Leden 2018

Neztrácet naději

31. ledna 2018 v 13:42
No, lehko se to říká, hůř se to provádí. V životě, kde se opakuje vše stále dokola. Hezká období, která jsou tak krátká, střídají ta delší, ošklivější. Každý těžce vydřený úspěch je v mžiku pryč, a Vám nezbývá než doufat, že se zase objeví. A jste překvapeni. Po tak dlouhé době, kdy se už nic takového nestalo třeba i půl roku ani nečekáte, že to zase přijde. Ale ono to přišlo, a Vám nezbývá, než se po milionté obrnit, nenechat se stáhnout na dno, a neztratit naději.
V mém životě se dá ztratit lehce. Po třech dnech nevyspání, stálého křiku, který utichá na pár krátkých minut, věčné nespokojenosti, samého rozčilování a vztekání se kvůli všemu, naděje zkrátka odchází. Byla tu dlouho. Doprovázela mě při každém, sebemenším úspěchu. Říkala jsem si, že to nakonec nebude tak zlé. Že se vše lepší. Budoucnost tím pádem vypadala slibněji. Byl to omyl. Jednou z mnoha krás autismu je nepředvídatelnost. Nejen, že nevíte, kdy Vás co čeká, čeká Vás i to, co už máte dávno za sebou. Tedy akespoň u nás doma. Opakují se ta samá období stále dokola, dnes už jen s jinou, časovou prodlevou. I přes to, že jsme dokázali mnoho, momentálně nám moc nezbylo. Vrátili jsme se v mnoha věcech o dva roky do minulosti. Do hrozné, ničivé doby, kde nás týrají šílené nálady a nápady. A nemůžeme z toho tak lehce ven, když nám nejsou zodpovězeny ty důležité otázky. Syn stále nemluví, a my nejsme až tak důvtipní, abychom vše pochopili. Nelze pochopit vše, co skrývá jeho hlavička. Odehrává se v ní toho mnoho v krátkém čase.
Naděje mě opustila. I přesto, že vím, že se vše opět zlepší, a bude líp, vím také, že opět nastanou tyto temné dny. Dny, kdy to vzdám, a nechám se polapit ničivým vyčerpáním. Příšernými pocity neschopnosti a méněcennosti, které mě navštěvují díky této hnusné nemoci. Jsem přesvědčená, že má naděje zase zaklepe na naše dveře, a já jí s otevřenou náručí přivítám. Ale občas si říkám, k čemu vlastně? Je zbytečná. Dokud nás budou otravovat tato nesnesitelná období, je k ničemu. Nebýt ale jí, co by mi zbylo? Co by mě pohánělo dál? Neztratit naději je důležité. A když už ji přeci jen ztratíme, musíme být schopni ji zase najít.

Všem, jihž se to týká

26. ledna 2018 v 8:00
Říká se, pokud jsi nikdy nešel mou cestou, nesuď mě. Že mě, nás, odsuzují lidé na ulici, je normální. Na to jsem si zvykla, a pokud to někdo opravdu nepřežene, je mi to jedno. Co ale přes srdce nepřenesu je odsuzování lidí z našeho bližšího, či blízkého okolí. Tím spíše od lidí, kteří nedokázali téměř nic v žádném ohledu. Od lidí, kteří s námi nestrávili skoro žádný čas, a nemají ani tušení. Nemají dostatek informací, nechápou toto postižení, neznají tento svět. Mého syna pravidelně nevídají, neznají jeho potřeby, nerozumí jeho vyjadřování. A přesto tu jsou. Ne, že bych se divila, lidská blbost kvetla vżdy a všude. Pro mnoho lidí je přirozené řešit životy ostatních, zřejmě jsou tím vlastním znudění. A úplně nejlépe, řešit je s ostatními, a ne s Vámi. Je pravdou, že všichni okolo jsou vždy chytřejší, u nás to není vyjímkou.
Každý autista je zcela jiný. To, že nese stejnou nálepku diagnózy ještě neznamená, že jsou stejné postupy, rituály a chování. To ví každý člověk, který se o toto téma zajímá jakýmkoli způsobem. Kdo se nestará o takové děťátko, nemá ani tušení, čím vším si musíte každou hodinu projít. Není to běžný život, a už vůbec není lehký. Mnohdy nespíte celé měsíce, z plánované návštěvy odcházíte hned ve dveřích. Naopak, při návštěve u Vás doma se od drobečka často nesmíte hnout. Jíte o půlnoci, sprcha je přepych, stejně jako čas pro sebe samé. Je toho mnoho, a žádná věc neprobíhá normálním způsobem, ač se to může na pohled tak jevit. Lidé nevidí, kolik příprav, postupů a stresů obnáší každý jeden úkol, každá činnost. Vidí pouze nemluvící, pobíhající dítě, které vypadá spokojené. Často tomu tak ale není. I náš projev vzteku někdy vypadá jako smích. Nezkušený to ale nepozná. Nevidí ty maličkosti, které jsou tak důležité. Neví, a nechápe, že normální přístup k čemukoli je zde nemožný. Že ke všemu se musíme dopracovat složitou, dlouhou cestou, a časem je většina věcí stejně zapomenuta.
A tito lidé jsou schopni mě soudit. Soudí mou neschopmost, špatnou výchovu, nevýchovu. Tito lidé mají děti zdravé. Mnohdy je ani přesto nezvládají. Co však zvládají dokonale je posuzování a odsuzování života, který je s tím jejich naprosto nesrovnatelný, a to ve všech směrech. Všechny tyto lidi k nám srdečně zvu. Máte u nás dveře otevřené. Sbalte se, a doražte, já si ráda od všeho konečně odpočinu. Ráda se podívám, jak se to vlastně dělá správně. Jak dokážete odhadnout každé přání, jak se dokážete poprat s každou náladou a záhadou. Jak hravě zabavíte hyperaktiva, který se téměř zabavit nedá. Jak budete v klidu a pohodě objíždět návštevy, a vysedávat po kafíčkách. A mám tu pro Vás ještě vzkaz. Proto, že beru ohledy na své nemocné dítě, které nehodlám zbytečně stresovat, a tím pádem vlastně stresovat celou rodinu, nejsem špatná matka. Špatní jsou podle mě ti, které tato skutečnost ani nenapadne. Je to komplikovaný človíček se speciálními potřebami, a kvůli nikomu ho nebudu násilím předělávat a vystavovat ho pro něj nepříjemným věcem, jen proto, aby byli ostatní spokojení. Jsem tu pro něj, a pro jeho snadnější život, ne pro Vás. Příště, až se nebude někomu něco zdát, nastudujte si podrobně hromadu informací, poznejte mého syna, a teprve potom přijďte zamnou, a mluvte o věcech, které se Vám nelíbí, a pro které ale máte samozřejmě přijatelné řešení. Věřím, že to bude hračka pro každého, komu to připadá snadné. Jinak buďte tak hodní, a neřešte můj život. Tím spíš, když v tom Vašem je opravdu spousta věcí k řešení. Velice děkuji

Úžasňák

19. ledna 2018 v 8:00
Mám doma úžasnou, malou bytost. I když je to někdy na rezervaci v blázinci, nevyměnila bych ji za nic na světě. Sledovat mého syna je mnohdy lepší, než celovečerní komedie. O to lepší, když má skvělou náladu. Jeho párovací rituály s předměty v kombinaci s pozitivním naladěním stojí za to. Lítá po domě, z místnosti do místnosti, ječí radostí, a v ručičkách svírá dvě hračky. Tyto hračky představují jeho kamarády. Vše jim ukazuje, všude je vezme. Momentálně drží žlutou harmoniku a malinkého šmoulu z Kinder vajíčka. Spolu s nimi se neuvěřitelně baví. Už prošli koupelnu, kuchyň, obývák, dětský pokoj. Na pár hodin jsou z nich nerozluční přátelé. Sleduji ho pár minut, když si s nimi povídá na schodech chodby. U tohoto rozhovoru do detailu zkoumá tvary, rohy, nápis, odrážející se slunce a stín. Fascinující. I přesto, že jsem na to zvyklá, nikdy mě to nepřestane udivovat. Tito dva přátelé představují tolik zábavy právě proto, že jeho malá očička vidí tolik věcí, kolik já nemohu vidět nikdy. Jeden, pro mě obyčejný předmět pro něj představuje stovky možností. A až budou vyčerpány, nastoupí na řadu zase jiní parťáci.
Tento svět pro mě nikdy nepřestane být zajímavým, dechberoucím. Takové maličkosti, které dokáží vykouzlit stovky upřímných úsměvů od srdce. Jsem za jeho neživé přátele tak moc vděčná. Jednou za pár týdnů ho dokáží udělat tak moc šťastným a spokojeným. Prožije s nimi nádherný den, a já též. Pokaždé zjistím, že stále neznám vše. Nemám zcela prozkoumán druhý svět, který tu vládne. Vždy mě má co překvapit, uchvátit. V těchto okamžicích se mi otevírá úplně jiný pohled na naši situaci. Pohladí mě teplo a jistota. Jistota, která je v našich životech velmi vzácná. Nikdy nevíte pořádně nic. Kdy Vás čeká která nálada, jaký bude v čem úspěch, jaká bude budoucnost. V této chvíli jsem si ale naprosto jistá, že je můj syn šťastný. Tmu střídá slunce, i když jen na nepatrnou chvíli, a já zažívám nepopsatelný pocit štěstí, který si mnohdy už ani neumím představit.
Komplikované pocity jsou součástí celé naší rodiny. V jedné hodině můžete vnitřně spadnout na samé dno, a za pár chvil být pocitově na samém vrcholu. Při pohledu na mé dítě se ve mě pere spousta různých pocitů najednou. Lítost, strach, láska, spokojenost, štěstí, neštěstí a mnoho dalších. Převládá však rozum, který mi říká, že i přes jeho handicap, je to stále dítě, prožívající úžasné dětství, jen jinými způsoby. Sedět v koutě a litovat se, je k ničemu. Mé dítě je postižené. Je to ohtomně nefér a je to smutné. Je to ale živá bytost, která má právo žít nějaký život. Jaký bude je zatím ve hvězdách. Nyní na něj ale pohlížím střízlivýma očima. Beru všechny tyto skutečnosti tak, jak jsou, i když mě vše čas od času srazí na kolena. Vidím malého, opravdu úžasného kloučka, který převážně učí mě. Je to pozitivum v mnoha negativech. Změnil celou mou osobnost. Ukázal mi, co je v životě opravdu důležité. Že všímat si maličkostí mnohdy bohatě stačí. A když už jsem psychicky opravdu vyčerpaná, a mé oči pohlédnou na tohoto tvorečka, který vymýšlí zábavné věci se svou partou, jsem v klidu. Můj syn je možná vůči společnosti nenormální. Já jsem si ale jistá, že mnohdy díky našemu úsilí a možnostem prožívá daleko lepší život, než ona společnost sama.
Z pohledu rodiče je to lítostivá situace. Nikdo nechce mít nešťastné, nemocné dítě s nejistou budoucností. Já ale tuto skutečnost nijak nezměním. Nemám žádnou moc ho uzdravit, vše napravit. Má moc spočívá ve smíření, učení, pochopení, lásce, podpoře. Brát tohoto človíčka a tuto situaci tak, jak je, to je má výhra. To je výhra našeho života. Mám doma pana úžasného. Komplikovaného, zmateného, ale úžasného. A myslím si, že mi ukáže ještě mnoho krás a divů, na které bych bez něj nepřišla.

Sny

12. ledna 2018 v 8:00
Občas sní každý z nás. A když dnes vynechám náš handicap, a představím si, co vše bych si přála, kdybych mohla splnit jakákoli přání, byl by to nekonečný seznam. Mé priroty, a pohled na svět se s narozením mého syna rapidně změnily. Ostatně jako u většiny lidí. Přemýšleli jste někdy nad tím, co vše byste udělali, kdybyste mohli udělat cokoli? Zkuste to. Je to říše snů, která Vám o Vás dokáže mnoho prozradit. Může Vás povzbudit, a ukázat Vám životní směr. Můžete si stanovit úplně jiné, životní cíle. Nic Vás to nestojí, přesto můžete získat nesmírné bohatství. Minimálně se může dostavit pocit tepla a klidu.
Přála bych si mnoho. Zdraví všem lidem, všem dětem. Žádné smrtelné choroby, ani chudobu. Přála bych všem nádherné životy. Jsou tak krátké, většinou naplněné stresem, spěchem, hromadícími se účty. Přála bych si, aby pro všechny byl všeho dostatek, aby byl každý spokojený. Přála bych si konec válkám, násilí, zla. Jen hezký, upřímný, čistý svět beze strachu. Přála bych si více ohledu na životní prostředí, na jeho obyvatele. Přála bych si procestovat s rodinou celý svět, mít zcela zrekonstruovaný celý dům, mít splacenou hypotéku. Přála bych si mít dokonalou postavu, vždy vypadat dobře, mít přeplněné skříně. Přála bych si úplně nová auta, nová kola. Přála bych si hromady peněz, a plnit s nimi všechny sny. Nejsou to zdaleka všechna přání. Je jich mnoho. Máme je všichni, a některá jsou podobná. Jsou to pouhá přání, výplody naší fantazie, naše tužby a sny.
Mnoha z nich nikdy nedosáhneme. Nebudeme mít prostředky je splnit. Jsou ale i uskutečnitelná přání. Začínají maličkostmi. Podržíme staré paní dveře, pomůžeme jí s nákupem. Vrátíme majiteli ztracenou peněženku. Přebytečné věci darujeme potřebným. Bezdomovci koupíme pár rohlíků, paštiku. Naše sny začínají dobrými skutky, dobrou vůlí. Lepší svět můžeme udělat jen my sami. Musíme spolupracovat, pomáhat, dávat. Můžeme přeměnit říši snů na reálný svět, kde spolu můžeme krásně, v klidu žít. Není to jenoduché, ale jde to. Nezmizí tím naše starosti, ale pomůžeme od starostí někomu jinému. Někomu, kdo naši pomoc potřebuje. Ze snů, které jsem zde vyjmenovala, se již pár stalo realitou. A je to neskutečný pocit. Nehleďme jen na sebe, a na naše potřeby. Přestaňme snít, a pojďme dělat radost alespoň tam, kde to dokážeme.

Vánoce

5. ledna 2018 v 8:00
Všechny Vás srdečně vítám v Novém roce. Doufám, že jste si všechny svátky patřičně užili, odpočali si, a do dalšího roku vykročili s chutí a energií. Vánoce patří mezi mé milované svátky. Nemusím slavit Silvestr, Velikonoce, ale svátky vánoční bych si nenechala ujít za nic na světě. Klasické pohádky, cukroví, výzdoba, koledy, všechna ta vánoční atmosféra, to je moje. S děťátkem jsou samozřejmě tyto svátky, ve znamení klidu a pohody, většinou bez klidu a pohody. Jak vypadají u nás? Slovo klid je tu neznámé. Klasickým pohádkám odzvonilo. Autisté mají svůj styl, své zvyky, a pohádky mnohy patří mezi ně. Jsou tací, kteří mohou koukat pouze na jednu pohádku stále dokola. Pak jsou tu třeba tací, kteří musí koukat pouze na jeden, krátký úryvek stále dokola. Je mnoho způsobů, co dítko, to jiný zvyk. U nás máme několik pohádek. Mohou běžet celé, ale nesmějí být nové. Většinou slouží jen jako pozadí, jelikož syn na ně koukat nevydrží. Přesto je však vnímá. V naší domácnosti obyčejné televizní kanály běží s trochou štěstí pouze po nocích. Neznáme reklamy, nové seriály, televizní zprávy. Zato známe nazpaměť synkovi pohádeky. Běží u nás každý den, už čtyři roky. Mohli byste nás v noci vzbudit, a my bychom byli schopni je slovo od slova odvyprávět. Své vánoční rozptýlení si tedy pouštím po večerech, když ten náš úžasňák sladce spinká. Nestihnu shlédnout vše, většinou ale aspoň pár mých oblíbených. Není to žádná katastrofa, a já se kvůli tomu nehroutím. Už jsem za těch pár let i zvyklá, a Vánoce si zkrátka užívám omezeně, ale za to jinak. Stromeček a výzdoba je oříškem. Syn miluje světélka, blikačky, ale také jehličí a vánoční řetězy. Ke kočičím a ptačím narušitelům, tedy přibyl pos!ední dva roky jeden nový. Klasické ozdoby odpočívají už druhým rokem na půdě, a byly vyměněny za plastové. Jediná výzdoba zkrášlující náš dům, je nalepena na oknech, nebo pověšena v dostatečné výšce. To ale jistě znáte i v běžné domácnosti. Nemohou být položeny okrasné dekorace nikde na dosah. Nemůže být zapálena svíčka, ani průsvitka. Klasika v každé domácnosti s malými dětmi. U pečení cukroví taktéž chybí pomocník. Alespoň mu už druhým rokem chutná, a to mě činí neskutečně šťastnou. Vánoční tradice jsou zde bezvýznamné. Nejsou pochopeny, nejsou zajímavými, a tak jen každý rok mírně zkoušíme štěstí. Zatím bez úspěchu. Veškeré vánoční náležitosti jsou připravovány po nocích, dny jsou věnovány synovi, a jeho potřebám. Je to jiné, je to hektické a dříve to vánoční atmosféru spíše vysávalo. Dnes už jsme zběhlí, zvyklí a užíváme si jak jen se dá.
Ani štedrovečerní večeře není jako v normálních rodinách. Přestože náš autík sní téměř vše, bramborový salát nepozře. Má místo něj klasické brambory. Nejíme všichni společně, nikdy. Tento večer není vyjímkou. Je to neuskutečnitelný úkol. Malý má svůj způsob stolování od narození, a nenechá si ho narušit. Krmím ho v dětské stoličce, u jeho pohádek. My stolujeme později. Ježíšek a jeho nadílka je u nás také velká neznámá. Jelikož syn neví, nechápe, nemá se tím pádem na co těšit. To je naše utrpení. Neběhá nadšený a nedočkavý. Nevyhlíží, nečeká, neodpočítává minuty. Nechápe, proč se tu ocitly vánoční krásy, stromeček, ani dárky. Jsou to jen nové hry, nová zkoumání, nová rozptýlení. Na druhou stranu nám toto nadšení vynahrazuje nadšení chybějící. Pohled na našeho nezbedu, který si dokáže hodinu hrát s jehličím, smát se vánočním řetězům, skákat radostí z blikajících světélek, je k nezaplacení. To jsou jeho Vánoce, které se staly i našimi. Vidíme a prožíváme je jeho očima, jsme vítáni v jeho světě. Společně jsme se naučili vychutnávat si je jinak, stejně jako život.
Vybírat dárky pro děťátko, které si neumí hrát, nepřijímá nové hračky a vůbec nejeví zájem o dárky, je docela těžké. Není to ale nemožné v našem případě. Zárukou spokojenosti je koupit něco, o čem stoprocentně víte, že Vás nezklame. Musí to být věc, která bude zajímavá i přes možnou, špatnou náladu. Dále už Vám potom nehrozí takový problém. Rozbalování dárků není nic pro malého. Sice už možná trošičku chápe, že na něj pod vším tím papírem čeká nějaká nová krása, stále to ale nechápe dostatečně. A tak se sice snažíme s ním dárečky rozbalovat, úspěch to ale zatím také nemá. Abychom mohli mít všichni trochu radost, hledáme dokonalé dárky velice dlouhou dobu. A když se poštěstí, mají alespoň tři úspěch na pár minut. Minulý rok jsme se krásně trefili i do nálady, i do výběru. Byla to ohromná schow a zábava. Nechala jsem syna o hodinu déle vzhůru. Obývák vypadal jako po třetí světové válce. Bylo to moc fajn. Je úžasné dívat se na něj, když prožívá upřímnou, velikou radost. Moc často se nám to nestává. Tyto chvíle jsou pro nás velmi vzácné. Přicházejí jen u pár činností, jako je například dovolená u moře, nebo výlet do bazénu. A to nemůžeme podnikat každý týden. Když tedy tato sváteční, úchvatná chvíle nastane, necháme se jí zcela pohltit. Jsme nadmíru spokojeni, že to zdlouhavé vybírání a připravování nebylo k ničemu. My totiž nikdy nevíme, co nás čeká, a na jaké reakce se máme připravit. Máme nedokonalé, dokonalé Vánoce, plné jiné radosti, které milujeme se vším všudy. Je to opět o maličkostech, díky kterým se stávají věci obrovskými, nezapomenutelnými.