Duben 2018

Výlety

27. dubna 2018 v 8:00
Pokud nejedeme k vodě, výletní akce se týkají spíše nás. Jsme aktivní, a popravdě, často potřebujeme alespoň malou změnu. Syn rád cestuje, což je naše výhoda. Skutečnost, že vyrážíme za dobrodružstvím jde ale zcela mimo něj. Z prvu to byl ohromný zmatek. Nedalo se s ním navštívit téměř nic. Netušili jsme, že je jiný, a má jiné zájmy. V zoologických zahradách pobýval, dalo by se říci, za trest. Na výstavách vyváděl, rozhledny ho nezajímaly. Dokonce i námi milované houbaření muselo jít stranou. Jízda na kole sice patřila mezi oblíbené, ale nesmělo se zastavit. Podivné chování doprovázelo naše akce až podezřele často, my se ale nevzdali.
Zda by byl náš přístup jiný, kdybychom stále žili v nevědomosti, to nevím. Dnes už víme, a ani v těchto nárocích jsme nepolevili. Snažíme se syna učit žít i mimo stereotipy. Kvůli pravidelnosti těchto výletů, má šanci postupně si zvykat. Díky své dokonalé paměti všechna místa rozezná, na některá se mnohdy dokonce i těší. Když jedeme do zoo, víme, že ho nebudou zajímat zvířátka. Jeho pozornost patří plotům, pletivům, zídkám, lavičkám, drobnostem, které se kdekoli povalují. Cílem této výpravy je relax a radost pro nás, nové objevování v jiném prostředí pro našeho syna. Několik různých vlastností, plní obyčejný výlet do zoologické zahrady. V dnešní době náš malý mnohem lépe snáší toto prostředí, a přesto, že zvířátka ho na tomto místě nikterak nezajímají, nachází zde jiná naplnění. Ta dělají radost jeho maličkosti, tím pádem i nám, samotným.
V minulých letech byla procházka na rozhlednu kriickými chvílemi. Dnes ji řadíme mezi radostné události. Pro změnu máme problém, synka z místa dostat. Jeho láska k adrenalinu se pojí s láskou k výškám. Tím spíš, pokud je podlaha roštová, a jde vidět dolů. Bývá doslova v sedmém nebi. Běhá dokola, piští, třepotá ručičkami, a vypouští hlasitý smích, směřující přímo od srdce. Jak nedokáže udělat krok bez obou rodičů, najednou mu nevadí, že vzhůru míří pouze s jedním, jelikož ten druhý má strach. Dokáže se odtrhnout od člověka, bez kterého nedokáže žít, pro svou další lásku. Tak moc pro něj znamená tento zážitek, po kterém jsme i my opět náležitě odměněni.
Do muzeí, hradů, zámků, a na podobná místa nechodíme. S naším synem je to nemožné. Buď by byl protivný, nebo by potřeboval věci zkoumat, což je v těchto případech nepřípustné. Jednou jsme navštívili putovní výstavu. Byla to neodmítnutelná akce, pro nás opravdu zajímavá, která jen tak k vidění není. Ačkoli byla působivá, přes výstupy našeho pokladu si ji nikdo moc neužil. Tyto akce jsme byli nuceni vypustit.
Houbaření je úkol, který se musíme učit každý rok znovu. S přibývajícími léty našeho drahého, je to prozatím stále snažší. Mohou však nastat stavy nespokojenosti a odmítání, jako kdykoli, u čehokoli. Je to věc, kterou je potřeba pokaždé dokonale pilovat. Vyžaduje obrovské úsilí, a trpělivost, jako zkrátka vše. S každým, dalším létem, musíme zatnout zuby, a snažit se o nápravu již zvládnutého.
Náš život doprovází velká řada výleních akcí. Rádi se někam podíváme, a uvítáme změnu. Nejen, že tyto vyjížďky přinášejí mnoho plánování, a připravování. Ani v jiném prostředí nemáme volno. Musíme neustále zabavovat, vylepšovat nálady, vysvětlovat. Děláme to, co každý den, pouze jinde. Určitě s tím ale nepřestaneme. Právě proto, že jsme nepolevili, stává se syn takovým, jakým je. Dokáže si pomalu zvykat, a srovnat se s něčím jiným. Pozvolna se dostavují fáze pochopení různého, a přesně to je náš cíl. Možná se časem dostaneme až na konečnou. zatím jsme se naučili užívat si to, co máme, a co je nám umožněno, a s tím si vystačíme.

Budu všechno, co si budeš přát

20. dubna 2018 v 8:00
O tom je i text jedné známé, hezké, české písničky. Zcela vystihuje naši situaci. Uděláme pro náš poklad téměř cokoli. Vše, co vykouzlí úsměv na jeho krásné tvářičce, je pro nás cenné. Každá hloupost, která ho dělá šťastným, je u nás vítána. Přetrhli bychom se pouze pro jeho štěstí. My mu sice nerozumíme, mnohdy v něm však zvládneme číst. Víme, co má rád, co dělá rád, co se mu líbí. Všechny tyto věci sháníme, plníme a vychutnáváme si krásné reakce.
Prší? Jdeme ven. Je to totiž ohromná sranda. Skáčeme do louží a bavíme se tím, jak se baví on. Na vycházce, v obchodě, kdekoli si usmyslí, že se budeme honit, skákat, společně si hrát. Není problém. Jsme otevření lidé, kterým nevadí, že vypadají jako blázni. Často jsem chodívala ven s jeho oblíbenou, vypelichanou parukou na hlavě. Nikdy mi to nevadilo. Stejně jako chodit věčně zamazaná z baheních radovánek na dětských hřištích po dešti. Nebo se v parném létě chladit v místním potoce, či řece. Ani ochutnávání sněhu, a olizování ledu na naší zimní zahradě není tabu. Řádění v pilinách je také velká švanda. Stejně tak zkoumání mrazáku, nebo pojídání zmrzliny rukama. U nás je k vidění mnoho věcí. A jinak by to nebylo, ani kdyby byl náš miláček zdravý.
Děti mají dle mého názoru dětství řádně prožít. Toho se u nás doma držíme. Ovšem kvůli handicapu, který nás trápí, koukáme na spoustu věcí trochu jinýma očima. Byli bychom čímkoli. Vším, co by si náš poklad přál. A ještě k tomu rádi. Díky němu máme nevšední svět. Chceme v něm tvořit jeho super hrdiny. Rodiče, kteří splní nemožné svému super dítěti. A tak jsme často čímkoli, a snažíme se plnit mnohé. A vůbec nám to nevadí.

Špatné zprávy

13. dubna 2018 v 8:00
Dnes otevřu tajemnou komnatu. Dveře, které neměly být nikdy odemčeny. Odhalím tajemství, která znají pouze mí nejbližší. Jsou strašidelná, plná paniky a nehezkých pocitů. Pro změnu jsou součástí mě, přesto ovlivňují celou rodinu. Ani můj zdravotní stav není zcela neposkvrněn. Tak jako mnozí z Vás, mám i já, svá trápení, která mě provázejí každodenní cestou.
Pominu vrozenou vadu, díky níž mi nikdy nemělo být přáno mít vlastní děti. Jak to celé dopadlo dnes už všichni víme. Velice omezující v životě plném stresů, je však před pár lety, nalezená cysta. Nachází se v mozkomíšním kanálku, a mimoto, že způsobuje téměř každodenní, nesnesitelné bolesti hlavy, je také velice nebezpečná. Může se kdykoli zvětšit, prasknout, a bohužel, znamenalo by to konec. I já jsem pravidelně sledována odborníky, kteří jsou mnohdy vystrašenější, než já sama. Velmi často jsem nucena polikat silné léky, které už bohužel, kvůli pravidelnosti konzumace nezaberou pokaždé. Ničím si své tělo, a zřejmě zkracuji svůj život. Pokud ovšem nebude můj stav úplně akutní, do své hlavy si řezat nenechám. V tomto ohledu nevěřím žádnému lékaři, ani kdyby tyto zákroky prováděl několikrát denně. Každý den tedy nebojuji pouze s neznámem ze strany mého děťátka. Bojuji i s tím svým, které mě může zkolit v pouhé vteřině. Stejně jako můj úžasný muž, kterému tato situace přináší další, velké starosti. Každý, komplikovaný den, doprovází bolesti a strach. Už jsem na to tak zvyklá, že mi to přijde normální. Což by se mohlo stát nebezpečným.
Nedávno jsem obdržela další, špatnou zprávu, a to, že mám možná rakovinu. Na prvních pár hodin se mi zhroutil celý svět. I když jsem byla připravená popřípadě bojovat s touto zákeřnou nemocí, všichni víme, že člověk může chtít bojovat sebevíc, ale nemusí to být k ničemu. S mým štěstím, jaké mívám, jsem byla smířena s nejhorším. Každého z nás čeká smrt. I když jsem byla nešťastná, brala jsem to, jak to je. Stále jsem však měla před očima mé dvě největší lásky. Tu malou, která by chudinka vůbec nepochopila, kam jsem se poděla. A tu velkou, která by najednou byla na vše sama. Pro oba mé chlapy by to bylo velice těžké. Syn se s manželem není schopen ani najíst, natož každodenně fungovat. Na vše má svůj zvyk, a tak to musí být. V jeho životě by to nebyla pouze ztráta milované osoby, ale i o dost těžší život. Pět dlouhých dní jsem žila s odpornými představami, a myšlenkami se ztrátou milovaných osob.
Říká se, že v nouzi poznáš přítele, a tak to také bylo. Nejen, že jsme zažívali menší muka, znovu se protřídil okruh našich přátel, a rodiny. Sice pouze nepatrně, ale bohužel se našlo pár jedinců, kteří neprojevili ani minimální zájem. Nenapsali, nezavolali, nikterak se nezajímali, ani nepomohli. Kdyby to nebyli lidé z rodinného kruhu, neřešila bych to. Od rodinných příslušníků však čekáte alespoň minimální podporu, a ta nedorazila. Možná vypadám sobecky, sebestředně, nebo rozmazleně, ale se všemi souvisejícími okolnostmi jsem se zkrátka rozhodla, změnit i já svůj přístup k těmto lidem.
Žádná rakovina naštěstí není. Výsledky jsou v pořádku, a mě se šíleně ulevilo. Co ale není, může nás kdykoli potkat. Tuto komnatu jsem otevřela veřejnosti pro uvědomění. V životě to nemá lehké téměř nikdo. A nikdy nevíme, kdy budeme nuceni odejít. Já žiji život na plno. Totéž dopřávám i svému synovi. Přes všechny překážky a komplikace. V našem životě jsou lidé, o které se můžeme opravdu opřít, když je potřeba. Nepotřebujeme to často, ale jednou za čas je to v našem, jiném životě, docela příjemné. Žijte také tak. Buďte s těmi, kteří za to stojí. Nenechte se omezovat hloupostmi, a zbyzečnostmi. Buďte tu vždy pro své nejbližší, a co nejvíc si všichni užívejte. Hlavně o tom má život být.

Rozhodnuto

6. dubna 2018 v 13:54
Už jsem kdysi psala článek o úvahách nad druhým dítětem. Nelze nad tím v naší situaci přemýšlet. Musíme zkrátka zariskovat. Vykročit do neznáma s vědomím, že pokud se zadaří, nebude to nikdy ideální. Byla jsem rozhodnutá, že další dítě už nechci. Náš autík je sám dost náročný, a jaká bude jeho budoucnost není jasné. Mnohdy je to dost namáhavé, beze spánku, odpočinku, s nervy ve stávce. Druhý potomek by celou, složitou situaci, ještě více zkomplikoval. Tím spíš, pokud by byl také nemocný. Kdo mě zná však ví, že pro mě není nic nemožné. I když je to těžké, složité, a stresující, není to nezvládnutelné, ačkoli to tak často vypadá. Přestali jsme přemýšlet, zvažovat pro a proti. Došlo nám, že náš malý poklad potřebuje někoho dalšího. Někoho, kdo tu pro něj bude, když mi nebudeme schopni. Je to tedy představa druhého, zdravého dítěte, které bude svého brášku natolik milovat, že bude vždy ochotno pomoci.
Ze skutečné, pokrevní rodiny syn prakticky nikoho nemá. Nás tam samozřejmě nepočítám. Příbuzných, se kterými se stýkáme je velmi málo, a tento seznam se stále tenčí. Přesto, že je s námi mnoho přátel, o kterých vím, že by mu určitě pomohli v případě potřeby, to pravé po jeho boku chybí. Osůbka, která s ním prožije každičký den, a bude ho dokonale znát. Další človíček, který nebude potřebovat slova, aby pochopil. Třetí, nejbližší tvoreček, který ho poctí svou bezmeznou láskou. To je ten fakt, který rozhodl za nás. Skutečnost, která nás okamžitě přesvědčila. Nastoupíme do dalšího, ještě složitějšího boje, kde se budeme zuby nehty rvát mnohem více, než jsme zvyklí.
Bohužel, vždy to bude tak, že jedno naše dítě bude ochuzeno, aniž bychom chtěli. To nejde nijak ovlivnit. I když se budeme snažit sebevíc. Žádné nebude z naší strany strádat, přesto na tom bude jedno hůř. Milovány ale budou zcela stejně, a vychovávány budou v domění vzájemné péče jeden o druhého.
K tomuto článku mě inspirovala jedna má přítelkyně. Řekla mi, že kvůli takovým starostem by do toho nešla, ale že to chápe. Že si také přejeme zažít život s normálním dítětem, kde o nic nepřijdeme. Je další osobou, která mě přesvědčila, že i když si člověk myslí že ví, neví vlastně nic. Často slýcháme chápavé komentáře lidí, kteří si umí představit. To jsou pouze myšlenky těchto jedinců. Dokud v tom nejste, pochopit nemůžete. Že jsme přišli o mnohá poprvé, o věci, které jsou jinde samozřejmé, o projevy lásky, to vše nás mrzí a ničí. Není to však důvod pro druhou ratolest. Nikdy by nás nic podobného nenapadlo ani ve snu. Nechceme si dělat druhé dítě pro radosti, které nám nebyly přány, ale pro tu radost živou, která běhá naším domem. Pro tu, která je ostatními odmítána pro svou jinakost. Pro čistou dušičku, která nikomu neubližuje, a zaslouží si pouze to nejlepší a nejúpřímnější, co jí můžeme nabídnout. Lásky máme mnoho. Pro jednoho, i pro dva. Proto jsme se rozhodli, že se rozrosteme. Tak nám držte pěsti, a přejte nám štěstí.

U nás to jde

6. dubna 2018 v 8:00
Být mámou je zaměstnání přinášející mnohé. Dočkám se radostí, starostí, vyčerpání, a dalších mnoha, a mnoha věcí. Vždy tu jsem především pro svůj poklad. Mé potřeby jdou stranou. Zcela automaticky. Známe to každá. Čím je však děťátko starší, měla by i máma mít víc času pro sebe. Neznamená to, že se chce žena svému dítěti méně věnovat. Ono by pouze mělo být samostatnější. Není to nic špatného. Je přirozené stávat se bytostí, schopnou postarat se sama o sebe. Tak je to na světě vymyšlené už od pradávna. Nejde to vždy, v každé rodině, za každou cenu. My jsme toho důkazem.
Ačkoli je nemožné mého synka vychovávat normálním způsobem, existují i situace, ve kterých to jde. Nepovažuji se proto za špatnou mámu, která by své dítě milovala méně. I u nás existují jisté hranice, pravidla a zákazy. Nevím jistě, zda syn bude někdy schopný stát na vlastních nohách. Zcela sám bojovat v našem světě. Jsem tu ale i proto, abych mu s tím pomohla. Abych mu nastínila některé cesty.
Když byl miminkem, nepřiběhla jsem na každičké zakňourání. Nemohla jsem ho nechat vztekat se dlouho. Jeho výdrž byla excelentní, a stavy po takových výstupech kritické. Pár minut samoty bylo však nezbytných. Fixací na mou osobu trpí dodnes. Jsme už ale schopni dojít si spolu alespoň na záchod, což bylo dříve nemyslitelné. Nikdy s námi nespal v posteli. Pravdou je, že jsme ho tam brávali při nemocech, nebo šílených nočních děsech, on s námi však spát nechtěl. Potřeboval svou postýlku, na kterou byl zvyklý. Dnes je starší. Jeho stavy jsou v tomto ohledu horší. Chodí k nám mnohokrát za noc. Vždy musíme vstát, odnést ho zpět, a doufat, že nepropukne hysterie. Muž má kvůli těmto stavům problémy s odjezdy do práce. Jak už jsem psala, i na něj začal být syn silně fixován. Toto noční stěhování je naprosto nezbytné, ve výsledku ohromně vyčerpávající. Ani u jídla se u nás doma nediskutuje. Mimo stavy v nemoci, nebo nechuti, která jednou za čas přepadne každého z nás. Pokud vím, že dané jídlo malý normálně jí, bude zkrátka jíst, nebo má smůlu. Nedostane žádnou dobrotu. O své hračky se musí dělit, pokud si s nimi momentálně nehraje, stejně tak se ostatní musí dělit s ním. Stejně jako jemu, ani on nemůže brát nikomu hračku z ruky. Pokud něco zakážu, musí to respektovat.
Stejně jako já pronikám do jeho světa, ve kterém se učím fungovat, snažím se o to samé u něj. Miluji ho nadevše i přes důslednou výchovu. A vše, co dělám, dělám pro něj, a jeho dobro. Mnoho věcí je u nás doma zcela jinak. Mnoho dalších u nás funguje úplně normálně. Ani handicap není zcela omezující v našem případě. A neznamená to, že bych své dítě neměla ráda, nebo ho chtěla odstrčit. Stále je na prvním místě. Jen v něm nepodporuji známky rozmazlenosti. Nesplním každou malichernost, kterou si vymyslí. I proto jsem dobrým rodičem, a to mi nikdo nevezme.
Být mámou sice znamená, zcela se dítěti oddat. To je můj pohled na věc. Je však také důležité, pomalu ho učit a připravovat na svět, ve kterém se mu vše nesplní. Nebudou na něj vždy brány maximální ohledy, a otevřeny každé dveře. Splním mu, co mu na očích uvidím. Vše má však své meze. I u nás doma.