Říjen 2018

Je to tak

26. října 2018 v 8:00
Každá rodina, každý rodič, každý člověk zvlášť, vnímá autismus jinak. Někdo ho bere jako dar, někdo jako prokletí. Jiní ho prostě přijali bez přemýšlení, a tak ho zkrátka berou jako věc, která je jednoduše potkala. Lidé jsou různí, různě citliví, naivní, nebo naopak realističtí. Každičký jedinec má právo na své prožitky, i na to, jak bude žít. Jak beru autismus já? Každý den jinak. Podle situace.
V dobrých dnech se nehroutím. Jsem spokojená, jak je můj syn šikovný, šťastný a v pohodě. Jediné, co mě stále straší, je otázka budoucnosti, kterou nikdo nezodpoví. Tyto dny si naplno užívám. Vím, že skončí, a netuším, kdy se znovu objeví. Dokážeme fungovat tím nejnormálnějším způsobem, jaký je nám umožněn. Tyto chvíle miluji. Naplno si je vychutnávám, a ždímám z nich maximum.
Když se dostaví horší dny, stále to nebývá katastrofální. Pereme se s problémy jak jen se dá. Hledáme všemožná řešení. Snažíme se pochopit našeho drobečka, jeho zcela jiné vnímání. Polemizujeme nad jeho pohledy na různé situace, předměty a zvuky. Vybíráme vhodné pomůcky, terapie a úkoly. Rádi bychom mu, i nám pomohli, od všech nesnází a trápení. Jsme s ním. Jsme tu pro něj. Už ale nejsme tak v klidu a vyrovnaní. Začínáme být lehce vyčerpáni, vykolejeni a bezradní.
V nejhorších obdobích jsme nešťastní všichni. Nevíme, a nemůžeme na to přijít. Snažíme se marně. Začínáme chybovat, a následně litovat. Situace, ze kterých není dlouhou dobu východisek, zdá se, pouze přežíváme. Čekáme s pláčem na jejich konec. Na odeznění toho nejhoršího.
Nikdy v životě jsem nezalitovala, že syna mám. Nikdy bych ho za nic na světě nevyměnila. Čeho ale litovat dokážu je on sám. Jeho zmatené hlavičky, díky které vzniká mnoho velkých problémů. Jeho dětství, které nikdy nebude zcela naplněno. Jeho nejasné budoucnosti. Lituji sebe samé. Mnohdy, na úplném dně, se ptám, čím jsem si to zasloužila. Komu jsem kdy udělala tak hrozné věci, za které nyní platím? Lituji svého muže, který je v tom všem semnou. Je to hrozná a nechutná pravda, nebudu o ní ale lhát.
Autismus beru jako dar. Je to ale pouhý dar v maličkostech. Na celý život, na celý svět, se najednou díváte zcela jinak. Stačí Vám málo. Opravdová kapička v moři je dostačující pro Vaše štěstí. Právě o maličkosti, a jiné vydění jste bohatší. Jste pyšnější, prožíváte stokrát větší radosti. To je ale tak všechno. Jinak je toto postižení prokletím. Vám, i Vašemu dítěti. Samé zmatené okamžiky a temná období. Nejistota a nadměrná zátěž na psychický, i fyzický stav. Nedostatek mnoha a mnohých. Je to nadměrná zátěž, o kterou nikdo nestál.
Jsou lidé, kteří na vše hledí pozitivně. Věří, někteří Vám dokonce poví, že autismus překonali, a vyléčili. Já jsem realista. Nestydím se za své názory, ani za můj pohled na celou věc. Své dítě miluji, a nikdy nepřestanu. Nikdy to nevdám. Vždy se budu snažit a dřít. Za nic na světě mu nikdy nevyčtu ani to nejmenší. Ale pokud bych mohla volit, stejně jako všichni rodiče, nevybrala bych mu tento život. Neberu autismus jako obohacení. Beru ho jako tragédii, postihující nevinné děti, kteří ji odnáší i s celou rodinou. Nikdy však v nejmenším nezalituji, že mám dítě, které mám.

Oslava

19. října 2018 v 8:00
Čas plyne, všichni stárnou, stejně tak náš malý poklad. Ani tento rok jsme nevynechali narozeninovou oslavu. Byla ovšem vyjímečná. Čím? Částečným pochopením. Ať už vyjímečností toho dne, dárky, nebo lidmi. Dostavilo se mírné uvědomění, a o to celou dobu jde. Cíl začal být mírně viditelný, tudíž jsme zase více spokojeni. Počasí přálo, opravdoví přátelé a rodina byli přítomni, a zábava byla v plném proudu.
Naše, pár ukrutně dlouhých měsíců, věčně nespokojené, ukňourané dítě, bylo s příchodem prvních návštěvníků štěstím bez sebe. A nejen to. Syn konečně pochopil význam dárků. První, dárková taška, byla okamžitě středem jeho pozornosti. Opatrně a nesměle nakukoval dovnitř, a když objevil poklady, které ukrývala, jeho radost se několikanásobně zvětšila. První, narozeninová oslava, která nezůstala bez odezvy. Největší radost, jakou mohl všem udělat, předvedl konečně ve svém pátém roce. Zajímal ho každičký dar, rozveselil ho každý z přítomných. Letos poprvé snědl i půl dortu. Sice svým rozpatlávacím stylem, ale ani tento skvost neunikl jeho oku.
Byla to první událost, u které byl částečně, myšlenkově přítomen. Určitě do ní dozrál, netvrdím, že ne. Ale i díky pravidelnosti této akce, a přípravám na ni, byl dál, než roky předešlé. Den, věnován všemi jen a pouze jemu, byl konečně povedeným. Radost měli úplně všichni, o té naší ani nemluvím. Nyní by nás tedy měly čekat veselejší Vánoce, a vlastně všechny akce podobného typu. Dočkali jsme se, stejně jako se určitě dočkáme ještě mnoho dalšího.

Ve vzduchu

12. října 2018 v 8:00
I když letošní dovolená byla katastrofální, cesta na místo byla pohádková, co se synka týče. Jelikož díky fotografické ukázce poznal, kam máme namířeno, byl klidný. Panovala u něj dobrá nálada, pozitivní naladění mu vydrželo až do cíle. Tím to nesmírně ulehčil jak nám, tak okolním lidem. Co se však zrovna okolí týče, znovu jsme se přesvědčili, že se zkrátka nezavděčíte, ani kdybyste se na hlavu stavěli.
V letadle s námi letěla rodinka se dvěmi dětmi, z nihž bylo jedno docela malé. Tipla bych tak kolem jednoho roku. Každá změna toto děťátko vykolejila. Při jakémkoli jiném pohybu letadla na chvilku zaplakalo. Nebylo to nic úděsného. Zkrátka vnímalo odchylky, a když to nemohlo říct, co jiného než pláč mu zbylo? Nebyly to hodinové, hysterické scény, ale minutové reakce leknutí, a strachu. Rodiče tohoto dítka byli velmi nervózní už na pohled. Přesně jsem věděla, co se v nich odehrává. Bylo mi jasné jak se cítí, co si myslí, co by si přáli. Proč? Lidé si nemohli odpustit své uvědoměnělé komentáře. Letělo se dvě hodiny. V letadle cestovala převážná část dospělých, kteří by už měli mít špetku rozumu, a trpělivosti. Byli ale velmi popuzeni. Taková rodina se má přeci zavřít doma, a nevylézat, než jim děti dospějí. Otravují velmi slušné, unavené lidi, kteří se vydali na dovolenou odpočívat. Jak si to vůbec mohli dovolit? Co to je za matku, že to malé dítě už takhle tahá? Vzduchem létaly miliony vět, a žádná ve prospěch těchto rodičů. Je jasné, že nikoho nenapadl jiný, možný důvod této cesty. A i kdyby nebyl, každý má právo na volbu svého žití. Proč se zavřít doma, jakmile porodím? Spolucestující zřejmě nikdy dětmi nebyli, nebo byli tak vzorní, že to svět ještě neviděl. Pokaždé mě pobaví myšlenka na pohoršené lidi, kteří byli vždy špičkově ukáznění. Každopádně, nevím, proč odsuzovat cestující rodiče? Kord, když mají dětí víc, a určitě se nevydali k moři kvůli sobě. Mimoto, jakmile se stanete rodičem, a rozhodnete se vzít svého malého potomka na takovýto výlet, už vaši osobu jistě žádná, odpočinková dovolená nečeká, jak si většina lidí myslí. Vydají se na útrapnou cestu právě kvůli svým pokladům, kterým chtějí udělat radost. Příchod nového života neznačí přestat žít. Není důvod schovávat se, bát se, omezit život zcela. To by si měla spousta lidí uvědomit.
Náš malý byl veselý, sem tam vykukoval z okýnka, a celou cestu si hrál. Celé příruční zavazadlo obsahovalo hromadu hraček, jak je u nás pravidlem. Četl knihy, pároval si hračky, a jak je u něj zvykem, kord v takovém dobrém rozmaru, povídal si svou mimozemskou řečí. Do té, mimo jiných zvuků, patří i radostné pištění na vysokých vlnách. Takto asi třikrát za sebou, zapištěl na svého kresleného kamaráda Mickeyho, který s námi cestoval. Vyjadřoval mu tím tu radost z cesty za dobrodružstvím, na které celý rok čekal. Nic víc neprovedl. Jen byl šťastný, a dal to najevo, jak je zvyklý. Ta čistá duše se vyjádřila, a tím nastal obrovský problém samozřejmě.
Žena, sedíc před námi, asi šedesátiletá, byla velmi pohoršena. Otočila na nás svůj neuvěřitelně zmalovaný obličej, a oznámila nám, že tohle už není normální. Jak si to jako představujeme, a že to je hrůza. Opět nechyběla věta, vyjadřujíc, jak hroznými jsme rodiči, když taháme tak malé dítě k moři. Tyto osoby nenapadne přemýšlet, pokud tedy mají čím. Nevidí naše o dost komplikovanější přípravy kvůli pár dnům, a stresy, které se v nás kvůli ostatním množí. Nemají ani tušení, že pro nás takový výlet není vůbec dovolenou, a že našemu dítěti může pomoci v mnoha stránkách vývoje. Že v šestém měsíci těhotenství opravdu nepotřebuji takto cestovat. A ani to nemusí vědět. Nemusí nad tím vším přemýšlet. Není to jejich povinnost. Být zticha, to je však něco, co by přesně tito lidé měli dělat. Let to nebyl vůbec dlouhý, a pokud vím, že nesnesu ostatní bytosti kolem sebe, které zkrátka nesedí bez hnutí, a bez pípnutí, zařídím se podle toho. Pustím si muziku do sluchátek, koupím si špunty do uší, alternativ je mnoho. Jen lidé už nejsou vychováváni, jak by měli. Nebudou se namáhat, snažit se, nebo se jednoduše nevyjadřovat. Budou radši reptat, protože to je nejlepší, a nejefektivnější. To, že ale přes všechny tyhle přeřvávající se dospělé, kteří sedí vedle sebe, neslyšíte vlastního slova, to už je v pořádku.
Pěkně od plic jsem babče v předu řekla své, načež jí slova došla. Mě v tom okamžiku však napadlo asi tisíc otázek. Co mají naše děti dělat? Vadí okolí v jakékoli náladě, v jakémkoli rozmaru. Nesedí světu ať už formou svého projevu, chápáním, jinéhým vnímáním. A co mají dělat všichni rodiče? Zabouchnout dveře, a být zalezlí doma, aby se okolní nezbláznili, když mimino zabrečí? Znamená to, že když porodím, mám se vzdát života, abych někoho nenaštvala? Nemám chodit lidem na oči, aby měli klid?
No, já nejsem taková, a nikdo by neměl být. Lidé spolu mají komunikovat, usmívat se na sebe, a pomáhat si. Na děti máme být vřelí, a vůči nim, ať už jsou jakékoli, být chápaví. Ta stará paní je vlastně chudák. Odmítá přijmout fakt, že na světě není sama. Odmítá otevřít svůj mozek, a svou duši, a žije jako v konzervě. A takto to dělá většina lidí. My na rozdíl od nich žijeme. Ač velmi složitě, jinak, s omezením, žijeme naplno. Nebo se o to alespoň snažíme. Víme, že jsme nebyli vzornými dětmi, a nebudeme to předstírat. Umíme pochopit, pomoct, usmát se, a hlavně neodsoudit. Na to jsem hrdá, a za to jsem ráda. Bohužel, smutno je mi z ostatních, ať už zlých, omezených, nebo sebestředných lidí, jejihž rodiče zřejmě neměli tolik času, nebo chuti, se jim dostatečně věnovat. Což je ve světě, kde vládnou peníze sice pochopitelné, nebudu však odsuzovat ostatní, kteří na to chuť a čas mají. Těch jedinců je stále víc, a ničí ostatním ten krátký život. Narazili jsme na ně i ve vzduchu, v dobré náladě, a já jsem tím znovu, nesmírně poučena, že tito lidé jsou bohužel všude, a vadíte jim, ať už uděláte cokoliv.

Čas odpičinku

5. října 2018 v 8:00
Máme za sebou letošní, letní dovolenou. A k naší smůle, byla zatím nejhorší. Každá z našich ročních, relaxačních chvilek byla něčím vyjímečná, nezapomenutelná, neopakovatelná. Letos se nic z toho nekonalo, a my jsme se začali bát, zda to bylo vyjímečně, nebo se máme smířit se stálým stavem odmítání, a negativismu.
Máme vyjímečné dítě, milující vodu, především moře. Snažíme se každý rok splnit jeho přání, našetřit peníze a vyrazit za úžasným dobrodružstvím. Nejen, že větší radost mu ničím nelze udělat, ale i na jeho psychický stav má návštěva mořského prostředí neuvěřitelně pozitivní vliv. Vybírali jsme od ledna hotel s vodním vyžitím, které by ho mělo po našich zkušenostech uchvátit. Neskutečné přípravy, obíhání lékařů kvůli mému těhotenství, vše muselo být tip ťop. A vše bylo nakonec zbytečné.
Náš malý vodník letos o moře nestál. Měl z něho panickou hrůzu. Přišli jsme díky několika náznakům na to, že chybu jsme vlastně udělali my. Toužil po prostředí, které znal z minulého roku. Nechtěl být jinde, kde měl sice hezčí prostředí, a mnohem větší zábavu. Přál si stejné místo, se stejným režimem, který už zažil. Psychický stav se zhoršil, my si neodpočinuli ani trošičku, a celý výlet byl, dá se říci, docela k ničemu. Čím déle jsme tam byli, tím více potřeboval samotu, a své rituály, které dělá doma. Nálady byly horší a horší, o hezké dovolené nemůže být řeč.
Znovu jsme se poučili, že své dítě nemůžeme znát zcela dokonale. I když pro něj chceme to nejlepší, a uděláme první, poslední, ne vždy je to užitečné. Dokud chybí komunikace, budeme ztraceni. Nemohu popsat, jak mě celá, letošní katastrofa mrzí. Radost neměl nikdo z nás, stejně tak si to nikdo z nás neužil. Kdybychom letěli na známé místo, mohlo být vše úplně jinak. Dětská radost by mohla propuknout, a naše srdce mohla být znovu rozehřána neuvěřitelným způsobem. Vše mohlo být tak, jak být mělo.
Nyní jsme ztraceni, a nevíme, co s příštím rokem. Opravdu to bylo špatným místem, nebo bude tento stav trvalý? Přibude k nám další prcek, se kterým bude vše znovu krapet komplikovanější. Táhnout se se dvěmi dětmi do dálky zbytečně nebude také příjemné. Přibyla nám další záhada, kterou rozluštíme až skutkem. Buď bude užitečný, nebo se z toho zblázníme. Každopádně se mu nevyhneme.
Před celoročním kolotočem se tedy žádné, ani mírné odlehčení nekonalo. Našemu synovi jsme se ani trochu nezavděčili, a ještě jsme se vrátili s ukrutným nachlazením. Ale dovolená byla, svůj úkol jsme z části splnili. Jen byla bohužel nezapomenutelná zcela obráceným způsobem.