Září 2017

Nitro

29. září 2017 v 8:00
O mé osobě už jsem článek psala. Momentálně se ale cítím na další. Nikdy jsem si nemyslela, že se v takové situaci ocitnu. Že mě přepadnou tak šílené pocity, stavy a strach. Hlavně ten hrozný, ničivý strach. Ano, začala jsem se bát. Sama ani pořádně nevím, kdy se to stalo. Nemám moc čas přemýšlet o negativních pocitech. Vychutnávám si ty pozitivní, a dále jsem fungující robot, který neustále pracuje, věnuje se své rodině. Já jsem až na posledním místě. Moc se sobě nevěnuji, moc o sobě nepřemýšlím. Nastal ovšem zlomový bod, kdy mi byla oznámena další, pravděpodobná, nemilá diagnóza. Od té chvíle vím, že nejsem zas tak silná. Že i mě toto téma neskutečně trápí. Snažila jsem se, a snažím se, hledat tu potřebnou sílu. Toto jsou věci, které prostě nezměním. Mohu jen dále vynakládat veškerá úsilí, abychom se co nejlépe rozvíjeli. Abychom pracovali s tím, co máme k dispozici. Nic víc, než se snažit, mi nezbývá. Dělám maximum pro svého syna, a moc dobře to vím. Pokud bych mohla, udělám ještě daleko více. Cítím se jako dobrý, milující rodič. Přesto však selhávám. Podkopávají mi nohy věci, za které nikdo z nás nemůže. Věci, které mi nahánějí husí kůži, budí mě ze spaní, a kazí mi mou silnou osobnost.
Téma autismus, příběhy autistů, a jejich rodin, létají kolem mě stále více. Příběhy těchto lidí nekončí vždy tak, jak bychom si všichni přáli. Co když takto jednou dopadneme také? Co když přijde stagnace, nebo zhoršení? Donedávna jsem na takové situace nemyslela, ač jsem si byla vědoma, že mohou nastat. Najednou jsou strašidelnější a opravdovější. Tyto představy se usídlily v mé hlavě, a místo aby slábly, stále sílí. Křičí uvnitř mě většinu dní a neustávají. Nemám řešení takové možnosti. Nejsem na ni zdaleka připravená, a nikdy ani nebudu. Pokud něco takového opravdu jednou nastane, budu vhozena opět rovnou do víru. Neříkám, poradím si s tím, ale nechci. Nikdo nechce. Každý chce mít zdravé a spokojené dítě. Proč nemůže být to mé také? Sama nesnáším lítost nad jinými dětmi, je to něco, co potřebují ze všeho nejmíň. Najednou jí ale pociťuji vůči svému, i když mu jinak nic nechybí. Už tak je jeho a vlastně i naše budoucnost nejistá. Nevíme nic. Netušíme co bude, a jak to bude. Můžeme jen doufat.
Život s autistou je horská dráha. Jednou dole, jednou zase nahoře. Máme zcela nejasnou budoucnost. Nevíme, zda jednou vystuduje, zda založí rodinu, zda se dočkáme vnoučat. Víme, že nevíme, a nebudeme vědět. S tím žijeme. A já jsem si teprve nedávno uvědomila, že i my jsme silní, i přesto, že jsme slabí. Jsme tvrdí, i přesto že jsme tak křehcí. Já osobně bojuji s mnoha pocity, aniž bych to věděla. Je to, jako bych se probudila. A není to hezké vstávání. Nemůže mi nikdo pomoci, jen já sama, ale nevím jak. Jak ven ze strachu, který mě bude doprovázet celý život? Jak se nebát situací, které nás nikdy neopustí? Budou s námi navždy. Změnit se mohou kdykoli.
To je mé nitro. Plné obav, dalších, černých otazníků a nového nájemníka zvaného strach. Momentálně i v mé hlavě vládne chaos, panika a úzkost. A je to také zásluhou jiného světa.

Zevnitř

22. září 2017 v 8:00
Dnes budu psát o velice důležitých lidech tohoto světa. Jsou to lidé, pomáhající ostatním, na úkor svého osobního života, na úkor své rodiny. Vykonávají přetěžkou práci, mnohdy nad rámec svých povinností, za málo peněz, za žádné ocenění. Ochuzují své životy a životy svých blízkých, aby mohli pomoci. Svět o nich moc neví. Téměř se o nich nemluví, ani nepíše. Zachraňují náš svět, ale jsou zapomenuti. Řeč je o pracovnících v ústavech s mentálně postiženými. Možná si myslíte, že víte, co taková práce obnáší, opak je však pravdou. Pokud jste to nikdy nedělali, nezažili, vědět to nemůžete. Zkuste takové zařízení navštívit na hodinu. Jistě se to na Vás velice silně podepíše. Je to velice psychicky i fyzicky náročné. A jsou lidé, kteří by tuto práci dělali moc rádi, ale dělat ji nemohou. Zrovna po psychické stránce to nezvládne jen tak někdo. Já sama bych toto dělat nemohla, přesto, že bych to dělala ráda. Není to ničí vina. Někdo na to má, někdo na to nemá. I proto je takových pracovníků velice málo, a každý z nich je obrovskou perlou.
K takové práci je především potřeba obrovské srdce, nekonečná trpělivost, odhodlání a odvaha. Znalosti jsou samozřejmě nezbytné. Potřeba je alespoň rekvalifikačního kurzu v sociálních službách. Co si ale budeme povídat. Ani čtyři vysoké školy Vám nedají takové informace a zkušenosti, které zde potřebujete. Každý z těchto pacientů je originál. Nenajdete ho v žádné knize, ani skriptech. Praxe, to je pravý učitel. Čím větší, tím lepší. Praxi nenahradí vůbec nic.
Tuto práci vykonávají především ženy. Důvodem může být naše větší empatie, větší citlivost. Podle mě, se takových najde i mnoho mužů. Logicky se do této práce nepohrnou. Stále mnoho lidí zastává názor, především jsou to muži, že právě jejich pohlaví má živit rodinu. Z platu tohoto pracovníka by ji uživit nedokázali. Tudíž, fyzická námaha s těmito klienty zůstává na něžnějším pohlaví. Není sranda uklidnit například devadesáti kilového může, který se dostane do záchvatu, nebo afektu. Nebo přebalovat korpulentnější osobu. I proto jsou tyto pracovnice obdivuhodné.
Jste zvyklí na pracovní přestávky? Představte si, že během Vaší pauzy na svačinu za Vámi neustále chodí lidé, kteří něco potřebují. Pokaždé je musíte vyslechnout, minimálně jim poradit, nebo se každou minutu zvednout, a jít jim s něčím pomoci. Přesně takhle to chodí v těchto ústavech, kde jsou dvanáctihodinové šichty. Nemáte ani minutu klidu. Většině těchto pacientů nemůžete oznámit, že nemáte čas. Někteří z nich nemají takový rozum, aby to pochopili. Musíte se jim věnovat stejně plně, jako malým dětičkám, i když se jedná o úplnou banalitu ve Vašich očích. V jejich představách to může znamenat konec světa. Hladové miminko také nepochopí, že máte momentálně přestávku. Do práce navíc tito lidé chodí dřív, kvůli přípravám. Také odchod je pozdější, kvůli kontrolám všech klientů. Celkem hodina navíc, kterou nikde na výplatní pásce nenajdete.
Pracovníci musí být neustále ve střehu, připraveni na cokoli. Ve vteřině si musí poradit s nepředvídatelnou situací. Musí být schopni okamžité reakce, adekvátní odpovědi, rozumnému odvedení pozornosti, a mnoho jiného. Jejich klienti jsou pro většinu z nich téměř jako rodina. Starají se o ně, vyslechnou a povídají si. Vezmou je na výlet, na procházku. K něčemu se je snaží vést. Snaží se je něco naučit. Jsou na ně pyšní za každý úspěch.
Dnešní doba je především o penězích. Bohužel. Bez nich se nenajíte, nemáte kde spát, nemáte se do čeho obléct. Tato práce je konána lidmi, kteří vědí, do čeho šli. Vědí, co je čeká, a naopak nečeká. Vědí, že platové ohodnocení není dostačující. Že pracovní doba, a náplň práce je mnohdy na sebevraždu. Že budou neuvěřitelně trpět, a radovat se zároveň. Stejně se nevzdali. Stejně, bez ohledu na stovky negativ dělají svou práci, dělají jí rádi a s radostí. A i přes to, že chodí domů zničení, vyčerpání, se stovkami hlasů v hlavě, ráno vstanou, a jdou s úsměvem pomáhat.
Jsou velice důležití, velice nepostradatelní. Starají se o jiné, když už to nikdo jiný nezvládne. A nemůžeme to mít zazlé vůbec nikomu, komu došly síly. Je to opravdu moc náročné.
Vám všem, jste úžasní. Mnohokrát děkuji své přítelkyni, která mi poskytla částečné informace. Patří Ti můj velký obdiv, a velký dík, stejně jako ostatním lidem, kteří jsou jako Ty.

Školka

15. září 2017 v 8:00
Pomalu se blíží jeden z důležitých mezníků každého dítěte, nástup do školky. Čím blíže je tento den, tím více se celé situace obávám. Mám každý den několik nových otázek, a tím vzniká denně několik nových obav. Mé dítě je speciální, a potřebuje přesně takovou péči. Nastupuje do školky, kterou znám. Znám i část personálu, a přeci se obávám. Mě trvalo tři dlouhé roky, než jsem syna z části dokázala přečíst, jak to může dokázat někdo úplně cizí, kdo ho nezná vůbec?
Největším problémem je silná fixace na mou osobu. V jiném prostředí si mě syn neustále hlídá. Musí vědět, že jsem poblíž, jinak začíná hysterie. Z těchto záchvatů přicházejí stavy úzkosti a deprese. Na vlastního tatínka si zvykal téměř tři roky. Jak si má v rychlém časovém období zvyknout na úplně cizí osobu? Budu samozřejmě čekat v ústraní, a v případě potřeby okamžitě přijdu. To ale zařízení nemusí tolerovat dlouho, a nastane problém. Nevystavím syna opět šíleným stavům, které jsou neúnosné dospělému, natož pak jemu. Je to komplikace pro všechny zúčastněné, je ale ve prospěch dítěte.
Další strašidlo pro mě představuje asistentka. Nebude mu rozumět, nepochopí, co po ní chce. Komunikaci jsme budovali velice dlouhý čas. Do našich vyjadřovacích schopností stále něco přibývá. Jsou případy, kdy ani my sami pořádně nerozumíme. Autorita, to je také veliký oříšek. Jsem jediná, koho malý poslechne. Pozná mé tóny hlasu, ví, kdy zlobí, kdy je chválen. Od nikoho jiného to neumí. A to byla opravdu těžká, dlouhá, namáhavá práce. Co když ho asistentka nepochopí? Bude ho trestat za něco, co bylo myšleno úplně jinak. Co když na něj bude zlá? To je asi má největší obava. Dítě, které nemluví Vám těžko něco sdělí. Neumí si hrát, jako normální děti. S jídlem má problém, pokud nejí semnou. Vycházky ven, kde to zná zpaměti, a všude má nějaký rituál, protože chodíme ven denně. Zkrátka vůbec netuším, jak si paní asistentka se vším dokáže poradit.
Mám také strach z celkového začlenění. Na vlastní oči jsem viděla komunikaci zdravých dětí s nemocnými. Upřímně, za moc to bohužel nestojí. To už je ale práce kantorů a rodičů. S tím nic moc nezmůžu. Nestojím ovšem o to, že mé dítě bude bokem, kvůli svému handicapu. Není na tom tak špatně, aby to jinak nešlo. I proto jde do školky, aby se naučil žít mezi stejně starými.
Chci pro své dítě zkrátka jen to nejlepší, jako každý rodič. Za to bojuji, za to bojovat budu. Strach je silný, obav je více. Možná budu překvapená, možná se nám školka o rok odloží. Určitě Vás budu ještě o tomto tématu informovat. Vy nám prosím držte pěsti a přejte nám štěstí. Hezký den

Co by bylo kdyby....

8. září 2017 v 8:00
Jsou otázky, které si dobrovolně nepokládám. Nechci se na ně ptát, a přijde mi to nefér vůči té nevinné, malé dušičce. Létají však sami vzduchem kolem nás, a občas mi jich pár do hlavy vleze. A i když na ně nechci myslet a zabývat se jimi, nejdou vypudit. Nesnáším se za to. Nevím, zda je to normální. Zda se ptá každý rodič jiného dítěte. Připadám si jako špatná matka, která svému synovi vyčítá. Nedělám to však dobrovolně, a dělat to nechci. Bohužel to neovlivním.
Jaké by to asi bylo, kdyby byl syn normálním dítětem? Mluvil by. Uměl by říct svá přání a trápení. Neběhal by s pouhými, neznámými skřeky, ale dokázal by si s námi povídat. Říkat básničky, zpívat písničky. Řekl by si, co by chtěl dnes dělat, kam by chtěl jít, koho by chtěl vidět. Na co má zrovna chuť, že nemá zrovna chuť. Zda ho něco bolí, proč nemůže spát. Jakou pohádku by chtěl zrovna dnes vidět. Slyšela bych ta nejdůležitější slova lásky, mám tě rád. Řekl by vše, co je potřeba vědět. Uměl by se obsloužit. Najíst se, napít se, dojít si na záchod. Obléknout se, svléknout se. Uměl by si hrát. Sám, s námi, s dětmi. Uměl by s námi trávit čas docela normálním způsobem.
Mohl by mi pomáhat při všech činnostech. Děti to dělají tak rády. O Vánocích bychom spolu pekli vánoční cukroví, o Velikonocích barvili vajíčka. Manžel by s ním rozebíral a opravoval auta a své modely. Vykonávali by tu chlapskou práci na zahradě. Trávil by čas s prarodiči. Chodili bychom do kina a do divadla, na dětské dny. Dělali bychom vše, jako normální rodiny.
To jsou mé ošklivé myšlenky. Představy jsou to krásné, zároveň však hrozné. Nevím, zda pochopíte, jak se při těchto myšlenkách cítím rozervaně a provinile. Nelituji toho, že mám zcela originálního synka. Miluji ho, a miluji ho se vším. Milovat ho nikdy nepřestanu. Je to můj život. Jsem ráda, že jsme na tom tak, jak jsme. Můžeme na tom být ze dne na den daleko hůř. A jsou na tom lidé daleko hůř. Zatím věřím, že jednou bude schopen vést zcela plnohodnotný život, a ke všem těmto věcem se dlouze dopracujeme. Tyto myšlenky bych ovšem nejradši zamkla někam hluboko pod zem, aby mě nemohly otravovat. Nijak o ně nestojím, ale prostě si tu poletují. A poletovat bohužel nepřestanou.

Démoni jsou zde

6. září 2017 v 11:45
Poslední dobou jsem už opravdu pohoršena lidmi, kteří zde žijí. Tito lidé vychovávají děti, které budou většinou sdílet stejné názory, stejná přesvědčení. Doba jde k horšímu. V mnoha věcech, a i když mě to trápí, nebo zvedá ze židle, sama s tím moc nezmůžu.
Politika, věc, kterou nesleduji. Poslední dobou se jí ale nejde vyhnout. Všude se o ní mluví, všude se o ní píše. Minimálně jednou denně se s tímto tématem střetnu, aniž bych chtěla. Nad inteligencí těchto lidí mi zůstává rozum vyloženě stát. Ještě více nad jejich voliči. V naší zemi je vše špatně. Všichni to vědí, všichni si stěžují, ale nic se neděje. Jak je možné, že důchodce je rád, že vyjde s měsíční výplatou od státu? Celý život tvrdě pracovali, přinášeli státu daně a byli mu prospěšní. Teď se musí doprošovat, chodit se svěšenýma ušima a modlit se, že léky nebudou příliš drahé, aby jim vystačily peníze na nájem. Jak je možné, že za to všechno nemají patřičné výhody? Jelikož už státu nic moc nepřinesou, stát na ně kašle. Je to výsměch? Přijde to pouze mě nenormální?
Jak je možné, že smrtelně nemocný člověk nemůže podstoupit patřičnou léčbu? Jelikož rodina na ní nemá finance. Kdo by se měl o takovou věc postarat? Stát. Stará se? Ne. Opět lidé státu neprospěšní. Proč handicapovaní nejsou patřičně finančně a sociálně zabezpečení? Jelikož toho státu moc nepřinesou. Proč například zdravotní sestra, pracující na nelidské šichty, plnící mnoho úkonů, bere směšné peníze? Přináší státu mnoho, a stejně není doceněná. Takových pracovníků je mnoho a mnoho.
V naší zemi se člověk bojí pomalu i nadechnout. Každá hloupost se nesmírně řeší. Každá hloupost, pokud se jedná o státní kasu. Co se děje s námi, normálními lidmi, kteří pracují, nebo se starají o nemocné, to už je státu jedno. Peníze jsou většinou na lidi, kteří si je nezaslouží. Kteří nikdy nehli ani prstem. Jsou státu neprospěšní, rádi ho využívají, a lidem, kteří se v práci většinou dobře vyspí, nebo řeší nesmyslné hádky, je to jedno. Přijde jim to v pořádku. V mých očích to tedy nemohou být lidé inteligentní, už vůbec ne s dobrým srdcem. Na lidi nemyslí, myslí pouze na sebe, a svou peněženku.
S tímto nic neudělám, vím. Tento článek beru pouze jako možnost trochu upustit páru. Peklo je prázdné? To si nemyslím. Pár jedinců už v něm určitě skončilo. Až se do něj dostanou tito sebestřední démoni, skončí peklo naše. Až do těchto pozic usednou opravdu inteligentní lidé, kteří budou vědět, bude se na toto peklo pouze vzpomínat. Určitě se toho já nikdy nedožiji, ale přála bych to už našim dětem. Oni jsou smyslem života. Zaslouží si pěkné životy, které jsou i bez omezenců dost nefér.
Démonů je na našem světě nespočet. Vybrala jsem pouze tyto. Jinak by tento článek mohl být i na deset hodin čtení. Jsou to démoni, které nemůžeme moc ovlivnit. Ale i to málo, které můžeme se počítá. Udělejme to pro naše děti a jejich budoucnost.

Nadlidský úkol

1. září 2017 v 8:00
Něco udělat, to je u nás většinou pouhým snem, když je malý vzhůru. Uklízet už jsem se naučila po nocích. To jistě zná každá maminka. Když Vám doma běhá malý uragán, je to nesmysl. Navíc, čas mohu věnovat jemu, a to je smysluplnější činnost.
Máte ovšem dům se zahradou, a to s sebou nese nekonečnou práci. Vařit, to byl proces učení, trvající tři roky. Dnes už jsme schopní uvařit spolu během dne, a tak jedna noční činnost odpadá. Pokud ale zapnete vrtačku, sekačku, brusku, zkrátka cokoli, co vydává nějaký zvuk, jste v koncích. Jsou to protivné, otravné a nesnesitelné zvuky, pro malá ouška našeho miláčka. Buď tedy manžel pracuje sám, a já se starám o syna, nebo pracujeme po nocích. Ano, moc toho neuděláme. Práce na domě stojí. Snažíme se ho tedy na tyto nepříjemné zvuky učit, snažíme se ho zapojit do těchto činností. Náš malý autík a jeho svět o to však moc nestojí. Je to pekelně těžký úkol. Pořídili jsme dům se zahradou, na které nemůžeme trávit dny. Nemůžeme tu ani pořádně pracovat, pohnout se kupředu.
Jinak také funguje semnou sám, jinak funguje, když je doma manžel. Já mám mnohokrát větší toleranci ze strany mého syna. Zvládnu třeba už dost často posekat trávu. Ze začátku to byla práce na čtrnáct dní, a tedy stále dokola, jelikož tráva roste. Dnes už to zvládáme do tří dnů. Střídají se ovšem období, kdy to zase nejde, a budujeme vše opět od začátku. Oproti tomu manžel nemůže vzít často do ruky ani šroubovák. Je to možná tím, že je většinu času v práci, a syn si ho chce ukořistit pouze pro sebe. Je to však další pouhá domněnka, která ve skutečnosti může být mylná.
Po dovolené, kde se stav malého změnil o stoosmdesát stupňů, nemohu umýt ani nádobí. Vadí mu vše, co dělám, pokud je u toho. Je to opět obrovský skok zpět. Další dlouhá cesta, plná překážek, která přestože byla z části zdolána, musí se zdolávat od začátku. Momentálně je nemožné vykonat jakoukoli pracovní činnost. Odezní to někdy? Ví to někdo? Stále pouze doufám. Jistota je přepych, který jsme neměli a nemáme. Žijeme s tím, jak to je, a snažíme se všemi možnými silami zvládnout, co se dá.