Červenec 2018

Radši být zticha

20. července 2018 v 8:00
Je mnoho vět, které rodič autistického dítěte nepotřebuje slyšet, natož na ně odpovídat. Lidé to ani nemusí myslet špatně, když je vypustí z úst. Jednoduše si neuvědomují, nevědí a nezají. Zde je pár z nich, na které jsem alergická já osobně:
To bude dobrý, on se uzdraví. - Jenže on se neuzdraví. Je to trvalý stav, který se pouze zlepšuje, či zhoršuje, nikdy však nezmizí. Při výborné práci s kombinací dobré inteligence, a dobrých schopností, jednoho dne možná nikdo nepozná jeho handicap. Stále však bude jeho součástí. Nikdy neodezní.
Jak to chytil? - To je perla, u které popravdě nechápu, jak na ni někdo přijde. Zde je dokonalá ukázka toho, že jsou lidé málo informovaní.
Kdy začne mluvit? - Nevím, možná nikdy. Debaty o tom, že to není možné, že se každý jednou rozmluví, už mi popravdě lezou krkem. Může mluvit dnes, zítra, za rok, za deset let, nebo také nikdy.
On ještě nosí pleny? - Ano, i desetiletí autíci mohou klidně ještě nosit pleny.
Bude někdy pracovat, a žít sám? - Jelikož je mu pouhých pět let, opravdu netuším. Samozřejně bychom si pro něj přáli krásný, plnohodnotný život, se vším všudy. Je to ale vzdálená budoucnost, do které nikdo nevidí.
Snad bude vaše další dítě zdravé. - To je vyjádření, kvůli ktetému bych nejradši trhala hlavy. Každý si samozřejmě přeje zdravé děti, už kvůli nim samotným. Pokud ale zdravé nebude, nehodím ho do smetí. Bude moje stejně tak, jako to první. I vůči němu je tato věta mimochodem velmi nevhodná.
Snad to nepotká někoho dalšího v rodině. - Nikomu nic takového nepřeji, především těm nevinným dětičkám. Je to ale něco, co rodič autíka opravdu slyšet nepotřebuje.
On to vydrží. - No, psychický stav takového dítěte dokáže ovlivnit sebemenší maličkost. Když vím, že ho něco stresuje, nebudu ho v tom nechávat.
To se musí po zlém. - Nejsem ten typ, který omlouvá a zvýhodňuje své dítě, kvůli jeho nemoci, za každou cenu. Právě naopak, jsem docela tvrdá. Co ale nejde, to prostě nejde. Řekla bych, že vím nejlépe jak na něj.
Je to pouhá hrstka z obří hromady. Ukázka toho, že lidé sice jsou zvědaví, ale líní. Samostudium, přečtení si krátkého článku, nebo zkouknutí dokumentu, to je moc práce. Budou radši pokládat hloupé, někdy až nevhodné otázky. Neustále je poslouchat, a odpovídat na ně, není mnohdy příjemné. Proto prosím, trochu přemýšlejte, než něco řeknete.
Tímto článkem se s Vámi toto léto loučím. Čeká nás nejen dovolená, ale i náročné období, kterým procházíme, my nedopřává příliš času. Užijte si slunečné dny, a načerpejte sílu před dlouhou zimou. Já se na Vás po létě opět moc těším.

Jak se to dělá?

13. července 2018 v 8:00
Už v době, kdy jsme o synovu handicapu ještě netušili, byla představa druhého dítěte divná. Jak můžete takovou láskou milovat dalšího tvora, bez kterého nebudete moci žít? Jak se to dělá, aby na tom byli oba stejně, bez rozdílu? Aby si ani jeden nepřipadal milován méně, nebo více odstrkován? Protože na tyto otázky dokázalo odpovědět něco přes miliony lidí z populace, bylo jasné, že nějak to prostě jde, a přijde to jednou samo.Jak se to ale dělá opravdu správně, když Vaše starší žije v autistanu, a mladší je zdravé? To je jen jedna z příšerných otázek, která mě trápí, a na kterou hodlám odpovídat až za pochodu, kdy na to doufám přijdu.
Jak vyřeším každou, jedinou, denní situaci, která u nás neprobíhá normálním způsobem, to je něco, co mě trápí už pár let, kdy jsme na druhé dítě ještě ani nepomysleli. Kvůli těmto otázkám celé těhotenství nespím. Po nocích se je snažím řešit ve svých představách. Až na každou, konkrétní situaci dojde, geniální představy budou buď zapomenuty, nebo nebudou nic platné. Myslím si, že se na to nelze dostatečně připravit. A to mě straší, toho já se bojím. Jsem dobrou matkou, i když si tak mnohdy nepřipadám. Co když toto bude něco, na co už mi síly a veškerá snaha nebudou stačit? Co když budu z dobré matky najednou příšernou? Ukrojila jsem si příliš velké sousto?
Je přeci spousta rodin, a spousta žen, které to zvládají levou zadní. Někdy jsou na tom daleko hůř, než ta naše. Proč mám takové obavy? Je to nové. Další neznámé, do kterého budu nucena skočit po hlavě, a za každou cenu se nebudu moci vzdát. Jsem silná osoba, ale nestačím na vše. Proto mě sžírají obavy a pocity zoufalství, které mě nyní často straší. To, co do teď nebylo jednoduché, bude dvakrát těžší. Komplikované bude dvakrát komplikovanější. Nepředstavitelné bude ještě více nemožné, síly se budou muset zdvojnásobit.
Proč to za to stojí? Proč je to tak cenné? Přibudou radosti, sladkosti a štěstí. Každý problém mívá řešení, na lásku je vždycky místo. Když je jí potřeba víc, prostě jí víc je. A kde je láska, je i cit. Tyto vlastnosti zaručují úspěch, kterého je potřeba dosáhnout. Strach střídá teplo, které hřeje, a odhání obavy, které sice nezmizí, ale jsou na chvíli uspány, a já s nimi.

Zas a znova

6. července 2018 v 8:00
Přesto, že s naším broučkem jde dělat spousta věcí, a spoustu se toho zvládne naučit, autismus nás chtě, nechtě vždy doběhne, a upozorní na svou přítomnost. A i když je to v maličkostech, když je za celý den sečteme dohromady, je to obrovské spektrum výchylek, které najednou přibývají, a mě značnou rychlostí dokáží vyčerpat.
Již jsem zmiňovala stejné cesty, nespavost, problémy s oblékáním, apod. Nově přibilo i jídlo. Další, ničivý problém, který mě ale neskutečně mrzí. Synek jedl vždy téměř vše. Mezi suroviny, které vyloženě od jistého věku nesnel, patřilo pouze ovoce, a syrová zelenina. S docházkou do mateřské školy se změnilo pojídání snídaní. Oblíbené, barevné křupinky, pozře pouze v jedné barvě. Jakmile dojdou červené, snídání je u konce. Podobné je to s medovými perníčky různých tvarů. Jedí se jen měsíčkové, o ostatní není zájem. Těmto skutečnostem jsem nepřikládala velkou váhu. Počítala jsem s tím, že je to pouhé období, které zase přejde. Ani odmítání oblíbených šišek s mákem mě nepřimělo plašit. Mák je maličký, kulatý, a mě přišlo logické, že zkrátka začal autistovi vadit v ústech, tento typ jídla. Sem tam také synek vyndal z úst pár zrnek rýže, což jsem brala stejně, jako mák.
U nedávného obědvání mě však syn přesvědčil, že to nebyly pouhé náhody. Dítě, které milovalo jídlo, prochází přeměnou, na kterou jsem samozřejně nebyla připravena. Neuvěřitelné, hysterické výstupy kvůli těstovinám. Za žádnou cenu nepřicházelo v úvahu jejich pozření. Pláč neustával, naopak sílil, a mě pomalu došlo, že v boji, který tak dlouho vedeme, přibyl další protivník. Je jich tolik, že začínám ztrácet půdu pod nohama. Na každého z nich je potřeba spousta času, a různé metody. Nikdy by mě nenapadlo, že zrovna suroviny, budou jedním z nich.
Tak moc mě tato skutečnost zasáhla. Byla to jedna z mála věcí, která se obešla bez problémů. Byla jednoduchá, radostná, měla hladký průběh. Syn mi nepoví, co by si zrovna dal, nebo co naopak nemůže ani cítit. Nyní mě čeká čas u plotny, který se může stát v mžiku zbytečným. Stále trochu pozitivbě doufám, že toto období přejde, a nebude se zhoršovat. To ukáže čas. Mě teď opět nezbývá nic jiného, než tvrdě dřít, a neztratit rozum.