Červen 2018

Máme problém

29. června 2018 v 8:00
Přišlo léto, a s ním synkova nejoblíbenější činnost, koupání. Na zahradě má k dispozici tři bazény, vodní skluzavku, a zahradní hadici. Zde běhá nahý, a je spokojený. Pravidelně také navštěvujeme všelijaká koupaliště, a každoročně se ho snažíme vzít k moři, a až do letošního roku bylo vždy vše v pořádku. Kvůli averzi, a šílenému strachu, ze stříhání nehtů na nožičkách, se nám i tyto radovánky letošní rok, neobejdou bez problémů.
Už z jara začalo býti nezbytně nutné neustálé nošení ponožek. Je to nyní celodenní součást synova života. Dokonce ani na spaní je nesundá. S příchodem vysokých, letních teplot, začala ponožková bitva. Vysvětlit mu, že do sandálků se zkrátka ponožky nedávají, je nemožné. Že velká horka vyžadují co nejmenší odění, to je momentálně boj, který vedeme, a na který nemůžeme vyzrát. Je to však pouze jedna část války s ošacením.
Náš malý si díky ponožkám vytvořil vlastní obraz celé věci. Buď musí být celý oblečený, nebo celý nahý. Nic mezi tím neexistuje. Když už horko těžko zvládneme obout sandálky na boso, nesmí se zout. Jakmile se tak stane, malý se začne zcela svlékat. Na veřejném koupališti je to samozřejmě nevhodné. Po hodinovém, nepříčetném záchvatu, kdy je schopen jít do vody v plavkách, je stále problémem koupací triko. Syn má alergii nejen na slunce, ale také na všechny opalovací přípravky. Koupací oděv nám tedy ohromně pomáhá, zároveň nás ničí.
Voda, živel, který předčí veškeré milované v životě naší lásky, začala být zároveň ničivou noční můrou. Tyto situace s ní spojené, jsou nepředstavitelným stresem pro celou rodinu. Jak z toho ven? Další, dlouhá cesta, vyžadující okamžité, obrázkové řešení, jehož pochopení se nedostaví ihned.
Nejen u vody máme problém. Momentálně jsou tyto situace neúnosné kdykoli, a kdekoli. Pokud venku, ze zatažené oblohy vyleze slunce, díky kterému se oteplí, nemůžeme synovi sundat mikinu. Té se můžeme zbavit pouze s obuví. Nám je horko v tílkách, náš brouček se však paří v dlouhém rukávu. Nelze mu to nijak vysvětlit. Zoufalství, jaké se ho zmocní, je neutichající, a stále se stupňuje. Pokud v chladné místnosti syna zujeme, mikina jde dolů. Sitiace se otáčí, a on mrzne.
Stavy, které přišly z nenadání, nám nedávají smysl. Našemu autíkovi však dávají dokonalý. Zapadají do sebe v jeho světě jako puzzle, které nelze rozebrat. Když se o to pokusíte, trápíte malou dušičku, která si připadá ublížená, a neví vlastně proč. Velice namáhavé období, které změnilo naše dítě. Ovlivňuje jeho chování, nálady, psychický stav. Situace, ze kterých momentálně není cesty ven. Řadíme je mezi ty nejhorší, které nás zatím potkaly. Vyčerpávají nás, stresují, a neuvěřitelně oslabují. Jen vyhlížíme den, kdy budou pouhou, černou vzpomínkou. Prozatím je tento den v nedohlednu. Bojujeme, ale stále nevítězíme.

Nedostatky

22. června 2018 v 8:00
Nedávno, když jsme se synem, jako ostatně téměř každý den, dováděli na dětském hřišti, napadla mě další myšlenka, dalších nedostatků našeho světa. Obyčejný člověk si jich nemůže všimnout. My naopak vnímáme tyto chyby neustále. V dnešní době se stále málo myslí na handicapované. Je, i není to podivuhodné. Bezbariérový přístup je asi jediná, častá, viditelná věc. Dál už se přemýšlí, a vymýšlí méně.
U nás tyto situace přicházejí třeba zrovna na dětském hřišti. Konkrétně pro našeho autíka jsou nedostačující, a věřím, že není jediný. Nás prďola se naučil houpat na klasické houpačce, až ve svých necelých pěti letech. A není to zdaleka dokonalé. V houpačce pro malé dětičky si to sice vynahradí, avšak roste. Tato atrakce mu tedy začíná být malou, a to je náš problém. Co si počneme, až z ní vyroste? Na velké to stále nebude muset zvládnout, a tím vznikne další, nevysvětlitelná situace. Jsou mnohem starší děti, které to na té normální stále nejsou schopni zvládnout. Houpání se však řadí mezi oblíbené, autistické činnosti. Nezbývá tedy, bež dítě o tuto radost ochudit, nebo si vzít například desetiletého drobka na klín, a vynaložit veškeré úsilí pro jeho chvilkové štěstí.
Co nám opravdu hodně chybí, je dětská tříkolka. Taková, co má vodící tyč. Proč? Smysl šlapání a řízení nejde našemu synkovi na rozum. Nechápe, a ještě velice dlouho chápat nebude. V úvahu tedy nepřichází odrážedlo, ani kolo. Jezdí však nesmírně rád. Stejně tak miluje tento dopravní prostředek, na kterém se mohl díky naší pomoci vozit. Znovu však vyrostl, a s těmito potřebami nikdo nepočítá. Nikde nikoho nenapadne, že by mohla existovat tříkolka pro speciální potřeby. Naše byla schována do tmy, kde leží, padá na ní prach, a my se jen modlíme, aby nebyla znovu vyžádána.
Ostříhat našeho autistu bývá nadlidský úkol. Zřejmě ho to bolí, a stačí pouhý zvuk strojku, a je oheň na střeše. I toto je problém mnoha autistů. Možná by strojky, které hluk nedělají, trošičku ulevily těmto trápením. Jak dětem, tak rodičům.
Je to jen málo z mnoha. Kapka z moře. Neřekla bych, že myslet i na naše děti by mělo být tolik problémové. Také si chtějí užít dětství, které mají kvůli hromadě učení se všeho, ještě kratší. Mají na to právo, stejně jako my máme právo na to, vydět je šťastné. Stačí jen jiný pohled na běžné věci, které by se měly stát zároveň speciálními. Dokáže to někdy někdo?

Očkování

15. června 2018 v 8:00
Velice kontroverzní téma. Především u rodičů autistických dětí. Mnoho lidí zastává názor, že spouštěč tohoto onemocnění, je právě očkování. Což je zcela jistě pravda. Podle mě ale asi tak u pouhých dvou případů z miliardy. Není to nemožné, ale není to pravidlem. Stejně jako tisíce dalších věcí, spouští tisíce různých reakcí, ani očkování není vyjímkou. Můj syn například po jednom z nich snesl pouze jedinou značku kosmetiky. Věřím tomu, že vzácně se to stát může, a zcela jistě se to v některých případech stalo. Nesváděla bych ale nechuť očkovat své dítě na strach z tohoto následku.
V dnešní době se toto téma velice řeší. V bulváru, v médiích, mezi rodiči. Mě samotnou popudily zprávy, které před nějakým časem zazněly v televizi. Jednalo se o spalničky, šířící se Českem. Nemohly zde samozřejmě chybět grafy nenaočkovaných dětí. Znovu je zde mnoho věcí postavených na hlavu. Mělo by záležet na každém, zákonném zástupci, zda podstoupí se svým dítkem očkovací proces, či ne. Opět za nás rozhodují jiní, kterým do toho nic není. Zase si ale představme, jak by to tu vypadalo, kdyby půl populace očkování nepodstoupilo.
Za mě jednoznačně ano. Očkuje se mnoho a mnoho let. Naplavují se k nám cizinci s různými chorobami. Nemoci mutují, mnoho rodin jezdí do ciziny. Nevidím na tom nic příšerného, přestože mám doma autistu. Na druhou stranu neodsuzuji ničí názory, ani rozhodnutí. Každý, jak uzná za vhodné.
U nás bylo od začátku zřejmé, že je syn jiný. Nemůže za to očkování, ačkoli lékaři na tom nesou určitý podíl vinny. To už je ale z jiného soudku. Nenapadlo by mě syna nenaočkovat, ani kdyby byl zcela zdráv. Krom MMR vakcíny, která je opravdu zákeřná, nás žádná nevystrašila. Raději podstoupím tento proces, než abych později řešila černý kašel, nebo podobné choroby.
Do povědomí lidí se však dostávají dvě odlišné verze. Jedna přesvědčuje, že bez očkování se nedá žit, a tak na půl rodiče nutí toto vše podstoupit, i když nechtějí. Bez očkování nemusí dítě přijmout například do mateřské školy, nebo na školandy. Druhá straší mentálními chorobami, jejihž příčiny nejsou dodnes známy. Mě samotné se kdysi jedna známá ptala, ohledně MMR vakcíny. Bála se, aby kvůli tomuto zákroku její dcera ten autismus nechytla :-)
Každý určitě do detailu rozmýšlí následky svého rozhodnutí. Ať je jakékoli. Je zbytečné chtít přetvářet názory ostatních k obrazu svému, jen pro vlastní spokojenost. Buďme tedy vůči sobě tolerantní, a respektujme svá rozhodnutí. My vychováváme své děti tak, jak si myslíme, že je nejlepší. Každý z nás, a jednotlivě. Buďme tu pro sebe, ne proti sobě.

Hnus velebnosti

8. června 2018 v 8:00
Na začátku je malý tvor, kterého nějakou dobu formujeme, aby z něj byl na konci slušný, uvědomělý člověk. Takový, který se umí chovat, má nějaké cíle, přátele, a žije spořádaný život. Každý z nás tento nelehký úkol plníme po svém. Podle svého uvážení, předchozí výchovy našich rodičů, svých hodnot. Každý jednotlivec vidí každičkou věc, a situaci jinak. Různorodě k nim přistupujeme, různorodě je řešíme. V dnešní době už ale já sama pořádně nevím, kde je vlastně ta hranice slušnosti? Spousta dospělých zapomněla, a stále zapomíná. Jak může být někdo ohleduplný k našim dětem, když nedokáže pořádně vychovat ty své? Jak to můžeme chtít po lidech, kterým přijde normální to, co je mnohdy až extrémně neslušné?
To, co mnohdy vídám na dětských hřištích už neřeším. Spousta rodičů si svých potomků absolutně nevšímá, a berou je tam jen, kvůli svému klidu. O vyjadřování se těchto zlatíček už vůbec nemluvím. Můj syn má rodiče, kteří se mu věnovat chtějí. V tom je jeho, i naše společné štěstí. Už však tato k pláči hodná skutečnost je smutná. Dospělí nemají, někteří nechtějí mít na své malé čas, jak je potom mají něco učit? Dnešní puberťáci nemají žádnou úctu k sobě samým, natož pak k jiným. Důchodci jsou také čím dál nervoznější. Jak tedy vštípit něco, co nemohu názorně předvést na většinové populaci?
Inspirací pro tento článek, se mi stali právě bezohlední, líní obyvatelé našeho města. Dokázali mě neuvěřitelně rozčílit, a vyvolali tyto myšlenky v mé hlavě. Jako u každého obchodního domu, i u Lidlu a Tesca se nachází parkovací místa pro invalidy, a rodiny s kočárky. Tato dvě nákupní centra jsou v našem městě nejvíc navštěvována tupci, proto je zde jmenuji. Mě osobně by nikdy v životě nenapadlo, zaparkovat na těchto stáních, bez splnění potřebných podmínek. Jak však mohu pravidelně vidět, neřeší to důchodci, mladé páry, ani svobodní lidé. Každý si zde parkuje, jak se mu zlíbí, ať se lidé, kteří to skutečně potřebují, třeba na hlavy staví. Ještě jsou všichni schopni kroutit nechápavě hlavou, jak to vůbec může někomu vadit? Jsem více a více znechucena lidskou rasou. Mladý člověk je líný udělat pár kroků navíc, a tak raději obsadí místo vozíčkáři. Důchodce se bojí zaparkovat mezi auta, tak raději zabere místo mamince s malými dětmi. Tito lidé jsou však určitě za každých okolností vždy nejchytřejší, a nejvíc znechuceni druhými.
A pak máte konflikt, kvůli vašemu handicapovanému dítku, kterému v obchodě přesunuli koblížky z jednoho místa na jiné, a ono to zkrátka nedokáže pochopit, právě s takovými bezohlednými osobami. Má tedy ve výsledku smysl někoho přesvědčovat? Něhomu vysvětlovat? Osoba, která je bezohledná a sobecká, nemůže nikdy pochopit. Tak se nestresujme s hlupáky, a naložme s nimi s vtipem :-) Jak se bohužel poslední dobou často říká, bude hůř. A já tomu věřím víc a víc. Vidím opravdu spousty neuvěřitelných, ohyzdných věcí, naschválů, nešvarů. Spoléhejme na karmu, a na to, že na každého se voda vaří. Jen si musíme počkat. Dnes se jí totiž vaří tolik, že to nestíhá.

Speciálně

1. června 2018 v 8:00
Mít speciální dítě, sebou přináší i jeho speciální potřeby. Speciální přístup, postupy a chování, nejsou vyjímkou. Jsme svému drobkovi naprosto oddaní, přesto u nás existují hranice. Jsme ochotni věnovat mu veškerý čas světa, přesto jsou situace, kdy to prostě nejde. Pokaždé se ale snažíme hledět na jeho největší štěstí, spokojenost, a radost. Jako kdokoli jiný, má i on určité potřeby a zvyky, které se musí dodržovat, nebo minimálně zohledňovat. Spousta věcí nejde jednoduše odbourat. Chybí nám slova, dokonalé porozumění, a tak nemůže být vše pochopeno. Vemte někomu cokoli, co miluje, a co ho dělá šťastným, a neprozraďte mu důvod. Každý rodič je v sedmém nebi, při pohledu na svůj malý zázrak, který překypuje pozitivními pocity. Do těchto stavů se dostává díky nám. Díky naší pomoci a chuti, udělat pro něj maximum. Nezapomenutelné, nenahraditelné chvíle, ty dostáváme na oplátku.
Já patřím k rodičům, kteří se mohou pro svůj poklad přetrhnout. Udělám, co mu na očích vidím, pokud je to v mých silách. Má výchova je hodně volná, zároveň však hodně tvrdá. Pokud syn splňuje má kritéria, nemám přeci důvod neplnit jeho. Nikdy jsem neupřednostnila svou osobu. Ani v horečkách, nachlazeních, nebo krutých virózách. Nevysvětlím svému synkovi, že mi zrovna není dobře, a tak si musí celý den hrát doma sám. Je odkázán převážně na mě. Můj muž je k dispozici až po pracovní době, a nikdo jiný není. Nepřenesla bych přes srdce, že se trápí doma, umírá nudou, a vlastně neví proč. Může ho přepadat hromada nepěkných myšlenek, které mi nemá jak sdělit. Budou ho tedy trápit, a stahovat do depresí, do úzkostí, a to vše zcela zbytečně. Pokud mi to můj stav dovolí, funguji zkrátka, jak jen mohu. A myslím si, že nejsem jediná. Věřím, že většina maminek to má zrovna tak. Důvody mohou být různé, výsledky jsou stejné.
Proč dnes toto téma? Povedlo se nám neuvěřitelné, a čekáme další přírustek do rodiny. Jak jsem dříve psala, je to velice riziková událost. Dnes už ale nemohu polehávat na gauči, a užívat si těhotenské období, i když o užívání si, by stejně nemohla být ani řeč :-) Vedu speciální život, s originálním chlapečkem, který mnoho očekává. Po tolika letech už má své zvyky a standardy. Stejně tak spousty povinností, a věcí, dělajíc ho neskutečně šťastným.
Možná budu vypadat jako nezodpovědná žena, vůči mému nenarozenému dítěti. Pokud není můj stav vážný, nevidím žádný problém v plnění synkových přání. Ani jedno z mých dětí nepůjde stranou, pokud to bude možné. Já k tomu využiji všechny své síly. Jezdím s ním na kole, protože sám s tatínkem nepojede. Podnikáme spolu celodenní tůry po dětských hřištích, kde se na části z nich prolézáme spolu. Navštěvujeme bazény, ve kterých sjíždíme tobogány, a herní centra, kde taktéž spolu, objevujeme krásu herních prvků. Vstáváme brzy, kvůli školce. Spát chodím pozdě, abych dodělala úklid. V noci mnohokrát vstávám, abych malého uklidnila, a vystoupala asi tak sto schodů, pro jeho opětovné uložení do postýlky. A víte co? Pokud na to stačím, nepolevím. I když jsem unavená, nejsem hloupá, a vím, co mi mé tělo hlásí. Jsem mámou. A jsem tím druhem, který jede opravdu na plno. A i přesto si častokrát naříkám, že to nestačí. Tuto funkci jsem si vybrala. Plním ji zcela dobrovolně, podle svého nejlepšího uvážení.
Největší, letošní problém, je odlet k moři. Paradoxně, ne pro mě, ale pro většinu okolí. Známe jistě všichni veškerá rizika, takže je tu nemusím rozepisovat. Netuším, jaké životy vedou jiné, jiné rodiny. Jak si uspořádávají dny, potřeby a přání svých milovaných. Já vím jistě, že pokud budu v pořádku, neustopím jedinému, co je pro mé dítě důležité. Moře je jedna z těch věcí. Není mu pouhou láskou, je zároveň i terapií. Působí blahodárně na jeho celkový stav. Štěstí, které zde prožívá, je jen další, velké plus. My s manželem nic takového nepotřebujeme. Nikdy jsme to nevyžadovali. Opravdu valná většina věcí, které děláme, neděláme pro sebe.
Každý z nás jsme jiní. Mnoha lidem připadám jako nezodpovědná osoba. Já si to nemyslím. Názory lidí, kteří žijí normálním způsobem, ráda vyslechnu, jelikož každý má na ten svůj právo, ale tím to pro mě končí. Kdo tento život, s tímto přístupem nežije, nemá nejmenší představu. Myslím si, že jsem dobrá matka. Svá rozhodnutí provádím na základě zdravého rozumu, a svých vnitřních pocitů. A jsem na vše, co jsem prozatím dokázala, a co jsme díky tomu dokázali společně, hrdá. Za vším, co dělám, si stojím. Nebudu se za své činy nikomu zodpovídat, protože právě díky těmto činům jsme tam, kde dnes jsme.