Únor 2018

Rozvrh

23. února 2018 v 8:00
Jak vypadá takový normální týden s autistickým děťáťkem? Většinou bývá dost nabitý, a mnohdy ho komplikují špatné nálady. Přesto však musíme dřít a nepolevit. Dostat se přes všechny překážky, a stále pokračovat dál. Nastíním Vám jeden týden našeho života. Každý den provází fotografický, denní režim. Jsou to fotografie všech činností, a osob, které nás daný den čekají. Visí v kuchyni na dřevěné liště, a před každým provedením určité věci, před každou návštěvou, jej musíme se synem navštívit. Obeznámíme ho s tím, co ho čeká, a po splnění činnosti kartičku přendáme na druhou stranu lišty. Je to způsob komunikace s dítětem, které nemluví, a ne všemu zřejmě rozumí. Pomocí tohoto systému mu můžeme nastínit, co ho čeká, a on tím pádem nemusí prožívat den v neznámu. Díky tomu je klidnější, a může mít představu. I přes to, že takový režim zde funguje delší dobu, jsme s ním stále na začátku, v jedné z nejjednodušších forem. Pořád není zcela pochopen, a nemůžeme ho dále rozvíjet. Dost nám ale pomáhá, a opět musíme dát pokroku pouze čas. Mnoho času.
V pondělí nás čeká návštěva psychiatra. Zde syn trochu pracuje, je pozorováno jeho chování, zbytek návštěvy konzultuji s lékařkou pokroky, neúspěchy, zkrátka vše důležité v jeho životě. Poté máme volný den. Zůstáváme doma, a čekáme na příjezd manžela. Syn má od rána příšernou náladu. Nic ho nebaví, stále hysterčí a nudí se, má opravdu šílené nápady. Tatínkův příchod, na němž je momentálně závislý mu jí zvedá. Mě zavalí pocity lítosti, proč i doba bez otce nemůže být strávena v tomto duchu, s pozitivním naladěním. Večer musíme rychle uklidit pokojíček, vysprchovat synka, dát mu večeři, což je má úloha, jako všechny jeho povinnosti. S nikým jiným je totiž nesplní. Následuje čtená pohádka a uspávání. Opět můj úkol, trvající téměř celý jeho život. Pro mě už delší dobu docela vyčerpávající akce. Po fyzické i psychické stránce. Není lehké navodit pocit únavy někomu, kdo postrádá patřičnou hladinu spacího hormonu. I tento problém je součástí našeho handicapu. Když syn usne, musím rychle uklidit celý dům, udělat manželovi svačinu do práce, přichystat večeři, a většinou kolem dvanácté hodiny, se po sprše ukládáme do postele i my. V noci často vstávám, jdu opět uložit syna. V horším případě uklidnit jeho záchvat a znovu ho uspat. V úterý ráno se chystáme do školky. Zde syn pobyt beze mě odmítá, a tak odcházíme domů. Kvůli dalším, příšerným náladám, které způsobuje odloučení od otce, odcházíme ke kamarádce. Většinou se mu zde nálada zpraví. Nechá ho tu totiž lítat po postely, což malý miluje. Pokud jsou zde dodržena jeho pořádková pravidla, která ho momentálně ovládla, je vše v naprostém pořádku. Přijíždíme domů, kde už čeká tatínek, a vše je až do večera v pořádku. Po dalším, večerním maratonu přichází středa. Na jejím rozvrhu je návštěva logopedie. Nálada nic moc, dokud nedorazíme na místo. Prostory tohoto zařízení jsou synem oblíbené, proto se mu naladění okamžitě mění. Pracovat však nechce. Sem tam splní malý úkol s nespojeností, a dál jen lítá po místnosti. Probíhá další konzultace s mojí osobou. Jako všude, téměř o těch samých věcech. Jen posazení syna zpět do auta v něm vyvolá předešlé negaticní emoce, které opět přetrvávají, až do příjezdu muže. Opakuje se hra, které se účastní i naše návštěva, a následný, večerní kolotoč. Ve čtvrtek doufám já, i celý personál školky, že díky pořádané akci Masopust, který se zde koná, bude malý chtít, do zařízení jít. Tato akce totiž obnáší karnevalovou masku. Syn ji miluje. Zakrývá mu obličej, je celý bez sebe, když mu ji oblékám. Beze mě tam však nechce. Zkouším ho zabavit, a prchnout. Jsme s personálem domluveni, że kdyby se tam prcek trápil, okamžitě mě kontaktují. Po čtrnácti dnech tam konečně chvíli vydržel. Zařídila jsem si neodkladné pochůzky, udělala něco málo práce, a vyzvedla ho s vynikající náladou. Odpoledne jsme strávili na zahradě, čas do večeře doma, s návštěvou. Byl po pár měsících tak sladký, že jsem ho nechtěla dát ani spát. Zřejmě mi četl myšlenky, jelikož mi vynahradil den, kdy byl hodný. Hodina uspávání byla zbytečná, syn usíná až v půl jedenácté v noci. Celý pokojíček je vzhůru nohama, a mě po dlouhé době opět opustily síly. V pátek vstává v celku brzy, a tak odjíždíme na plánovaný termín do speciálně pedagogického centra. Pracovnice se zhrozí, jen mě spatří. Vše je jí okamžitě jasné. Syn moc pracovat nechce, ale něco málo splní. Já se zde už nervově hroutím, brečím, povídám si s paní. Nijak mi to však nepomáhá. Doma dáme oběd, a jedeme ke kamarádce, abych se trošku rozdýchala. Syn si zde hraje s dětmi, a já mám chvilku relaxu, než začne zlobit svým šíleným způsobem. Zbytek dne trávíme opět na zahradě, usnout opět nechce. Víkend je v rodinném znamení. Manžel je doma, a syn má většinou ucházející, ne-li výbornou náladu hned o rána. Jakmile nás najde doma oba, je spokojený.
Všechny povinnosti, lékaři, zařízení, úkoly, povinnosti leží na mých bedrech. Špatné nálady, výmysly, hysterie, snáším sama. Málokdy se stane, že nemáme v týdnu na plánu nějakou instituci. Každá starost, neúspěch, drama padá na mou hlavu. Momentálně jsem ve své emoční krizi. Zase přejde, je ale nějaká hlubší a zákeřnější, než jsem zvyklá, a to mě děsí. Tímto hektickým, uplakaným způsobem probíhají mé dny. A to jsem pominula ztrátu spárované hračky desetkrát do hodiny, což značí konec světa. Odmítání jídla, nabízených aktivit a předmětů. Vztek u nás působí i fakt, že se malý musí nadechovat, że zrovna potřebuji na záchod, nebo se napít. Vadí mu každá maličkost, a není pro to tak lehké řešení, jak se může zdát. Na autistický svět se musí opatrně, a s rozmyslem. V mém momentálním stavu to bohužel vždy nejde. Přesto se o to neustále snažím. Pekelná dřina, pekelné dny, pekelný život. I tak se dá vylíčit život s autismem. Ačkoli je každý týden pečlivě naplánován, přináší mnoho komplikací, a nepředvídatelných věcí. Život se zkrátka naplánovat nedá. Dobrých dnů je méně, než těch špatných, a každý nový týden je novou hrozbou, zkoušící mé síly. Přesto miluji a snažím se. Nevzdávám to.

Když to nejde

16. února 2018 v 8:00
Jedním z našich mnoha nepřátel jsou i rozbité věci. Jedná se o hračky, o stéblo trávy, o kus papíru. Spadá sem každičká věc, která se dá jakýmkoli způsobem poškodit. Tento problém máme odjakživa, liší se pouze míra reakcí našeho syna. Je malý, nechápavý, a postrádá patřičný cit. Z počátku byly tyto situace obrovským problémem. Jeho hlavička nedokázala pochopit, že něco, co ho dokázalo bavit i několik hodin, je najednou jiné. Pro něj neúplné, neodpovídající jeho momentálním potřebám. Většina věcí se dá opravit. Ať už na pár okamžiků, nebo na delší dobu. Vyžaduje to ovšem určitý čas. Tento čas doprovází zoufalé, hysterické scény. Zřejmě představy, že už tyto věci neuvidí, nebo narušení rovnováhy v jeho očičkách, tyto scény vyvolávají. Čím je syn starší, tím kratší je i doba tohoto vřískání, pokud nemá špatnou náladu. Byly ale doby, kdy už jsem s ním nechtěla ani chodit ven, kde jsme prakticky denně.
Mívali jsme travní období. Stéblo trávy, nebo slámy, větývka ze stromu, stonek květiny v kombinaci s kamínkem. Jedině takto jsme pobývali venku asi tak přes rok. Pro nás normální věc, která nevyžaduje velkou pozornost. Pro syna jsou to tvary, zaoblení, rohy, barvy, různé pocity při doteku, a mnoho a mnoho dalších věcí. Jsou to ale většinou věci chatrné, a tak se často zlomily, nebo přetrhly. Kamínek vypadl z ručičky, a byl oheň na střeše. Syn má odjakživa oko na takové věci, a tak snadno rozpozná, když mu nabídnete tu samou věc, ovšem zcela jinou. Nepřijme nové stéblo, ani nový kámen. Pozná, že ho chcete oblafnout. A tak scéna střídá scénu, a pokud ho nezaujme něco jiného, máme všichni smůlu, hysterie neustoupí. Dnes jsou tyto zájmy za námi. Alespoň v takové míře, jako byly kdysi. Dnes se tento problém týká především knih, plastových hraček a podobně. Dnes nám dokonce i přijde daný předmět dát. Tím nám dává najevo, že je něco v nepořádku. Čas na opravu nám ale stále moc nedopřeje. Tím spíš, pokud byla s danou věcí opravdu zábava. Pokud mu není předmět ihned vrácen v pořádku, ve vzteku zahodí i druhý, který musíte najít v co největší rychlosti. Stále mu nemůžeme vysvětlit ty důležité věci, díky kterým by to pochopil, jako to vysvětlíte dětem normálním. Tyto chvíle jsou peklem, a díky nim většinou veškerá zábava končí.
Kniha se dá zalepit izolepou. V naší domácnosti je tato pomůcka nepřítelem. Nepatří na místa, kde předtím nebyla. Je to nevítaný host, a je mu to řádně vysvětleno, když se někde objeví. Roztrhané papíry nemůžeme slepit dohromady. Musíme přečkat nekonečný řev, a jediné, co nám zbývá, je utěšovat. Rozpadlý bonbon, lízátko, sušenka. To vše je spouštěč negativních emocí. Vše má u nás doma své místo, a jasnou, nezaměnitelnou podobu. Nelze nic předělat, nebo vyměnit. Pro syna neštěstí, pro nás stres, pro většinu lidí normální, obyčejná věc. Nelze mu to vyčítat, zazlívat, i když se samozřejmě i my někdy utrhneme. Tyto situace jsou neuvěřitelně vypjaté, a ne vždy vydržíte být v klidu. Jsou ale součástí našeho syna, jeho stavu a způsobu myšlení. Nemyslí to zle. Vyjadřuje své obavy a svou nespokojenost. Hroutí se mu jeho svět, který byl před nepatrnou chvílí zcela dokonalý, a on neví, co bude dál. Tyto nedokonalé situace nás navštěvují denně, a pokud někdy ustanou, bude to až za pár let. S každou další, která se objeví jsme o něco málo starší, ale klidnější. Je to další podoba našeho života a života v něm.

Děti

9. února 2018 v 8:00
Odjakživa syn miluje starší děti, které běhají a křičí. Neřízeně lítá a ječí s nimi, a je na vrcholu blaha. S příchodem do mateřské školky jsme konečně začali navštěvovat dětské akce. Většinou zde hraje hudba, blikají světla, a spousta malých nezbedů se baví. My dospělí musíme být sice neustále ve střehu. Sledujeme, co to naše šídlo kde vyvádí, občas ho musíme zkrotit, ale syn je spokojený, a to je hlavní. Dostává se do většího kolektivu cizých lidí, který mu najednou vůbec nevadí. Nemůže se sice účastnit dětských her a soutěží, ale i toto vyžití ho naplňuje a bohatě mu stačí. Pohledy nechápajících lidí přehlížíme, nikomu nic nevysvětlujeme. Spolupracují zde dva odlišné světy, což je pro nás pozitivní, a velice důležitý krok. Normální lidé nepochopí, jak velkou roli v našem životě hraje na oko banální, jednoduchá akce tohoto typu. Kolik starostí okolo přináší nám, rodičům. Všichni dospělí v klidu sedí v hloučkách s kamarády, baví se a popíjejí. Jejich ratolesti si hrají pospolu, sem tam se přijdou napít, něco sdělit, a pokračují v zábavě. My naopak nespouštíme zrak z našeho malého. Musíme hlídat každý jeho krok, každý okamžitý nápad, vytvořený v jeho hlavě. Nemůžeme si sednout, a v klidu si s někým popovídat. Dát si klidnou, teplou kávu, a vychutnávat chvíli svobody. Ne, že by nám to vadilo, jsme na to zvyklí. Poukazuji na samozřejmou věc pro ostatní, která je pro nás zase zcela jiná.
Školka nám pomáhá vnímat vrstevníky. Dokonce děti mladšího věku. Dnes už si syn všímá dětí všech věkových skupin. Má z nich radost. Při pohledu na ně se usmívá. Uvědomuje si jejich existenci. Kvůli chybějící komunikaci se s nimi ale nemůže dorozumět. Nechápe jejich hry, úmysly, plány. Svou radost a zapojení se, dává najevo svým způsobem. Chodí, a objímá je. A může to dělat hodiny. Neublíží jim, ale jelikož jeho objetí není dokonalé, okolí to nechápe. Zatímco my jsme štěstím bez sebe, ostatní jsou vyděšeni, někdy znechuceni. Děti to mnohdy otravuje, a tak ho od sebe odhání. I přes vysvětlení, že jde o pouhé obětí, nemají zájem. Láme nám to srdce. Malý, šťastný chlapec, našel styl své komunikace. Našel si cestu ke kolektivu, který o něj nestojí. On to zatím nechápe, což je naše jediná výhoda, často i útěcha. Ale jednou...
Tento článek by měl opět otevřít oči všem dospělým. Ten malý chlapec, se zvláštním chováním není zlý. Tento chlapec, pod neustálým dozorem nechce ubližovat. Chce být milován a přijímán. Chce se podělit o svou radost a nadšení. Vy, jakožto rozumné, dospělé osoby, byste se měli občas zamyslet. Uvědomit si, že po světě pobíhají i nemocné děti, se svými rodinami. Tyto rodiny neubližují, ale snaží se zapojit. Chtějí udělat i své děti šťastnými. Odsuzující pohledy a poznámky jsou v tomto případě nemístné. Je to jen další dítě, pokoušíjící se zapadnout. Je to rodina, hledající střípky štěstí. Předsatvte si sebe na našem místě. Ta lítost nad vlastním dítětem, které je odmítáno přesto, že není žádný důvod. Buďte ohleduplní, chápající. Pomáhejte, a učte to i Vaše děti. Tím vytvoříte lepší budoucnost všem, nejen jednomu malému, zmatenému klučíkovi.

Teror

2. února 2018 v 8:00
Na to, že má syn tatínka, přišel až někdy po třetím roce života. Věděl, že k nám tento muž nějakým způsobem patří, že se vyskytuje u nás doma, jeho pravý význam ale pochopil až za velmi dlouhou dobu. Nejvíc to samozřejmě trhalo srdce manželovi. Je to pochopitelné. Má syna, kterého zároveň nemá. Plní spolu úplně jiné aktivity, než normální otec se synem. I toto je velice bolestné, a zvyknout si na to bylo také na delší dobu. Postupem času se oba dopracovali do fáze pochopení. A ačkoli je to stále bolestné, je to zároveň i radostné. Po třetím roce začal syn manžela registrovat plně. Vítal ho při příchodu z práce, projevil radost, když ho viděl, měl zájem si s ním hrát. V tomto směru se vše začalo dostávat do normálnějších kolejí. Dodnes si pamatuji, jak jsem manželovi říkávala, že je to sice hrozné, ale mohlo by to být ještě mnohem horší. Představa, jak syn pláče, když manžel odchází do práce, a trpí jeho nepřítomností byla strašidelnější, než nezájem. Dnes tato slova manželovi připomínám.
Nastal čas. Čas, kdy si náš syn uvědomil, že nejen maminka má plnit místo v jeho srdci. Že je tu i druhý, velice důležitý člověk, který ho nesmírně miluje, a je nezbytnou součástí jeho života. Že sranda se dá užít i s ním. Z počátku to byla paráda. Vřelá a upřímná vítání. Upřímné, široké úsměvy a radost. Cílená vyhledávání manželovi osoby a vyžadování aktivity s ním. Tyto projevy zůstávají, ačkoli nám paradoxně začaly být velmi na škodu. Postupně se zhoršují, i když jsou stále stejné. Syn od rána běhá po domě, a manžela, který v noci odjíždí do práce hledá. Po jeho nenalezení nastupují hysterické scény, létá vše, co létat může, syn je nepříčetný a stále více trpí. Stejně jako jeho, i mě se zmocňuje obrovský pocit beznaděje. Nemohu mu pomoci, nemohu mu vysvětlit, a tak oba tápeme ve tmě. Srdcervoucí řev, bezmoc, zoufalství, to vše vidíte v těch malých očičkách. V noci nespí, hlídá tátu, aby mu neutekl. Špatně jí, protože nemá náladu. Je roztěkaný, vzteklý a naše dny začaly být velice dlouhé. Jsem vyčerpaná po všech stránkách. Hledání správného řešení situace je zatím bezvýsledné.
Je lepší nezájem, nebo zájem přílišný? Vyberte si. Jeden extrém střídá druhý, a nejde s tím hnout. Je to další, zapeklitá situace, ničící celou rodinu. Když je muž doma, nesmí nic. A to vůbec nic. Musíme vše dělat společně. Chodit na záchod, jít se napít, vysmrkat. Kamkoli se hneme, musíme být kompletní. Celá rodina chodíme po úřadech, obchodech. Neexistuje zastavit auto, a zaběhnout si na čerpací stanici. Musí vystoupit celá rodina. Veškerá práce stojí, jelikož vše po nocích dělat nelze. Nemáme žádné odlehčení, žádné uvolnění, hlídání nepřichází v úvahu. Dostavilo se nové, temné období, se kterým bojujeme, jak se dá. Konečně jsme kompletní rodina, ale za jakou cenu.