci. A moc se nestresujte. My jsme zjistili, že náš autík miluje cestování všeho druhu. Byla to naše první, letecká dovolená, a zdaleka ne poslední. Zpočátku byla přeplněná stresem a obavami, vše zcela zbytečně. Hezčí dovolenou jsme ještě nezažili. Doufám, že Vás čeká ta samá krása. Tímto Vás všechny opět zdravím, a těším se každý nový pátek.