Rozvrh

23. února 2018 v 8:00
Jak vypadá takový normální týden s autistickým děťáťkem? Většinou bývá dost nabitý, a mnohdy ho komplikují špatné nálady. Přesto však musíme dřít a nepolevit. Dostat se přes všechny překážky, a stále pokračovat dál. Nastíním Vám jeden týden našeho života. Každý den provází fotografický, denní režim. Jsou to fotografie všech činností, a osob, které nás daný den čekají. Visí v kuchyni na dřevěné liště, a před každým provedením určité věci, před každou návštěvou, jej musíme se synem navštívit. Obeznámíme ho s tím, co ho čeká, a po splnění činnosti kartičku přendáme na druhou stranu lišty. Je to způsob komunikace s dítětem, které nemluví, a ne všemu zřejmě rozumí. Pomocí tohoto systému mu můžeme nastínit, co ho čeká, a on tím pádem nemusí prožívat den v neznámu. Díky tomu je klidnější, a může mít představu. I přes to, že takový režim zde funguje delší dobu, jsme s ním stále na začátku, v jedné z nejjednodušších forem. Pořád není zcela pochopen, a nemůžeme ho dále rozvíjet. Dost nám ale pomáhá, a opět musíme dát pokroku pouze čas. Mnoho času.
V pondělí nás čeká návštěva psychiatra. Zde syn trochu pracuje, je pozorováno jeho chování, zbytek návštěvy konzultuji s lékařkou pokroky, neúspěchy, zkrátka vše důležité v jeho životě. Poté máme volný den. Zůstáváme doma, a čekáme na příjezd manžela. Syn má od rána příšernou náladu. Nic ho nebaví, stále hysterčí a nudí se, má opravdu šílené nápady. Tatínkův příchod, na němž je momentálně závislý mu jí zvedá. Mě zavalí pocity lítosti, proč i doba bez otce nemůže být strávena v tomto duchu, s pozitivním naladěním. Večer musíme rychle uklidit pokojíček, vysprchovat synka, dát mu večeři, což je má úloha, jako všechny jeho povinnosti. S nikým jiným je totiž nesplní. Následuje čtená pohádka a uspávání. Opět můj úkol, trvající téměř celý jeho život. Pro mě už delší dobu docela vyčerpávající akce. Po fyzické i psychické stránce. Není lehké navodit pocit únavy někomu, kdo postrádá patřičnou hladinu spacího hormonu. I tento problém je součástí našeho handicapu. Když syn usne, musím rychle uklidit celý dům, udělat manželovi svačinu do práce, přichystat večeři, a většinou kolem dvanácté hodiny, se po sprše ukládáme do postele i my. V noci často vstávám, jdu opět uložit syna. V horším případě uklidnit jeho záchvat a znovu ho uspat. V úterý ráno se chystáme do školky. Zde syn pobyt beze mě odmítá, a tak odcházíme domů. Kvůli dalším, příšerným náladám, které způsobuje odloučení od otce, odcházíme ke kamarádce. Většinou se mu zde nálada zpraví. Nechá ho tu totiž lítat po postely, což malý miluje. Pokud jsou zde dodržena jeho pořádková pravidla, která ho momentálně ovládla, je vše v naprostém pořádku. Přijíždíme domů, kde už čeká tatínek, a vše je až do večera v pořádku. Po dalším, večerním maratonu přichází středa. Na jejím rozvrhu je návštěva logopedie. Nálada nic moc, dokud nedorazíme na místo. Prostory tohoto zařízení jsou synem oblíbené, proto se mu naladění okamžitě mění. Pracovat však nechce. Sem tam splní malý úkol s nespojeností, a dál jen lítá po místnosti. Probíhá další konzultace s mojí osobou. Jako všude, téměř o těch samých věcech. Jen posazení syna zpět do auta v něm vyvolá předešlé negaticní emoce, které opět přetrvávají, až do příjezdu muže. Opakuje se hra, které se účastní i naše návštěva, a následný, večerní kolotoč. Ve čtvrtek doufám já, i celý personál školky, že díky pořádané akci Masopust, který se zde koná, bude malý chtít, do zařízení jít. Tato akce totiž obnáší karnevalovou masku. Syn ji miluje. Zakrývá mu obličej, je celý bez sebe, když mu ji oblékám. Beze mě tam však nechce. Zkouším ho zabavit, a prchnout. Jsme s personálem domluveni, że kdyby se tam prcek trápil, okamžitě mě kontaktují. Po čtrnácti dnech tam konečně chvíli vydržel. Zařídila jsem si neodkladné pochůzky, udělala něco málo práce, a vyzvedla ho s vynikající náladou. Odpoledne jsme strávili na zahradě, čas do večeře doma, s návštěvou. Byl po pár měsících tak sladký, že jsem ho nechtěla dát ani spát. Zřejmě mi četl myšlenky, jelikož mi vynahradil den, kdy byl hodný. Hodina uspávání byla zbytečná, syn usíná až v půl jedenácté v noci. Celý pokojíček je vzhůru nohama, a mě po dlouhé době opět opustily síly. V pátek vstává v celku brzy, a tak odjíždíme na plánovaný termín do speciálně pedagogického centra. Pracovnice se zhrozí, jen mě spatří. Vše je jí okamžitě jasné. Syn moc pracovat nechce, ale něco málo splní. Já se zde už nervově hroutím, brečím, povídám si s paní. Nijak mi to však nepomáhá. Doma dáme oběd, a jedeme ke kamarádce, abych se trošku rozdýchala. Syn si zde hraje s dětmi, a já mám chvilku relaxu, než začne zlobit svým šíleným způsobem. Zbytek dne trávíme opět na zahradě, usnout opět nechce. Víkend je v rodinném znamení. Manžel je doma, a syn má většinou ucházející, ne-li výbornou náladu hned o rána. Jakmile nás najde doma oba, je spokojený.
Všechny povinnosti, lékaři, zařízení, úkoly, povinnosti leží na mých bedrech. Špatné nálady, výmysly, hysterie, snáším sama. Málokdy se stane, že nemáme v týdnu na plánu nějakou instituci. Každá starost, neúspěch, drama padá na mou hlavu. Momentálně jsem ve své emoční krizi. Zase přejde, je ale nějaká hlubší a zákeřnější, než jsem zvyklá, a to mě děsí. Tímto hektickým, uplakaným způsobem probíhají mé dny. A to jsem pominula ztrátu spárované hračky desetkrát do hodiny, což značí konec světa. Odmítání jídla, nabízených aktivit a předmětů. Vztek u nás působí i fakt, že se malý musí nadechovat, że zrovna potřebuji na záchod, nebo se napít. Vadí mu každá maličkost, a není pro to tak lehké řešení, jak se může zdát. Na autistický svět se musí opatrně, a s rozmyslem. V mém momentálním stavu to bohužel vždy nejde. Přesto se o to neustále snažím. Pekelná dřina, pekelné dny, pekelný život. I tak se dá vylíčit život s autismem. Ačkoli je každý týden pečlivě naplánován, přináší mnoho komplikací, a nepředvídatelných věcí. Život se zkrátka naplánovat nedá. Dobrých dnů je méně, než těch špatných, a každý nový týden je novou hrozbou, zkoušící mé síly. Přesto miluji a snažím se. Nevzdávám to.
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama