Květen 2018

Ach jo!

25. května 2018 v 8:00
Rozhodla jsem se docela nedávno, že začnu taktéž patřit k laxním rodičům. Zřejmě je to velice moderní trend, který uplatňuje valná většina lidí, a tak bych neměla být pozadu. Nebudu své dítě venku hlídat. To přeci není má starost. Zda vběhne na cyklostezce někomu pod kola, nebo na hřišti bude dělat dětem naschvály, to není můj problém, to se mě netýká. Mou povinností bude, vychutnat si opodál šálek kávy, nebo sklenku piva, a probírat nevyřešitelné problémy se svými přátely, nebo zkoumat facebookový život ostatních lidí. Jednou za hodinu mě možná napadne zvednout hlavu, a podívat se po své ratolesti, ale to se mi bude muset opravdu chtít. Nepatří přeci mezi mé starosti, ať se stará samo že?
Přesto, že mé dítě nemluví, jednou možná bude. Mým úkolem tedy bude, aby mělo správný, bohatý slovník, jaký mnohdy nemají ani chlapi v hospodě. Dle mých postřehů bez takových zásob nesmí dítě vyjít z domu. Nejen že etika se dnes už nenosí, ani slušné chování už není v módě. Můj syn musí dozajista ovládat všechna nepěkná slůvka, která v mnohých případech slyším od dětí mladších, než je on sám. Všem, kdo je vyslovují, připadá takový druh konverzace zcela normální. Proč taky ne, když je slyší v běžných hovorech svých rodičů?
Za každou cenu musím svého potomka naučit nerespektovat pravidla a ostatní lidi. Pokud bude někde tropit neplechu, a někdo s tím bude mít problém, půjdu jeho nevhodné chování ještě obhajovat. Od toho jsem přeci rodič. Mé dítě musí být rozmazleným stvořením, které má vždy pravdu. Takovým, které si může dělat co chce, kde chce, jelikož je středem vesmíru. Musím mu vštípit všechny tyto skutečnosti. Pak bude co nejsamostatnější, já budu mít klid, a oba si budeme v klidu žít.
Taková je dnešní doba. Vidím to víc a víc. Setkávám se s tím téměř všude. Výchova nové generace stojí za to, takže bychom se neměli moc divit, že se o nás ve stáří nebude mít kdo postarat. Dnes je normální sprostá mluva, drzost, neohleduplnost. My, přesto že žijeme v jiném světě, výchovné prvky máme ze světa našeho. Jsou mezi nimi ty samozřejmé, praktikovaná celá staletí: slušnost, tolerance, etika, a to bez ohledu na náš handicap. Nejsou vůbec problémovými. Často si říkám, že už to asi jiné nebude. Doba se mění, lidé se mění, rodičovské role už jsou úplně o něčem jiném. Stále jsou ale lidé, jako my. Ti se mi vždy ukážou v dobách, kdy už ztrácím naději, a já hned zase vím, že je nás víc. Nejsme stále jediní, kteří vědí, co je výchova, a tak nehodíme ručník do ringu. Ještě ne. Už jsou ale chvíle a situace, kdy mě nebaví své dítě napomínat, a trestat za něco, co vidí všude kolem sebe. A tak ho také občas nechám porušit pravidla. Chovat se jako malé zvířátko, jehož neadrtální rodič chce mít prostě klid. V těchto časech zcela chápu tyto postupy. Nemusíte se stresovat, nervovat, nijak se starat. Máte opravdu blahodárný klídek. Proto jste se taky stali rodičem.
Takto vidím dnešní svět. Jsem v něm denně. Na jiných místech, s jinými lidmi, stejnými zvyky. Můj syn má obrovské štěstí. Není pro nás přítěží. Nepředstavuje otravný hmyz, kterého se chceme zbavit. Za každé chvíle s ním jsme rádi, ať už je postižen, nebo by byl zdráv. Je naším životem. Musíme mu ukázat, co jednou předat dál, pokud toho bude schopen. A určitě to nejsou hrubá gesta a slova, ani podobné moderní návyky. Alespoň do té doby, než se stanu moderní matkou ;-)

Změny....

18. května 2018 v 8:00
Nášemu autíkovi autististické rysy přibývají. Nemá je všechny od malička, ale každým rokem je jich více. Objevují se postupně, a pomalu. My musíme být obezřetní, a co nejdříve je rozeznat, vyluštit, a najít nejlepší řešení. Jsou to záludné situace, přepadající nás v nejnevhodnějších momentech. Tak, jako ve většině případů, nelze se na ně připravit. Vyžadují však urychlená, a nejrozumější jednání.
Kousek pod naším domem, stojí dětské hřiště. Navštěvujeme ho od synových prvních kroků. Dnes, ve věku 4,5let, ho zná, jako ostatně všechna místní hřiště, z paměti. Patří mezi jeho oblíbená. Když jsme ho poprvé, s blížícím se jarem navštívili, jednalo se o pouhé vteřiny. Byl zde odstraněn jeden z herních prvků. Malý si ho sice oblíbil teprve před rokem, ale již byl uložen v jeho paměti. Najednou tu nestál. Tato skutečnost velmi nabourala celý jeho svět. Otřásla jím, a jeho vnitřní planetkou. Zničila jeho vzpomínky, představy, a přání. Naší jedinou možností bylo, toto místo okamžitě opustit. Z oblíbeného stanoviště se stal strašák, ovlivňující našeho chlapečka. Měli jsme štěstí, a tyto nespokojené reakce brzy pominuly. Můžeme dál toto místo navštěvovat. Je však v plánu celá, jeho demolice, a to už bude mnohem horší. Nová zábava zde vyroste až za pár let, a náš syn opět nepochopí. A nikdo nebude schopen mu to vysvětlit. Čeká nás kvůli tomu další, komplikované období, beroucí radost celé rodině, a nemůžeme to nijak změnit.
S letošním prvním slunkem jsme navštívili zahradu našich přátel. Loňský rok to bylo ještě menší staveniště, protože zde probíhá rekonstrukce zahradní chajdy. Byly zde k synkovu využití hromady kamení a písku, což představovalo nesmírnou zábavu. Plot kolem pozemku nebyl hotov, a tak připravený ochoz sloužil k dalším radostem. Synkovi se zde, díky těmto rozptýlením, začalo líbit, za což jsem byla moc vděčná. Toto místo mu dlouhou dobu vadilo. Přidat ho mezi snesitelné byla práce, trvající přes rok. Jenže, jak to tak bývá, věci se mění. Hromady se zužitkovaly, plot byl postaven, a synovi radosti zmizely. Nastalo období temna, kdy toto místo zaujalo svou pozici na seznamu nechtěných. Malý zde plakal, a nechtěl tu být. Byl velice nespokojený. Byli jsme rozhodnuti místo do pár minut opustit. Tentokrát stačila trocha rozptýlení, a odvedení pozornosti, a situace se dala do pořádku sama. Pro jednou. Je dost možné, že toto místo se stane opět nechtěným, díky změnám, které zde nastaly. Těm, které jsou pro nás samozřejmé, ale pro autistický svět nevítané. Naši přátelé nechápou, jak důležitou roli hrají tyto vlivy na stav našeho synka. Myslí si, že si prostě musí zvyknout. Nechat ho rozčilovat se, a trápit, kvůli nesnášenlivosti změn, není vůbec dobrý přístup. Tyto stavy míval jako malý. Tyto situace nelze řešit po zlém. Musíme ukázat, že mu rozumíme, a chápeme, co se nám snaží sdělit. Být tu znovu pro něj, a rovnat chaos, který nastal v jeho mysli.
V minulosti synek lpěl na stejných cestách. Tenkrát jsme to netušili. Nechápali jsme jeho hysterické výlevy, jeho potřeby. Netušili jsme, že ho ovládá handicap, který si vyžadoval stejné počínání. Dnes jsme schopni dát si dvě a dvě dohromady. Při ohlédnutí se zpět chápeme mnohé, které jsme dříve chápat nemohli. V přítomnosti se tato potřeba pomalu vrací. Při jízdě na kole, automobilem, v dětském autíčku, zkrátka na čemkoli, je nástroj spojen s místem. Pokud pojedeme jiným směrem, syn je opět zoufalý, a bezradný. Občas pomůže názorné zobrazení cíle, není to však pravidlem.
Jsme uzamčeni v kombinacích, vymyšlených naším děťátkem. Trestáni za změny, které nemůžeme nijak ovlivnit. Stále dokola žijeme, stále dokola odoláváme stresu. Není to jednoduché, ale dá se to zvládnout. A pokud ne, stejně se to zvládnout musí. Straší nás znovu cokoli, kdekoli, a komplikovanost těchto situací je dobře známa pouze nám. Je to náš život, který za nás nikdo žít nebude. My jsme v něm ti bojovníci, s nadpřirozenými schopnosti, v neustálém pozoru, a vždy připraveni k boji.

Šikulka

11. května 2018 v 8:00
Od narození našeho miláčka už uběhlo skoro pět, dlouhých let. Je z něj velký, krásný kluk. Navenek. Uvnitř je to stále malé miminko, které potřebuje naši péči. V sebeobsluze totiž bohužel nezvládne skoro nic. Něco dělá s dopomocí, něco málo zvládne sám, ale nejsou to dokonale zvládnuté činnosti, a tak jsou naše ruce nezbytné, a vlastně tvoří jeho druhé ruce. Ty, na které je spoleh. V ty vkládá svou naprostou důvěru. K těm chodí žádat o pomoc. Ať už jde o jídlo, pití, oblékání, či svlékání, čištění zoubků, mytí rukou. Nedokáže stoprocentně vykonat žádnou potřebu bez pomoci, a tak jsme tu my. Osoby, fungující za sebe, i za druhého. S láskou, a vlastně zcela automaticky, plníme jeho potřeby a přání, a samozřejmě se je snažíme dále rozvíjet. Není to lehké. Náš autík si většinu těchto věcí přetvořil v rituál, pojící se s mou osobou, a tak odmítá samostatnost. Je i docela možné, že dostatečně nechápe. Čas. To je ten lék, který nás provází, a dopřává nám úspěchy. I zde, jako u mnohého, je ho potřeba.
Orientace v čase, místě, ročních obdobích, to je velká neznámá, troufám si říct, do dalekého budoucna. Jediné, co je trochu pochopeno, je fotograficky znázorněný režim dne. Další, důležité věci, potřebné ke každodennímu fungování, bohužel stále chybí, a chybět budou.
Co jde našemu synovi dokonale, týká se fyzické zdatnosti. Tento dar má odjakživa. Vyleze, a přitáhne se kamkoli, téměř odkudkoli. Poprvé letošní rok dokáže chvíli sám sedět na normální houpačce, držet se, a nechat se houpat. Nepopsatelné pocity štěstí, nám tato, opět stále ještě nedokonalá činnost, přináší. Stejně tak umí jezdit na dětské lanovce. Je pravdou, že sice zvládá tyto úkony, pochopit je dokonale, však stále ještě nedokázal. Nám stačí i toto málo. Představuje pro nás znovu neuvěřitelně mnoho. Takové, které Vám nevysvětlím. Pokud nejste na místě, kde každá maličkost znamená velkou věc, nemůžete pochopit. S příchodem letošního jara, a krásného počasí, které sebou přineslo, jsme se dočkali krásných posunů ve vývoji našeho miláčka. Je to jedno z nejhezčích jar, která jsme zažili.
Mimo činností, vykonávaných na dětských hřištích, se náš brouček posunul i v jiných věcech. Umí se častěji, jasněji, a déle, podívat do našich očí. Udrží tento oční kontakt i pár vteřin, a provádí ho cílenně. Konečně, po těch letech víme, jaké to je, když Vás dítě vnímá, a registruje. Když ví, že Vás tu má. Je to úžasné. Každý, takový pohled je stále vzácností. I když je častější, nebývá pravidelný, a tak si cenníme každého, který se dostaví. Stejně tak se stává, že nás přijde naše zlatíčko jen tak obejmout. Projev upřímné lásky, o který jsme byli celá léta ochuzeni. Trpěli jsme tímto nedostatkem, i když jsme nechtěli. Zcela sám začal tuto akci provádět, a my konečně víme. Byl nám dopřán tento dar, o kterém už jsme ani nedoufali, že ho poznáme. Naše dítě nás miluje, to jsme věděli, a víme. Konečně to ale můžeme fyzicky cítit, a tomu se nic nevyrovná.
Rozvinuli jsme se i v jednoduchých hrách. Poslat autíčko, hodit míč, postavit komín z kostiček. Jsou to akce, které opět nejsou dokonalé, ani zcela samostatné, ale jsou pochopené. A to je klíč k úspěchu. Jednoduché hry jsou naším synem zvládnuty, a je vlastně jedno, jak perfektně. K cíly jistě dorazíme. Nepotřebujeme tam být hned. Dojdeme si tam v klidu, krůček po krůčku.
Náš autík rozumově dozrává. S pomocí školky, všech zařízení, a domácí péče, se stává úspěšnějším. My jsme pyšní rodiče, vděční všem, za jejich tvrdou dřinu. Jsme hrdí na našeho syna, který nám dokazuje, že nic není nemožné, a vše určitě není ztraceno. Letošní jaro patří jemu, jeho úspěchům, a našemu společnému štěstí. Je z něj velký šikula, který se šikovnějším určitě, ještě stane.

Slaďouš

4. května 2018 v 8:00
I slaďoučký umí náš maličký být. Není to jen život s překážkami. Objeví se různé situace, nálady, a nápady, kdy byste toho malého prďolu okamžitě láskou snědli. Někdy jsou častější, jindy méně časté, ale jsou.
Takové pocity v nás vyvolá, když vezme hračku, se kterou už netouží po další zábavě, a vrátí ji na místo. Je to obrovský pokrok, po tolika letech snažení se. Ze dne na den náš poklad dospěl do takové, rozumové fáze, kdy dokáže pochopit situace, přes které dříve vlak prostě neprojel. Dnes, když večer zatahuji okna v jeho pokoji, vezme nás za ruce, a jde se poslušně převléct do pyžama. Ví, co bude následovat. Nechá se v klidu uložit, a po všech rituálech už nevyskočí z postele, aby pokračoval v zábavě, ale sám, bez naší pomoci usíná. Skoro po pěti letech. I přesto, že je tento proces proměnlivý, tyto chvíle jsou nám velmi cenné. Jsme tak pyšní na své úžasné dítě, které v těchto momentech vypadá neuvěřitelně roztomile. Jsou to právě ty maličkosti, představující velké věci.
Když se kolikrát ráno vzbudím, můj brouček už je samozřejmě nějakou dobu na nožkách. Mnohdy běhá po kuchyňské lince, a přestavuje porcelánové nádobí v policích. Předělává jeho umístění k obrazu svému, ve kterém my se ještě neorientujeme. Je u toho důležitý, jako člověk, sestavující raketoplán. Dospělo to do fáze, kdy z umytého nádobí sebere třeba hrneček, a uklidí ho do police, kam patří. Nemohu nikomu z Vás vysvětlit, jaké se nás v tyto momenty zmocňují pocity. Je to blaho, štěstí, pýcha, radost. Stovky pozitivních pocitů a energie. Stejně jsme se cítili i docela nedávno, když si náš brouček zkusil sám nasadit ponožku. Vždy pouze nastavuje nožičky, a i u toho je děsně sladký. Nyní ji zvládnul napůl nandat na prstíky, a my jsme málem roztáli.
Je obrovská spousta dalších věcí, které nám rojasňují dny. Je to třeba samostatné skákání našeho synka na trampolíně. Patří sem i jeho výšplh na střechu naší kůlny, kde si nahoře zatleskal, protože je šikovný a dokázal se tam sám dostat. Dále je to častější oční kontakt, umění půl minuty relaxovat. Pojídání nanuků, nebo lízátek. Je to mnoho velkých maličkostí. Věcí, které do našeho domu přicházejí po mnoha letech, a dostavují se velmi pomalu, a proměnlivě. Jsme si vědomi toho, že mohou opět odeznít. Rozloučit se na dobu neurčitou. Vychutnáváme je tedy plnými doušky, a sledujeme naše sladké děťátko, které se stává šikovnějším. Krok za krokem dospívá do různých, rozumových fází, které činí šťastnou celou rodinu, a díky kterým znovu svitá naděje na lepší budoucnost.