Říjen 2017

Adrenalin

27. října 2017 v 8:00
Netuším, zdali láska k adrenalinu, patří nějakým způsobem k projevům autismu. Vím, že autisté se třeba velice rádi točí dokola, pohupují se ze strany na stranu, a podobně. Náš miláček miluje adrenalinové zážitky. Čím rychleji, nebo výše, nebo vzhůru nohama, tím lépe. Čím je zážitek nebezpečnější, tím větší sranda.
Od jakživa miluje výšky. Jako malinký začal vylézat na parapety, a vydržel si na nich hrát hodiny. Není pro něj problém vylézt na vrchol žebříku, nebo na rozhlednu s roštovou podlahou. Jednou se dokonce vztekal, že jsme ho nenechali jít z půdy na střechu. Velice rád tráví čas na parapetech terasy, nebo altánu. Ani linka není chráněna před touto zábavou. Je to jeho milovaná činnost, doprovázející nás od prvních, sebejistých krůčků. Je velice obratný, a tyto situace výborně zvládá. My jsme se s tím naučili žít. Nebudeme ho odnaučovat něco, co k němu zkrátka patří. Ani by to nešlo, to mohu říci s jistotou. Pro syna je to automatická věc, jako pro Vás například ranní čištění zůbů, nebo ranní káva.
Miluje houpání. Na čemkoliv, kdekoliv. A jako každé dítě, miluje hlouposti. Čím větší, tím samozřejmě lepší. Jednou z nich je houpání s naší pomocí. Chodí si o ni říkat sám, a většinou ji děláme několikrát denně. Chytneme ho s manželem za ruce a nohy, a houpeme. Takto mu to stačilo několik měsíců. Čím je ale větší, tím větší potřebuje nebezpečí. Dnes už mu tedy nestačí dělat tuto věc jednoduše. Chytneme ho každý za jednu nohu a ruku, a při houpání se malý zaklání, až je v docela rovné pozici, hlavou dolů. A to je teprve ten pravý odvaz. Tuto činnost si syn nastavil i jako svůj rituál. Přestože si neuvěřitelně dobře pamatuje místa, a cesty, tam, kde se mu opravdu moc líbí, musíme ho pohoupat. Nevím, z jakého důvodu to vyžaduje. Naší dedukcí je, že zkrátka toto místo nechce zapomenout, proto ho musí takto pokřtít.
Točení. Také kdekoliv, také na čemkoliv. Další milovaná činnost. Normální točení na kolotoči ovšem nepřichází v úvahu. Musí být velice rychlé. Musí cítit pořádný tlak, jinak je to zkrátka nuda. Sám si umí naznačit, že točíte stále ještě málo. Tlaky do hlavy, to mu podle nás dělá tak dobře. Potřebuje cítit mnohem intenzivněji, než já, nebo Vy. Doma se vydrží točit na židli celé hodiny. I projev radosti doprovází točení se. Projev hry stejně tak. Na pouti se na malém řetězovém kolotoči točil půl dne.
No, a když už jsme u pouti. Vrtulníčky? Mašinka? Tyto akrakce jsou minulostí. Nejlepší jsou horské dráhy, nejlépe, kdyby byla možná centrifuga. Naše pouť malému stačila, s těmito atrakcemi, na které by vlastně ještě ani neměl. Byli jsme ovšem v Itálii, kde jsme navštívili zábavní park Mirabelandia. Naše pouť je nesrovnatelná s tímto parkem. Adrenalin na Vás dýchá už z reklamního letáku. Proto od té doby normální pouť nemá moc velký úspěch. Synek poznal, co je pravý adrenalin. Naše už mu nestačí.
Proč to tak má? To se znovu pouze domníváme. Má rád nebezpečí, šimrání v bříšku, tlaky a stavy, které jsou mnoha lidem nepříjemné. Takto to má nastavené od svého narození. Patří to k němu, jako ke mě mé modré oči. Nepočítáme s tím, že ho to někdy opustí. My už s tím pracovat umíme, ostatní to musí akceptovat. Někdo se musí naučit, že v jeho světě to takto funguje. Jiní se musí naučit zavírat oči. Náš svět tvoří jiné věci, než světy obyčejné. A to ve všech směrech. Museli jsme se naučit to přijmout, jinak by nikdo z nás nebyl šťastný. Autismus nezmizí. My se musíme naučit, že s námi bude stále. Musíme vycházet vstříc mnoha věcem, a i tato k nim patří.

Jsem autista

20. října 2017 v 8:00
Vždy jsem byla pořádná, dochvylná, radši něco podniknu, než bych proležela krásný den. Od té doby, co mám doma svůj poklad jsem ale zjistila, že mě svým autismem dokonale nakazil. Zřejmě stejné věci prožívá mnoho rodičů ve stejné situaci.
Čtyři roky se snažím fungovat podle potřeb mého syna. Vše je uspěchané, spořádané, v lajně. Je to tak, jak to má být, aby se cítil co nejspokojenější. Snažím se plnit jeho přání, která si myslím, že si přeje. Vymýšlím činnosti, u kterých si myslím, že mu udělají radost. Je hlavním cílem mých dnů. Sama už jsem také taková. Kde se to vzalo? Zřejmě z každodenního kolotoče. Už mám ve své hlavě zafixováno, že pokud to nebude rychle, strhne se neuvěřitelná scéna. Už jsme zvládli pár situací, které probíhají s naprostým klidem. Nemohu už být ale laxní. Nemohu být klidná, nemohu být pomalá. Vše má svůj čas, a není ho mnoho. Každý kousek mého dne, musí být zvládnut s maximální časovou rychlostí. Každá věc, každá hračka, má své místo. Nic v domácnosti nesmí dojít. Žehlení, věšení prádla, zametání podlahy, dokonce i čištění zubů, na to vše mám svůj sytém, který musí být dodržen. Každá návštěva musí být dopředu naplánována. Vše musí být jasně dáno, a s maximální snahou dodrženo.
Totéž očekávám od těch nejdůležitějších lidí v synově životě. Ne vždy se toho mohu dočkat. Spíše se většinou nedočkám. A to mě vyvede z míry. Vykolejí to můj systém, zajetý pár let, fungující. Rozčílí mě to, a nastává další tma, v už tak temných dnech. Stejně jako on, i já potřebuji spolehlivost, důvěru, přesnost. Když se jí nedočkám já, nemůže se jí pak logicky dočkat ani on. Jistý řád vládne v našem domě nám oboum. Pokud není dodržen, něco se pokazí. Pokud není vše, jak má, dostihne nás temnota.
Takto funguje už i můj svět. Život s autíkem není jednoduchý, není nepředvídatelný. Jsou to řády, pravidla, přesnost, rychle ubývající minuty. S jistotou mohu říci, že jsem se nakazila autismem, jen vidím svět jinak, než můj autík.

Vnímání

13. října 2017 v 8:00
Sedím u kávy, syn je ve školce, a tak si dovoluji pár minut lehce relaxovat. A jak tak sedím, a koukám na okolí, napadne mě, jak asi na stejné věci kouká on. Co vidím? Stromy, jejichž listí plápolá ve větru. Vodu v bazénu, jehož hladina tancuje. Vidím třepotající se trávu, zahradní nábytek. Slyším ptáky, auta, a o všem vím, co to znamená. Jsou to prosté věci, které mi mozek automaticky řadí do různých škatulí. Jsou to věci samozřejmé, pro mé chápání a vnímání. Vidím a slyším vše jednoduše, a vše se mi zdá normální. Jak to ale asi vnímá mé dítě?
Zatímco já vidím pouhý strom, on může vidět milion detailů. Vidí stovky listů, každý z nich vykonává jiný pohyb. Každý z nich je jinak, i když třeba jen nepatrně zbarvený. Každý z nich má jiný tvar, jinou velikost. Na stromu je kůra. Na každém místě je jiná. Také s jiným tvarem, jinou barvou, jinou hrubostí. Zrovna stromy můj syn velice obdivuje. Dokáže jeden zkoumat i půl hodiny. Co všechno ho na nich osloví?
Zatímco já vidím zmítající se hladinu vody, díky silnému větru, on vidí milion vlnek. Na každé z nich vnímá jiný odraz světla a stínu. Vnímá hustotu a čistotu vody. Vidí každičký detail. Jak to vím? Vidím, jak je těmito úkazy fascinován. Autisté jsou známí svým vnímáním mnoha detailů najednou. Nepotřebuji to od něj slyšet, já to vidím, a poznám to i beze slov.
Zatímco já vidím trávu, on vidí miliardu stébílek. Je schopen trhat neporušené kousky, a zkoumat je, i desítky minut. I zde vnímá jinou barvou, velikost, a tvar. Vidí kamínky v hlíně, i ty nejdrobnější. Vidí každé chmíříčko, každou nerovnost, zrnko písku. Často se nám stává, venku na procházce, když manžel syna nosí za krkem, že musí okamžitě slézt. I z té výšky, v nepřehledném terénu, vidí v trávě malý kamínek, nebo uschlé stéblo, které musí neprodleně prozkoumat.
Já slyším zvuky aut z dálnice. Slyším je jednotlivě, a chápu. On slyší stovky aut najednou, slyší štěkající psy o dvě ulice níž, slyší desítky prozpěvujících ptáků, sousedovu sekačku, a cirkulárku, která rovněž běží o dvě ulice pod námi. Slyší šustění listí, vrzání dřeva, pohyb vody.
Já vidím zahradní nábytek. Pro syna je to opět i hodinová zábava. Vnímá střídání barev, každé léto na dřevěné lavici, každý šroubek. Vidí každičký, sebemenší detail.
Já mám toto vnímání zcela pod kontrolou. Vím, co se děje, a jsem v klidu. On ale v jediné minutě pojme stovky vzruchů. Vidí a slyší to, co normální člověk ne. Ani nás nenapadne vnímat každičký detail zvlášť. Jaký chaos skrývá jeho hlavička. S kolika podněty najednou je nucen pracovat jeho mozek. Je to šílené. A i když si to zkusím představit, v jeho světě je to určitě ještě horší. Samotná tato představa je děsivá. Zkuste si to. Vše je zmatené, nic vlastně pořádně nevíte. Zkuste se projít pět metrů po travnaté louce, a vnímat stovky věcí najednou. Nemáte šanci s nimi adekvátně pracovat.
Viděla jsem video autistického chlapce v obchodním domě. Bylo neuvěřitelné, co stihl zaregistrovat během jediné minuty. Tento chlapec mluvil, mohl se podělit o své obavy, a nepříjemné pocity. My jsme beze slov. Musíme používat oči a domýšlet si. Neustále, bez přestávky. Je to další úděl autismu. Jiné vnímání světa i v této podobě. V jedné z mnoha. I proto jsme tu my, milující rodiče. Můžeme se snažit odlehčit jeho zmatky z každé maličkosti. Pokoušet se uklidňovat, a vysvětlovat. Poskytovat pocit bezpečí. Autismus má mnoho tváří, a toto je další z nich.

Zájem

6. října 2017 v 8:00
Děti rostou. Jako každičký člověk na planetě, jsou s dalším rokem zase starší. Někde je zvykem tuto událost řádně oslavit. U nás probíhají každoroční, dětské oslavy narozenin. Nepořádáme je kvůli dárkům, ale kvůli tomu, že se sejde rodina a přátelé, a společně dělají našemu synovi radost. Tím spíš, když jsme zjistili, že je autista. Máme spoustu přátel, na které je opravdu spoleh, rodiny nevyjímaje. Jsem za ně neskutečně šťastná. A moc dobře vím, že pokud by se na ně syn s čímkoli obrátil, budou se snažit mu pomoci. Proto jsou naše oslavy většího rázu, a proto jsou tak vyjímečné. Zveme opravdu všechny blízké. Malý tak jednou bude vědět, že tu pro něj všichni byli od začátku, a jsou tu pro něj, a pro nás stále. V tento den se jedná všem pouze o něj. Přijdou, aby ho potěšili, aby ho viděli. Nikdo už však nečeká rozzářená, dětská očička, prahnoucí po překvapení. Nečekají od něj uvítání, nebo jeho pozornost. Všichni už dnes vědí, že u nás je to jinak. Přesto přijdou rádi, a mají ho rádi, ať je, jaký je, a radují se s ním jeho způsobem. Stejně jako nám, stačí jim každá maličkost. Jsou součástí našeho světa. Dobrovolně, s radostí, s láskou.
Dárky samozřejmě každý donese. To už je u nás trochu komplikace. Když jsme slavili první rok, nových hraček si syn všiml přesně za rok další. Čím starší je, tím se tato doba krátí. Neplatí to však u všeho. Zaujměte dítě, které si neumí normálně hrát, hračkami. Je to nemožné. Najdou se vyjímky, kdy lidé, kteří ho opravdu dokonale znají, trefí jeho vkus. Hraje ovšem roli nálada, energie, jak se vyspinkal, jak se najedl. Ovlivňuje ho mnoho faktorů. A tak si většinou dárků nevšímá. Za těch pár let, už to všichni vědí. Zpočátku byli všichni v rozpacích, dnes už jsou si všeho vědomi. Fungují dokonale na jeho vlnách, a nakonec jsme všichni spokojeni. Baví se děti i dospělí. Všichni si pochutnáme na dokonalém dortu, panuje skvělá nálada, a to je pro nás nejdůležitější. Každá oslava se nám zatím vydařila. Ta letošní byla bez pochyb nejlepší.
Ani Vánoce u nás neprobíhají s dětským nadšením. Letos to možná bude kapku jiné. Syn je starší, zajímáhá ho více věcí. Doposud jsme mu dárky nutili, aby se povedla alespoň jedna fotka na památku. Nechápe, co jsou svátky, proč se v obýváku objevil stromeček, proč je pod ním hromada čehosi. Stejně jako u jiných příležitostí, dárky ho moc nezajímají. Neznáme dětské vzrušení a natěšení. Dlouhé očekávání slavného Ježíška. O Svátcích, nazvaných klidu a míru ani nemluvím. To už je ale zase jiná kapitola. Zkrátka, v naší rodině jsme se prozatím nedočkali mnoha radostí z dárečků, jako v jiných rodinách.
Ano, samozřejmě to zamrzí. Jsme opět ochuzeni o to nejkrásnější v životě s malým dítětem. Vynahrazuje nám to ale jinými způsoby. A já věřím, že se jednoho dne dočká i náš malý, i my s ním. Je to další dlouhá cesta, kterou zdoláváme. Společně s našimi přáteli, s naší rodinou. Všem Vám moc děkuji, máme Vás rádi.