Listopad 2017

Zvířátka

Pátek v 8:00
Znáte to všichni. V určitém věku začněte dětem ukazovat zvířátka v knížkách, v televizi, venku na ulici, v zoo. U každého vydáváte zvuk k němu patřící, a děti jsou nadšené, fascinované, mají zájem. U nás to tak není. Náš úkol skončil ihned u začátku, a za celé čtyři roky se dál nepohnul. Synka zajímají obrázky. Od malička, a s velkou chutí si je prohlíží. Zda vidí ovci, nebo krávu, ho ale vůbec nezajímá. Pro něj jsou důležité rohy knihy, čáry, které obrázek tvoří. Zajímají ho jednotlivé částečky, samotný celek je pro něj k ničemu.
Nikdy se nerozběhl za zvířetem, krom holubů, a kačen. Psů se bojí. Nemá snahu se se zvířátky mazlit, hladit je. Jaké vydávají zvuky ho nezajímá. Jakoby nebyla. Stejně jako nevnímá lidí, nevnímá ani zvířata. Neukáže na kočičku, která je tak krásná. Neprojeví nadšení z koní. Pro něj jsou pouhým nástrojem k jeho povození. Další samozřejmá, krásná, dětská činnost, která nám nebyla přána.
Máme doma kočičky, papoušky a rybičky. Děti, které k nám chodí jsou v sedmém nebi. Mají radost a jsou u vytržení. Malého rybičky nezajímají. Byly doby, kdy vydržel koukat i pár minut. Dnes ho zajímají rohy akvária, voda uvnitř. Jeden čas dokonce na akvárko lezl, a dobýval ta vnitřní, mokrá kouzla. Pár měsíců jeví zájem o kocoura, tedy spíše o jeho ocas. Kocour samotný není tak zajímavý. Velké plus do naší domácnosti přinesli právě až papoušci. Líbí se mu, jak létají. Všimne si, když vydávají zvuky, když se přidají ke společnému obědu. Dokáží ho rozesmát. Není to žádný zázrak, ale je to úspěch. Pro nás to znamená neuvěřitelný pokrok.
Náš zcela jiný život postrádá obyčejné, dětské krásy. Nahrazují nám je momenty minimálních úspěchů, ze kterých se dokážeme měsíce radovat. Nebudu lhát, občas to zabolí. Přijdou doby, kdy si postesknete, politujete. Tyto pocity zase odezní. Nahrazují je, pro jiné lidi úplné maličkosti, pro nás obrovské věci. Třeba i zvířátka najdou místo v našem světě, stejně jako mnoho dalších věcí. Zatím máme jiné zájmy, jiné fascinace, a jsme připraveni na to, že to možná nikdy jinak nebude.

Pokračování

10. listopadu 2017 v 8:00
Jak jsem slíbila, tak také dělám. Napíšu Vám o tom, jak to synovi jde ve školce. Na tento článek sbírám síly delší dobu. Mlátí se ve mě pocity nechuti, stresy, a ztráta sil. A popravdě, díky školce jsem i já skončila na terapii. Byl to nejspíš poslední podnět k vybití mých baterií.
Začátek byl úžasný. Syn přijal ve vteřině novou tetu, kterou představuje paní asistentka. Nové prostředí, nové hračky, nové činnosti, z toho všeho byl nadšený. My všichni jsme byli velice mile překvapeni, neboť nikdo nic takového nečekal. Chodil tam na hodinku, dvě, a vše bylo super. Já byla vždy pro případ nouze při ruce, v šatně. Po týdnu jsme tedy s personálem školky usoudily, že zkusíme dobu prodloužit. Přihlásila jsem ho na obědy, a byla jsem neskutečně ráda, jak se vše vyvýjí. S paní asistentkou jsme se domluvily na používání kreslených piktogramů, které měla vybrat, jako nejvíce vyhovující její práci, a já je poté měla doma vyrobit. Na synka samé chvály. Vše bylo skvělé. První problém nastává ve chvíli, kdy se syn všech těch nových krás přejí. Celý týden je tam pro něj velice dlouhý, i když se jedná o pouhé čtyři hodiny. Navíc tam odmítá veškeré jídlo, i pití. Z počátku nechtěl domů, nyní se školce vyhýbá obloukem. Piktogramy se po čtrnácti dnech stále nikam nepohnuly, ačkoli mi paní asistentka neustále tvrdila, že připravila to, na čem jsme se domluvily. Personál školky žádá dřívější příchod syna, a tak se snažíme, ačkoli nám to moc nevychází. Asi po nějakých šestnácti dnech, mi paní asistentka sděluje, že bude mít týden volna, z osobních důvodů. Divím se. Po takové chvíli, kdy se společně snažíme, aby si malý na něco zvykl, má najednou zůstat týden doma. Chápu ale, že se mohou lidem přihodit různé, nečekané situace, a tak to moc neřeším, ačkoli se mi to moc nezdá. Další den jsem postavená před hotovou věc. Byly objednány piktogramy bez mého vědomí, které už vesele čekaly ve třídě. Bez žádného vysvětlení, a dle mého názoru, naprosto nevyhovující. Další den mi bylo oznámeno, že volno paní asistentky začíná dříve, a to z důvodu mnoha nevybrané dovolené. A paní učitelkou na mě bylo několikrát apelováno, že v této době musí tedy syn zůstat doma, jelikož bez asistentky tam být nemůže. Což jsem se později dozvěděla, je hloupost. Abych to tedy shrnula. Lež ohledně dovolené, lež ohledně pobytu syna ve školce bez asistenta, a obcházení mé osoby ohledně piktogramů. A to už nevrhá moc dobré světlo. Navíc mi to přidělává mnoho a mnoho práce. Každou tuto skutečnost musím řešit s každou naší institucí, s každým naším lékařem. Dostala jsem se do fáze nechuti k čemukoli.
Byla sjednána konzultační hodina, ze strany školského zařízení. Zde mi bylo mimo jiné oznámeno, že má paní asistentka volno z důvodu nemoci jejího dítěte. Už jsem neměla náladu tento výrok komentovat. Byly mi sděleny tři různé důvody, ohledně jedné věci. Ze srdce nesnáším, když mi někdo lže. Tím spíš, když se to týká mého syna. Řekla jsem si dost. Končím s tímto divadlem. Od té doby jsem všechen personál odkazovala na naše instituce. Už jsem nebyla ochotná řešit s nimi cokoli. Zdálo se, že neposlouchají, nechtějí poslouchat. Vypadalo to, že na venek se všichni hrozně snaží, zevnitř to ovšem bylo trochu jinak. Jaké bylo překvapení paní učitelky, když má odpověď na další konzultační hodinu byla ne. Abych řešila něco, u čeho mě obešly? Abych jim dokola znovu opakovala ty samé věci? Navíc, nevím jak ostatní, ale já nemám každý týden čas, a především hlídání. Malému opět nastoupily stavy, kdy se bez maminky neobejde. Pro mě tedy školka neznamená vůbec žádnou úlevu, spíše naopak. Přidělává mi práci, starosti a stresy. Nemám v ně důvěru, za což si mohou sami. Tak by to být nemělo.
Přestože syn to snáší zatím ještě docela dobře, projevuje se to velkou rychlostí na jeho psychice. Zdá se, že nevědomky dělá věci, které značí problémy v jeho nitru. Je přetížení nejen školkou, ale i vším ostatním. Nechce jíst, spát, nevnímá, a má autistické projevy, které dříve neměl. S tatínkem už opět skoro nevydrží. Mě naopak potřebuje více a více.
Je sice šikovnější, víc vnímá dětský kolektiv, ale jeho psychika neuvěřitelně trpí. Je toho na něj moc, jelikož nám přibyli i další lékaři. Všude se po něm vyžaduje práce, je na něj vyvíjen obrovský tlak, a tak začal stávkovat. V noci ho probouzejí úzkostné stavy, a to se mi nelíbí. Odhlásila jsem ho z obědů. Uvažuji o navštěvování zařízení jen na tři dny v týdnu. To značí další problém. Tak mi to tedy bylo řečeno, z mého hlediska v tom problém nevidím. Kvůli režimu, kvůli zvykání si na to, že musí ve školce jíst. Podle mě naprostá hloupost. Ani mnoho zdravých dětí ve školce nejí. Pro něj je to ale z hlediska ostatních velice důležité. Stejně jako brzký, ranní nástup, který je pro nás po probdělých nocích velice obtížný. Pokud tedy syn nebude v noci spát, máme zůstat doma. To bychom ale školku navštívili při troše štěstí tak dvakrát do měsíce.
Jsem naprosto spokojená s našimi institucemi. Tlak, který ale na syna ze dne na den vyvíjí je přehnaný, a já se nebudu účastnit. Po návštěvě našeho spc ve školce, je personál více proškolen, více se snaží. Práce vůči synovi je zatím lepší. Snad už to bude pouze tak, a já budu moci být spokojená. Stále dám ale na rady odborníků, jako je například náš psychiatr, a nebudu syna vystavovat nadměrné, psychické zátěži. Cítím to, vnímám to, vidím to. Žiji s ním, má mou neustálou pozornost. V tomto jsem si naprosto jistá. Je to dítě s handicapem. Máme se mu snažit pomalu pomoci, ne ho strhat vším tím zmatkem. Je neuvěřitelné, jak se na tyto děti spěchá. Dnes se spěchá i na děti zdravé. A ty to kolikrát také neustojí. Naše jiné děti před sebou mají mnohem více práce, mají delší cestu. Musí být ale pomalá, a jasná. Ne chaotická a brána zkratkami. Proto jsem tu opět já. Musím v naší cestě vytyčit jasné hranice a hlídat naše kroky. Tak nám stále držte pěsti, ať se nám to podaří.

K čemu?

3. listopadu 2017 v 8:00
Čím dál častěji se ptám sama sebe na otázku, proč se všichni tolik snaží přetvořit autisty k obrazu svému? Jak už jsem se dříve ptala, co je vlastně normální? Proč násilím přetvářet něco, v čem dotyční nebudou spokojení, nebudou šťastní?
Samoobsluha, komunikace, to jsou věci nezbytné, potřebné. Patří do škály opravdu důležitých věcí k životu. Proč bychom ovšem tyto děti měli odnaučovat jejich zvyky, jejich styly, jejich samozřejmosti? Nejsem stejného názoru jako většina institucí. Ano, musíme je naučit nejzákladnější potřeby, začlenit je do kolektivu, a běžných věcí. Nemusíme je ale odnaučovat něco, co jim dělá radost, co patří do jejich světů. Nač jim jejich světy, ve kterých se cítí bezpečněji, zcela zbořit?
Každý máme něco rád, a něco naopak nerad. Většina lidí má své záliby, a ne všichni je mají společné. Jak zaznělo v jednom dokumentu, kde mluvila autistická dívka : ,,Já nejsem normální vůči mému okolí. Mé okolí ale není normální vůči mě''. A to je přeci pochopitelné. Z mého hlediska je absolutní nesmysl přetvářet autistu. Proč? Z jakého důvodu?
Proč si většina lidí myslí, že jen proto, že jsme zdraví, máme normální život? Pouze plníme to, co nás někdo naučil. To, co kdysi někdo nastavil, a nazval to normálním.
Můžete mě soudit, můžete semnou nesouhlasit, já to dělat nebudu. Nebudu brát mému synovi jeho samozřejmosti, jeho radosti. Ano, má je zcela odlišné, než běžní lidé. Naopak třeba neumí spoustu jiných věcí, které se ani nemusí nikdy naučit. Nemusí je ale ani nikdy chtít prostě dělat. Proč bych ho měla nutit hrát na klavír, když raději kreslí? Proč bych mu měla nutit jablko, když si dá raději hrušku? Chápete, co tím chci říci?
Dnešním dětem je dětství velice rychle bráno. I těm handicapovaným. Jsou to samé úkoly, výcviky, a drezura. Nesmí dělat věci, které z normálu vybočují. Snaží se je od základu předělat, aby splňovaly normy. Já to svému neudělám. Nevadí mi, když si hodinu hraje s kamínky na klouzačce. Když půl hodiny zkoumá jednu kytičku. Když místo relaxace raději běhá po místnosti. Patří to k němu, k jeho životu, a tím pádem i ke mě. Je jiný, má jiné záliby, ale přesně tyto záliby ho činí šťastným. Tlumí jeho nekonečný chaos, a rozsvicují mu v něm světla.Tak to vidím já. Tak to cítím já. Chci své dítě takové, jaké je. Chci jeho štěstí. Nepotřebuji normálnost, které se nám nedostalo. Násilím ji vytvářet nehodlám.

Boj

2. listopadu 2017 v 14:12
Bojuji neustále, od malička, tak jako většina z Vás. Bojujeme o místo v kolektivu, o postavení, o oblíbenost. Bojujeme o mnoho věcí. Každým, přibývajícím rokem bojujeme za jiné věci, prioritnější.
Nyní bojuji za rodinu, za přátele, sama za sebe. Bojuji se vznášejícími se bublinami, létajícími naším domem. Jsou naplněné mnoha přáními, pro mě jsou zcela nečitelné. Nevím, co se v nich ukrývá. Tápu, hádám, snažím se. Většinou marně. Bojuji s osudem, který nás postihl. Tento boj nemá konce. Nebude mít konce. Je to boj, který bude trvat celý můj život. Nikdo se mě neptal, nikdo mi nedal na výběr. Nemám čas se na tento boj připravovat, posílit se. Byla jsem vhozena do ringu, zcela nepřipravena. Bojuji s okolím, sama se sebou, se svými pocity. Bojuji s bublinami, otazníky, stíny. Bojuji neustále, bez přestávky, a vytrvávám. Mnohdy už nemám síly, a přeci se zvednu. A zvedám se stále, a nikdy nepřestanu.
Je jedno, za co bojujeme. Pokud nám to dává smysl, pokud to stojí za to, bojujme. Buďme silní a přesvědčení. Buďme na sebe pyšní. Buďme tím, čím být chceme. Čím být můžeme. Bojujme všichni. Někdo má slabšího, někdo silnějšího soupeře. Vždy můžeme vyhrát.
Můj soupeř je velice zákeřný, záludný. Ani mě nenapadne padnout na kolena, a vzdát to. Udělejte to samé, ať už je Váš boj jakýkoli. Věřím, že většina z Vás to zvládne. Stačí věřit sám v sebe. Hodně štěstí.